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CONFÉRENCE DE PRESSE – Journée internationale des maladies rares

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Maladies rares

Pour les 3 millions de personnes concernées en France, la recherche et l’accès aux traitements sont une priorité majeure. Ce sujet sera au coeur de cette 11ème Journée internationale des maladies rares à laquelle participent 90 pays sur tous les continents.

Nous vous invitons à nous rejoindre le Jeudi 22 février à 9h30 à l’Hôtel BEDFORD (17, rue de l’arcade (Paris 8) – Madeleine) pour une conférence de presse.
Annie, concernée par une maladie rare de la vision, Enzo, concerné par une maladie rare neuromusculaire, et Alexandre, atteint de la maladie de l’Homme de Pierre, acteurs du film réalisé par Eurordis pour cette journée internationale, seront les témoins du chemin parcouru et des urgences encore nombreuses, aux côtés des 6 acteurs de la Plateforme Maladies Rares.

Confirmez votre présence service de presse de l’AFM-Téléthon
Stéphanie Bardon – presse@afm-telethon.fr – 01.69.47.12.78

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