Les évènements organisés par la Fondation ont pour objectif de diffuser les bonnes pratiques, de partager les connaissances et d’informer au mieux sur toutes les maladies rares. L’intégralité des événements de la Fondation est à retrouver sur notre site dédié aux événements.

notre colloque annuel

La Fondation organise chaque année un colloque scientifique annuel au Collège de France à Paris au printemps. Au travers de cet évènement, elle souhaite offrir une journée d’échanges, de débats, de rencontres à tous les acteurs des maladies rares et susciter l’émergence de nouveaux projets de recherche. Le programme est construit autour d’interventions qui présentent les résultats de projets lauréats de la Fondation et le partage d’expérience. La présentation de nombreux posters enrichit le contenu déjà dense de cette journée.  Cet évènement gratuit réunit entre 350 et 400 participants. Les interventions en salle plénière sont filmées et accessibles ultérieurement sur notre chaine youtube.
Colloque

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nos colloques régionaux

La Fondation de par sa structure originale, est composée d’une équipe de professionnels répartie sur tout le territoire national. 

Cette proximité au cœur des régions inter-hospitalo-universitaires lui offre des relations privilégiées avec tous les acteurs sur le terrain. Riche de ces contacts et mises en lien, la Fondation organise des colloques régionaux pour valoriser la recherche avec des partenaires locaux.

Speaker giving a talk in conference hall at business event. Audience at the conference hall. Business and Entrepreneurship concept. Focus on unrecognizable people in audience.

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le Congrès des rencontres rare

Depuis 2017, la Fondation porte un Congrès d’envergure majeur dans le domaine des maladies rares, les Rencontres RARE.

Cet évènement s’organise sur deux journées et réuni l’ensemble de la communauté des maladies rares : décideurs publics, représentants des malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.

L’objectif de ces Rencontres est d’établir un bilan sur l’état de la recherche et du soin de ce secteur et de définir de nouvelles ambitions à venir afin d’apporter des solutions à la prise en charge de ces maladies graves, chroniques et invalidantes.

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Nos web-emissions

La Fondation propose un nouveau rendez-vous autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama Vaincre les maladies rares et l’AFM-Téléthon. 

Il s’agit d’un échange de 20-30 minutes entre experts à suivre en direct sur des thématiques différentes :

EDITION #1  : L’intelligence artificielle et les maladies rares

EDITION #2  : Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare

EDITION #3 : L’implication positive des associations de patients dans la recherche

EDITION #4 : Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour les maladies rares ?

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Nos vidéos

La Fondation a pour mission d’informer et de promouvoir la recherche scientifique dans toutes les maladies rares.

Nous avons donc choisi de concevoir de courtes vidéos pédagogiques pour aider à la valorisation et compréhension de sujets scientifiques propres à nos missions.

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