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Podcast RARE à l’écoute avec la Fondation Maladies Rares

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Maladies rares

La chaine “RARE à l’écoute” a réalisé un podcast “2020, une année peu ordinaire pour la recherche dans les maladies rares“. Cet épisode spécial sur la Fondation Maladies Rares présente ses missions et offre une vision des répercussions de l’année 2020 sur la recherche dans les maladies rares.

Pour écouter, voici le lien : https://bit.ly/3rA66bM

Les deux intervenants sont : 
• Mme Célia MERCIER, Responsable régionale Ile de de France en charge en charge de la valorisation de la recherche et des partenariats académiques de la Fondation Maladies Rares.
• Le Pr Damien SANLAVILLE, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier, Chef du Service de Génétique, Laboratoire de cytogénétique, Hospices Civils de Lyon
Le journaliste est M. Cyril CASSARD.

L’ agence Pyramidaleagence engagée dans les maladies rares depuis plus de 10 ans, a souhaité s’impliquer davantage dans la lutte contre l’errance diagnostique. La chaîne de podcast « RARE à l’écoute » est née d’une volonté : comment informer médecins et patients sur les maladies rares, véritable enjeu de santé publique ?
Le format du podcast, court, mobile et dynamique permet d’écouter, épisode après épisode, les interviews d’experts référents par maladie : comment identifier les symptômes, faciliter le dépistage, améliorer la prise en charge et le parcours patients…et surtout, transmettre les coordonnées des véritables sources d’informations que sont les filières de santé, les centres experts et les associations de patients.

 

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