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Animer des groupes de réflexion

UN GROUPE D’ÉVALUATION ÉCONOMIQUE ET MALADIES RARES

 

En 2013, la Fondation a créé un groupe de travail autour des questions de l’économie de la santé. Il est composé de 11 membres (9 économistes de la santé et deux experts maladies rares), sous la coordination du Professeur Pierre Levy de l’Université Paris Dauphine et nouveau membre du Conseil scientifique de la Fondation depuis octobre 2015.
Ce groupe de travail a pour objectif de proposer une méthodologie de mise en oeuvre des études médicoéconomiques appliquée au domaine des maladies rares afin de mieux apprécier les coûts médicaux et sociaux de prise en charge des maladies rares. 

 

 

LES MATINALES

La Fondation maladies rares a mis en place en 2016 un nouveau lieu d’échanges et de partage sous un format de réunions appelées “les matinales”. Ces rendez-vous à destination de nos partenaires et mécènes privés, sont un moment privilégié de rencontre sur des sujets clés d’innovation de l’écosystème maladies rares.

1ère session en 2016
“Maladies rares : que faire pour trouver de nouveaux traitements ?” avec l’intervention du Pr Laurent Gouya (généticien, Hôpital Bichat-Claude Bernard).

2ème session en 2017
“Au délà des traitements : quelles innovations pour les maladies rares ?” avec l’intervention du Pr Anne-Catherine Perroy (docteur en pharmacie – Université de Lille 2, avocate à la Cour – Cabinet Simmons & Simmons, et membre du Conseil scientifique de la Fondation).

3ème session à venir en mai 2018
“La e-sante : un remède pour les maladies rares ?”

 

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Documents et vidéos à télécharger

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Découvrez le rapport d’activité 2017

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