Politique de confidentialité

Ce document constitue la politique de confidentialité (ci-après la « Politique ») de ce site Web (ci-après le « Site Web »). Il informe les internautes visitant le Site (ci-après « Internautes ») des conditions dans lesquelles les données personnelles les concernant sont traitées et qui sont collectées au travers du Site par la Fondation Maladies Rares(ci-après « Fondation Maladie Rares»), dont le siège est situé 96 rue Didot à Paris (75014, FRANCE).

Qui est responsable du traitement des données concernant les internautes ?

La Fondation Maladies Rares est responsable des traitements effectués sur les données concernant les internautes. Le représentant de la Fondation Maladies Rares  est le Pr. Daniel Scherman.

Comment contacter la Fondation Maladies Rares  pour les questions et demandes relatives à la protection des données ?

La Fondation Maladies Rares  invite les internautes à la contacter à l’adresse mail suivante : anne-sophie.blancher[at]fondation-maladiesrares.com

Que réalise la Fondation Maladies Rares en tant que traitement de données concernant les internautes ?

A travers le Site, la Fondation Maladies Rares met en œuvre, sur les données concernant les internautes, les traitements suivants (ci-après les « Traitements ») :

  • la collecte par formulaire d’adresse email des Internautes pour les inscrire à sa liste d’envoi de ses lettres d’informations relatives à ses activités et actualités
  • la gestion des dons en ligne effectués par les Internautes au profit de la Fondation Maladies Rares

Pourquoi la Fondation Maladies Rares met-elle en œuvre ces Traitements ?

La Fondation Maladies Rares traite les Données des Internautes pour les finalités (ci-après « Finalités ») qui sont détaillées ci-après :

  • La Fondation Maladies Rares procède à la collecte de l’adresse email des internautes via le formulaire d’abonnement pour leur envoyer une newsletter concernant ses activités et ses actualités afin de communiquer sur ces sujets
  • La Fondation Maladies Rares opère une gestion des dons en ligne effectués par les Internautes à son profit afin de pouvoir percevoir les montants de ces dons et envoyer les reçus fiscaux aux donateurs

De manière générale, la Fondation Maladies Rares traite les données des utilisateurs dans le cadre de la gestions des éventuelles demandes émanant des internautes concernant l’exercice de leurs droits individuels en matière de protection des données personnelles.

Sur quelle base légale la Fondation Maladies Rares fonde-t-elle la mise en œuvre du Traitement ?

La Fondation Maladies Rares se base sur le consentement des Internautes pour la collecte de leur adresse email via le formulaire d’abonnement pour leur envoyer une newsletter concernant ses activités et ses actualités afin de communiquer sur ces sujets.

La Fondation Maladies Rares opère une gestion des dons en ligne effectués par les Internautes à son profit afin de pouvoir percevoir les montants de ces dons et envoyer les reçus fiscaux aux donateurs, et ce, sur la base de son intérêt légitime à percevoir des dons pour poursuivre son objet statutaire, qui est d’aider le financement de la recherche de traitement contre les maladies rares.

C’est sur le fondement des obligations légales résultant du chapitre 3 du Règlement général sur la protection des données que la Fondation Maladies Rares traite les données des utilisateurs dans le cadre de la gestions des éventuelles demandes émanant des internautes concernant l’exercice de leurs droits individuels en matière de protection des données personnelles.

Pour révoquer le consentement donné pour la réception de lettres d’informations émanant de la Fondation Maladies Rares, les Internautes peuvent utiliser le bouton “se désinscrire” ou “se désabonner” situé en bas de page de chaque email reçu à ce titre.

Quelles données, concernant les internautes, la Fondation Maladies Rares collecte-t-elle sur le Site ?

Les données personnelles concernant les internautes collectées par la Fondation Maladies Rares après leur inscription à la liste d’envoi pour recevoir des lettres d’informations sont les suivantes :

  • Adresse e-mail des Internautes
  • consentement des Internautes à recevoir des lettres d’information par courriel

Les données personnelles concernant les Internautes et qui sont collectées dans le cadre de la gestion des dons en ligne effectués par les Internautes à son profit afin de pouvoir percevoir les montants de ces dons et envoyer les reçus fiscaux aux donateurs sont les suivantes :

  • Prénom
  • Nom
  • Raison sociale de l’organisme représenté par les Internautes (facultatif)
  • Pays de résidence fiscale
  • Adresse de domicile fiscal
  • Code postal du lieu de résidence fiscale
  • Ville où se trouve le lieu de résidence fiscale
  • Numéro de téléphone (facultatif)
  • Adresse email de l’Internaute
  • Acceptation de la politique de confidentialité du Site internet de la Fondation Maladies Rares
  • le montant du don effectué
  • le numéro de la carte de paiement utilisée pour le faire le don
  • le code de vérification de la carte de paiement utilisée pour faire le don (CVC)
  • date d’expiration de la carte de paiement utilisée pour faire le don

Les données traitées dans le cadre du traitement des requêtes d’exercice des droits des Internautes quant à leurs données personnelles sont :

  • une pièce justifiant de l’identité du requérant.
  • les autres données énoncées précédemment, à l’exception du numéro de carte, de sa date d’expiration de validité et de son CVC.

Sauf la Fondation Maladies Rares, qui d’autre peut accéder aux données personnelles des Internautes ?

La Fondation Maladies Rares fait appel à des sous-traitants et co-gérants pour la mise en œuvre du Traitement.

OVH, SAS, domiciliée au 2 rue Kellerman, est l’hébergeur du Site et des données qui y transitent. Les données personnelles concernant les internautes traités via les services d’OVH sont transmises à des serveurs situés en France.

Les données collectées dans le cadre de l’inscription des Internautes à liste d’envoi pour recevoir les lettres d’information de la Fondation Maladies Rares sont traitées au moyen de la solution Mailjet, éditée par la société Mailgun, dont le siège social est situé au 112 E Pecan St. #1135, San Antonio, TX 78205. Les données des clients de Mailjet sont stockées dans des centres de données appartenant à Google Cloud et situés dans l’Union européenne, dans les villes de Francfort (Allemagne) et St. Ghislain (Belgique).

Des clauses contractuelles types permettent de garantir le niveau d’adéquation du niveau de protection des données lorsque Mailgun doit procéder à des transferts de ces données vers les États-Unis d’Amérique. Un accord spécifique à la protection des données a par ailleur été signé entre la Fondation Maladies Rares et Mailgun, dont les Internautes peuvent prendre connaissance à cette adresse : https://www.mailjet.com/dpa/

Les données collectées dans le cadre de la gestion des dons effectués en ligne par le biais du Site internet de la Fondation Maladies Rares sont transmises à la banque CIC, dont le siège est situé 6 AV DE PROVENCE 75009 PARIS, via son module de paiement Monetico, dont les données sont hébergées par Euro-Information, société par Actions Simplifiée au capital de 53 212 140 €, dont le siège social est situé 4, rue Frédéric-Guillaume Raiffeisen – 67000 Strasbourg.

Combien de temps la Fondation Maladies Rares conserve-t-elle les données personnelles des Internautes ?

La durée de conservation des Données de l’Internaute varie en fonction des Traitements qui y sont effectués.

Les données traitées dans le cadre de l’inscription des Internautes à la liste d’envoi pour recevoir des lettres d’informations sont conservées depuis la collecte du consentement des personnes concernées jusqu’à son retrait par celles-ci.

Les données traitées dans le cadre de la gestion des dons en ligne effectués par les Internautes à son profit afin de pouvoir percevoir les montants de ces dons et envoyer les reçus fiscaux aux donateurs sont conservées pendant 10 ans à compter du don. Toutefois, les données qui sont utiles à la seule réalisation du paiement en ligne par carte, c’est-à -dire le numéro de la carte de paiement, sa date d’expiration de validité et son CVC, ne sont quant à elles pas conservées au-delà de la réalisation du paiement.

Les données personnelles demandées dans le cadre du traitement des requêtes d’exercice des droits sont conservées pendant 1 an à compter de l’exercice de la requête.

Quels sont les droits des internautes ?

La Fondation Maladies Rares informe chaque internaute qu’il dispose du droit individuel de demander l’accès aux données personnelles le concernant, la rectification ou la suppression de celles-ci, ou une limitation des Traitements effectués sur les Données des internautes relatives à la personne concernée, ou le droit de s’opposer au traitement et le droit à la portabilité des données.

L’exercice de ces droits par les internautes est possible en contactant  la Fondation Maladies Rares par :

  • email à l’adresse suivante : anne-sophie.blancher[at]fondation-maladiesrares.com
  • par voie postale en adressant un courrier à l’adresse suivante : Fondation Maladies Rares, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 PARIS

Les internautes ont le droit individuel d’introduire une réclamation auprès de la CNIL concernant un litige survenant entre eux et la Fondation Maladies Rares et qui concerne l’un des Traitements.

Date d’entrée en vigueur de la politique : 1er octobre 2021