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28-02 // Journée Internationale des Maladies Rares

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Maladies rares

La Journée internationale des maladies rares est un mouvement international lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, menés par les patients eux-mêmes, 
Cette année, la 12ème édition de cette Journée a pour thématique « Vivre avec une maladie rare » et se concentrera sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux-sociaux et de soutien. 

 

Cette journée sensibilise aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares et rassemble tout le monde – patients, leurs familles, les soignants, le grand public, les décideurs politiques, les autorités publiques, les représentants de l’industrie, les chercheurs et les professionnels de santé !

Vous pouvez retrouver la liste des évènements organisés dans le monde sur le site internet : rarediseaseday.org 
« Vivre avec une maladie rare » Découvrez la vidéo pédagogique de la Fondation de sa série « 1mn pour comprendre ». en cliquant ici.

#ShowYourRare#MyRare #RareDiseaseDay

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