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Informer et animer des groupes de réflexion


LES KF DEBATS


Ces rencontres, organisés en collaboration avec le groupe maladies rares du LEEM, ont lieu deux fois par an de 8h à 10h dans le centre de Paris. 
L’objectif de ce débat est de sensibiliser l’auditoire aux problématiques des maladies rares.

La première session en juin 2018  : “PNMR3 : enjeux et objectifs”
En janvier 2019 : “Bioéthique, maladies rares et diagnostic”
En mai 2019 : “Le rôle de l’Europe dans la réponse aux enjeux des Maladies Rares ? Implications pour les 3 millions de malades français ?” 

 

LES MATINALES

La Fondation Maladies Rares a mis en place en 2016 un nouveau lieu d’échanges et de partage sous un format de réunions appelées “les matinales”. Ces rendez-vous à destination de nos partenaires et mécènes privés, sont un moment privilégié de rencontre sur des sujets clés d’innovation de l’écosystème maladies rares.

1ère session en 2016
“Maladies rares : que faire pour trouver de nouveaux traitements ?” avec l’intervention du Pr Laurent Gouya (généticien, Hôpital Bichat-Claude Bernard).

2ème session en 2017
“Au délà des traitements : quelles innovations pour les maladies rares ?” avec l’intervention du Pr Anne-Catherine Perroy (docteur en pharmacie – Université de Lille 2, avocate à la Cour – Cabinet Simmons & Simmons, et membre du Conseil scientifique de la Fondation).

3ème session à venir en mai 2018
“La e-sante : un remède pour les maladies rares ?”

 

DES VIDEOS PEDAGOGIQUES

La Fondation réalise des vidéos pédagogiques pour clarifier certaines notions liées à la recherche dans les maladies rares dans la série intitulée “1 min pour comprendre”. Ces vidéos sont des motions crées par l’Agence Solar avec le soutien de la Fondation Groupama.
Qu’est ce qu’une maladies rare ?
Vivre avec une maladie rare
?

Comment développer un médicament ?
Qu’est ce que le séquence haut débit ?
Qu’est ce que le criblage haute débit ?
Qu’est ce que la Fondation Maladies Rares ?

 

UN GUIDE «JURIDIQUE» SUR LES BASES DE DONNÉES DE SANTÉ

En avril 2017, la Fondation maladies rares a publié avec le soutien du Cabinet d’avocats Simmons & Simmons, un guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé qui gèrent des bases de données de santé. Ce guide a pour objet de présenter les grands principes juridiques qui doivent être suivis dans le cadre de la création et de l’exploitation de bases de données contenant des données de santé. 

/var/folders/s3/mkdbyx_d6y3_flkhwhy71q0c0000gn/T/com.microsoft.Word/WebArchiveCopyPasteTempFiles/pictopdf.png Le guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé qui gèrent des bases de données de santé

 

UN GROUPE D’ÉVALUATION ÉCONOMIQUE ET MALADIES RARES

En 2013, la Fondation a créé un groupe de travail autour des questions de l’économie de la santé. Il est composé de 11 membres (9 économistes de la santé et deux experts maladies rares), sous la coordination du Professeur Pierre Levy de l’Université Paris Dauphine et nouveau membre du Conseil scientifique de la Fondation depuis octobre 2015. Ce groupe de travail a pour objectif de proposer une méthodologie de mise en oeuvre des études médicoéconomiques appliquée au domaine des maladies rares afin de mieux apprécier les coûts médicaux et sociaux de prise en charge des maladies rares. 

 

 

 

Fondation maladies rares

Documents et vidéos à télécharger

Fondation maladies rares

Découvrez le rapport d’activité 2018

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