La Fondation Maladies Rares soutient l’émergence de projets innovants en e-santé & maladies rares, notamment à travers des ateliers annuels de co-design. Ces journées de rencontres et de travail collaboratif interdisciplinaire sont conçues pour soutenir concrètement l’amorçage de projets e-santé, ciblant les grands défis pour les maladies rares. En particulier : la réduction de l’errance diagnostique et des inégalités dans les parcours de soins et de vie. Le projet ambitionne aussi à documenter – par des exemples concrets portés par des acteurs de terrain – les besoins en matière de santé numérique qui seraient les plus efficients pour des maladies complexes et chroniques, dans une démarche transposable à de nombreuses situations de santé.