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EJP – Formation en ligne : Résultats des attentes de la communauté maladies rares

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Maladies rares

La Fondation Maladies Rares est partenaire du programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint programme on Rare Diseases). This project has received funding from the European Union‘s Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 825575, EJP RD, 2019-2023.

Dans ce cadre, elle coordonne un work package (WP16) qui a pour but objectif de fournir un programme d’éducation sur les aspects transversaux de la recherche sur les maladies rares (RD), et ce à l’échelle européenne.


Cette formation sera entièrement accessible en ligne à tous les intervenants intéressés. Plusieurs modules seront créés avec des experts maladies rares de haut niveau. Ils se présenteront sous deux formes, l’une avancée pour les étudiants ou les professionnels de la santé, et l’autre de base pour un public plus large (paramédicaux, associations de patients,…).

En Juin dernier, une enquête a été lancée afin de préciser les besoins, les cibles et les attentes de la communauté maladies rares pour une telle formation en ligne. Nous sommes heureux de vous informer que les résultats de cette enquête sont maintenant disponibles  sur la page web du WP16 https://www.ejprarediseases.org/index.php/training-and-empowerment/e-learning/

Pour être informé de l’avancement du développement de cette nouvelle formation, nous vous invitons à consulter régulièrement cette même page web.

PHOTO : © john-schnobrich

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