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Journée Internationale des maladies rares, le 28 février 2019

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Maladies rares

La 12ème édition de cette Journée Internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2019. 

Cette journée rassemble des millions de personnes solidaires qui sont concernées ou simplement engagées ; des patients, des familles, des travailleurs sociaux, des professionnels de la santé, des décideurs politiques et une partie de la population. Menée par les patients eux-mêmes, elle a été lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales.
Cette année le thème sera : “Bridging health and social care”  soit “Vivre avec une maladie rare”. 
La 12ème édition de la Journée des maladies rares se concentrera sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien afin de relever les défis auxquels les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde sont confrontés chaque jour.

En attendant de découvrir la campagne 2019, vous pouvez visionner notre vidéo “Vivre avec une maladie rare” et aller sur le site d’Eurordis pour découvrir les 8 façons de vous mobiliser.
Découvrez le communiqué de presse en cliquant ici.

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