nos partenaires et ambassadeurs
Depuis sa création, la Fondation Maladies Rares s’attache à développer ses missions sociales en créant des partenariats étroits et personnalisés avec les milieux professionnels et la société civile. Elle a bénéficié du soutien financier de ses membres fondateurs et de ses mécènes, donateurs nombreux et fidèles, familles et amis de personnes touchées par les maladies rares.
Ensemble, nous nous battons contre les maladies rares et faisons avancer la recherche avec les meilleures équipe de recherche française ! Et nous les remercions pour leur confiance et engagement à nos côtés.
Le mot du directeur
Notre partenaire fondateur
AFM Téléthon
L'AFM Téléthon est une association de malades et de parents de malades dont l’objectif est de vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies rares, évolutives et lourdement invalidantes. L'AFM Téléthon est un soutien déterminant de la Fondation depuis sa création en 2012.
Nos partenaires privilégiés
Alnylam
Sponsor des colloques scientifiques organisés par la Fondation et mécène avec un Prix Alnylam & maladies rares.
Crédit Mutuel Île-de-France
Mécène avec un don à la recherche en association avec le Crédit Mutuel des Professions de Santé de Paris et partenaire offrant de la visibilité aux maladies rares.
Fondation d'entreprise IRCEM
Mécène majeur depuis 2015 associé à l'appel à projets en Sciences Humaines et Sociales jusqu'en 2018 puis mécène finançant des projets portées par des associations de patients.
LES ENTREPRISES PARTENAIRES 2020-2021
(par ordre alphabÉtique)
AG2R La Mondiale
Mécène avec le soutien d'un projet lauréat de la Fondation sur le thème des parents aidants pour les enfants diagnostiqués avec une surdité néonatale, en vue d'en dégager des propositions d'interventions précoces.
AQUARELLE
Mécène avec la mise en place d'un produit-partage avec l'achat d'une bougie au profit de la Fondation pour la fête des mères.
Bluebirdbio
Sponsor du colloque scientifique de la Fondation.
CIC Nord Ouest
Mecène avec le soutien d'un projet lauréat de la Fondation sur le décryptage des causes génétiques de malformations congénitales touchant les membres inférieurs.
CNSA
Mécène historique dès 2012 de la Fondation avec le soutien de son appel à projet à Sciences Humaines et Sociales jusqu'en 2019 et le financement de nombreux projets.
CTRS
Mécène avec le soutien d’événements scientifiques de la Fondation
Fondation Ailes
Mécène avec le soutien partiel de 2 projets lauréats, sur les érythrocytoses héréditaires et sur l'évaluation prospective des facteurs échographiques anténataux pronostiques de laparoschisis compliqué.
Fondation Banque Populaire Grand Ouest
Mécène avec le soutien partiel d'un projets lauréat sur l'évaluation prospective des facteurs échographiques anténataux pronostiques de laparoschisis compliqué.
Fondation Groupama
Vaincre les maladies rares
Mécène avec le soutien de supports de communication en vue de sensibiliser le grand public aux thématiques de la recherche dans les maladies rares : site internet, web-emissions
Groupama
LOIRE ATLANTIQUE
Mécène avec le soutien de deux projets lauréats sur les causes génétiques des épilepsies chez l’homme grâce aux épilepsies canines et sur les métabolisme oxydatif dans les maladies rares associées aux mutations du complexe mitochondrial.
Hospi' Runners
En 2019, Hospimedia Groupe a mobilisé l'effort sportif de ses salariés au profit de la Fondation Maladies Rares sur différentes courses et a reversé 1€ pour chaque kilométre parcourus par l'équipe des Hospi’Runners.
Inspir' Hauts de France
Mécène du second Atelier de co-design "e-santé et maladies rares" ouvert à des projets 'jeunes' et innovants.
Ipsen
Sponsor du colloque scientifique de la Fondation.
Lamie Mutuelle
Mécène avec le soutien fidèle annuel d'un coureur solidaire sur l'UTMB et sponsor de l'équipe de coureurs solidaires UTMB.
MGEFI
Mécène avec le soutien d'un projet lauréat de la Fondation sur la dyade, dynamique de couple dans la Maladie de Huntington.
PFIZER
Sponsor des colloques scientifiques de la Fondation et mécène avec le soutien de projets lauréats de la Fondation.
Sarstedt
Mécène de la Fondation en allouant 0,4% de son chiffre d'affaire annuel à la Fondation.
SANOFI GENZYME
Sponsor des colloques scientifiques de la Fondation.
TrainHard eSport
Mécène avec l'organisation d'un Live caritatif sur Twitch. La générosité de joueurs, supporteurs et streamers au profit de la recherche sur les maladies rares !
Association Vaincre la Mucoviscidose
Mécène avec le soutien d'un projet lauréat en Sciences humaines et sociales sur l'expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la pandémie de Covid-19 .
Yatch Solution
Mécène de la Fondation avec la mise en place d'un incroyable projet solidaire et sportif avec un bateau aux couleurs de la Fondation.
les événements sportifs
Ultra-Trail du Mont-Blanc
Depuis 2015, la Fondation Maladies Rares est l'une des causes solidaires de l’Ultra-Trail du Mont-Blanc® (UTMB), sommet mondial du Trail ! Des coureurs peuvent porter des dossards solidaires aux couleurs de la Fondation.
Grand Raid
Depuis 2018, le Grand Raid de la Réunion offre quelques dossards solidaires aux sportifs qui souhaitent donner une dimension solidaire à leur défi !
Trail de Haute Provence
Depuis 2020, le Trail de Haute Provence soutient la Fondation Maladies Rares. La prochaine édition de ce événement sportif se déroule au cœur de la Provence du 29 au 31 octobre 2021 !
les clubs services
Ordre International
des Anysetiers
Depuis 2016, la Fondation Maladies Rares a été soutenue par de nombreuses Commanderies de l'Ordre International des Anysetiers.
Club Kiwanis
District France-Monaco
Le Kiwanis France-Monaco est engagé depuis plus de 6 ans aux côtés de la Fondation Maladies Rares pour lutter contre les maladies rares pédiatriques, par la recherche de nouveaux diagnostics et de nouveaux traitements.
les événements solidaires
Course solidaire
J'offre une course
De 2016 à 2019, Laurent LAVAL et Olivier SIERRA ont organisé l’événement solidaire "J’offre une course" au lycée Joffre de Montpellier. Pour chaque édition, les lycéens et le corps enseignant de l’établissement ont couru un relais au profit de la Fondation Maladies Rares pour soutenir la recherche.
Challenges sportifs
Le Bon Chemin
Le Bon Chemin est une association qui regroupe 3 activités : une activité de communication et d'organisation d'événements sportifs, une activité bénévole au profit de la Fondation Maladies Rares et une activité éducative et formative.
Course solidaire
Autour de Morgane
Les élèves de Mme Ingrid Duchenne, CM1/CM2 de l'école Saint Nicolas Lambersart, leurs parents, familles et amis se sont mobilisés autour de Morgane et de la Fondation Maladies Rares pour un merveilleux projet sportif et solidaire en mai 2020.
Soirée de Gala
Les Étoiles Rares
En 2018 et 2019, a eu lieu un dîner gastronomique suivi d’une vente aux enchères de vins exceptionnels au profit de la Fondation Maladies Rares initié par les étudiants du MBA Wine Marketing & Management de l'école de commerce INSEEC de Bordeaux.
Course à vélo
Sport et solidarité
Sébastien Berthelot, sportif de haut niveau et atteint d'une maladie rare s'associe à la Fondation Maladies Rares sur ses différentes courses et offre de la visibilité à la Fondation et ses actions.
Régates au profit de la recherche génétique
Le navigateur et chef d'entreprise Mac Renwick a monté un projet solidaire au travers de sa passion la navigation et son entreprise Yacht SOLUTION.
DES KMS SOLIDAIRES
La Fondation Maladies Rares a organisé un challenge sportif et solidaire pour la Journée internationale des maladies rares 21. Tout le monde pouvait participer. Un seul objectif de distance : parcourir ensemble 7 000 kms pour les 7 000 maladies rares.
PLONGEE SOUS GLACE SOLIDAIRE
Apnée Solid'Air organise une plongée sous glace au Lacs Robert de Chamrousse avec déploiement d'une bannière de la Fondation sous glace. Un défi unique réalisé par Christophe Jobazé au profit de la Fondation Maladies Rares.