La Fondation Maladies Rares est honorée d’annoncer qu’elle accueillera, pour le 7 prochaines années, le secrétariat scientifique du Consortium International de Recherche sur les Maladies Rares (IRDiRC). Créé en 2011 par la Commission européenne et le National Institute of Health (NIH) des États-Unis, l’IRDiRC réunit 60 organisations mondiales pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares.
Le rôle du secrétariat scientifique
Le secrétariat scientifique assure la gestion quotidienne du consortium et aide ses membres à atteindre les objectifs de l’IRDiRC. Ses activités incluent le soutien aux comités et groupes de travail de l’IRDiRC, l’organisation de réunions et la rédaction de rapports et publications scientifiques. Il facilite également la coopération entre les différents acteurs et assure une communication fluide des avancées et informations au sein du consortium et à l’ensemble de la communauté des maladies rares.
En accueillant le secrétariat, la Fondation Maladies Rares aura le plaisir de collaborer avec deux chefs de projet, Alexandra Tataru et Galliano Zanello, qui joueront un rôle clé dans l’organisation et la coordination des activités du consortium. Cette initiative renforce notre engagement à soutenir la recherche et à améliorer la prise en charge des personnes touchées par des maladies rares à travers le monde.
Retrouver plus d’informations sur l’IRDiRC sur irdirc.org