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Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares

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Maladies rares

Les Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares se déroulent du 23 au 26 septembre sur le web. Elles proposent aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. 
Pour vous inscrire ; https://www.surveymonkey.co.uk/r/universites_20

 La Fondation Maladies Rares est fière d’y participer avec les interventions suivantes :
  • Mercredi 23Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
     – Animation de 2 ateliers, « les acteurs de la recherche dans les MR » et « connaitre et comprendre les acteurs du paysage MR »
  • Jeudi 24Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
    • Co-animation des 3 ateliers 
    – « Rôle des associations dans le processus de mise sur le marché des médicaments »
    – « Gestion des ruptures de stocks de médicaments »
    – « Expliquer la recherche aux malades »
  • Vendredi 25 : Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares
    – Intervention sur le thème des SHS lors de la conférence « États des lieux de la recherche sur les MR »
  • Vendredi 25 : Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
    • Modération de la conférence « États des lieux de la recherche sur les MR »
    • Animation d’un atelier « Relations associations / industries pharma »
  • Samedi 26 : Anne-Sophie Yribarren, responsable régionale Nord de France et référente e-santé de la Fondation Maladies Rares
    – Intervention lors de la conférence « Comment s’approprier les enjeux de l’e-santé en tant qu’association de malades » 
  • La recherche 09.04.2021

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