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Nos colloques et autres événements

 

 

2019 :  COLLOQUE “AVANCEE DE LA RECHERCHE DANS LES MALADIES RARES”

Ce colloque annuel a eu lieu le 7 mai 2019 au Collège de France en présence du monde académique, clinique, industriel et associatif intéressés à la problématique des maladies rares. Cette journée d’échanges fut un vrai succès avec plus de 370 participants venus écouter une trentaine d’intervenants présentant des projets de recherche dans les maladies rares, lauréats de la Fondation.
Pour retrouver les vidéos, les présentations des intervenants et les posters, rendez-vous sur le site dédié.

 

2019 : ATELIER DE CO-DESIGN “E-SANTE ET MALADIES RARES”

La révolution numérique est une formidable opportunité pour les maladies rares et la Fondation participe à l’émergence de la e-santé dans ce domaine.
Elle organise des ateliers de co-design pour aider au développement des projets numériques innovants au bénéfice du parcours de soins et de vie des personnes atteintes d’une maladie rare. Ces ateliers seront annuels et itinérants. Ils s’adressent à tout porteur de projet – professionnels de santé, associations de patients et familles, chercheurs académiques- situé en France qui ont un projet en e-santé en phase précoce de réflexion, en amont des phases d’études, de preuves de concept, prototypages, tests et essaimages.

Le premier atelier a eu lieu le 27 juin 2019 à la pépinière Paris Biotech Santé (mise à disposition gratuitement des locaux) et en partenariat avec la Fondation d’entreprise Ircem.
Pour les 5 équipes retenues, ce fut une une journée de travail avec des spécialistes pluridiscinaires (télémédecine, développement informatique, interopérabilité, réglementation, ergonomie, gestion de projet innovant, financements, etc.).
Pour en savoir plus
Contact : anne-sophie.yribarren@fondation-maladiesrares.com

 

 

2019 : DES JOURNEES “RECHERCHE ET MALADIES RARES” EN REGION

• 11 Juin 2019 – L’Institut de Génomique Fonctionnelle et la Fondation Maladies Rares ont organisé une première “Journée Recherche Maladies Rares”
Objectifs de la journée :
Présenter les projets de recherche biomédicale en maladies rares menés en région montpelliéraine et leurs résultats
Favoriser les rencontres pour promouvoir le partage d’expériences
Échanger sur les bonnes pratiques dans la conduite de projets translationnels
Susciter l’émergence de nouveaux projets ou de nouvelles collaborations
Programme de la journée disponible ici.
Contact : roseline.favresse@fondation-maladiesrares.com

• 8 mars 2019 – Le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares ont proposé une journée dédiée à la recherche, découpée en 4 sessions :
Session 1 : Importance de l’étude de l’histoire naturelle dans les maladies rares
Session 2 : Décrypter la physiopathologie des maladies rares
Session 3 : Développement d’essais thérapeutiques dans les maladies rares
Session 4 : Valorisation des banques de données et registres dans les maladies rares
Découvrez le programme ici
Contact : emilie.bonnaud@fondation-maladiesrares.com

 

2017 :  COLLOQUE RECHERCHE EN SHS DANS LES MALADIES RARES

Le 1er colloque Recherche en Sciences humaines et sociales dans les maladies rares a été organisé par la Fondation maladies rares, le 20 octobre 2016 au Collège de France.
Le programme scientifique a impliqué une vingtaine d’orateurs et une quinzaine de posters. 275 personnes étaient présentes, témoignant de l’importance de cette action menée par la Fondation depuis sa création.
Retrouvez en ligne les vidéos de chaque intervention sur le site internet dédié ou sur notre chaine YouTube.

 

2017 :  RENCONTRES RARE 

Les Rencontres RARE sont organisées tous les 2 ans pour promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. La 5ème édition, portée par la Fondation maladies rares, a eu lieu pour la première fois à Paris, les 20 et 21 novembre 2017 à la Cité des sciences et de l’Industrie.
Les Rencontres RARE 2017 ont été un lieu privilégié d’échanges et d’informations réunissant tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé. Nous remercions particulierement, Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé, Agnes Buzyn et Madame la Ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique Vidal qui nous ont fait l’honneur de leur présence.
Retrouvez en ligne les informations sur le site internet dédié.


 

Depuis 2015 : UN D.I.U. MALADIES RARES : DE LA RECHERCHE AU TRAITEMENT

La Fondation maladies rares a lancé en novembre 2015 un nouveau diplôme interuniversitaire intitulé « Maladies rares : de la recherche au traitement » avec cinq universités partenaires : Université de Strasbourg, Université de Lille 2, Université Pierre et Marie Curie (Paris 6), Université Lyon 1, Aix-Marseille Université. Il est coordonné par le Professeur Eric Hachulla du CHRU de Lille, et membre du Conseil scientifique de la Fondation.

Cette formation diplômante apporte des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares avec un focus important sur le développement des nouveaux traitements.

Les cours sont dispensés par plus de 60 intervenants. Le DIU est proposé en formation initiale ou continue et s’adresse à un large public : médecins, biologistes internes, pharmaciens, personnel paramédical, conseillers en génétique, infirmiers, ARC, psychologues, chercheurs en sciences humaines et sociales, associations de malades, représentants des tutelles, industriels du médicament.

  Plaquette DIU 2018-19

 

 

LES RENCONTRES DE L’INNOVATION

Fin mars 2015, la Fondation a organisé, en collaboration avec l’Office du Transfert de Technologie et des Partenariats Industriels (OTT&PI) de l’AP-HP, les Rencontres de l’Innovation. L’événement a eu lieu à l’auditorium de Bpifrance, à Paris, et a rassemblé plus de 250 participants. L’objectif de cette journée était de fournir des éléments pratiques sur les différentes étapes de développement de solutions thérapeutiques dans les maladies rares, de la preuve de concept à la mise sur le marché.

  Plaquette des Rencontres

 

 

AMPLIFI

La Fondation maladies rares et la société de conseil en innovation Alcimed se sont associées pour apporter une aide à la structuration des filières de santé maladies rares au travers d’un programme dénommé AMPLIFI.
La filière ORKID « maladies rénales rares » coordonnée par le Professeur Denis Morin du CHU de Montpellier, a été retenue pour être accompagnée dans son déploiement jusqu’en décembre 2016 autour de 4 axes : amélioration de la transition enfants-adultes, renforcement du lien avec le médico-social, mise en exergue des bonnes pratiques dans le cadre de l’éducation thérapeutique et création d’un format d’enseignement à distance autour d’une étude de cas clinique.
Visualisez la vidéo de présentation créée par la société Alcimed en collaboration avec la Filière ORKiD, en cliquant ici.


Fondation maladies rares

Documents et vidéos à télécharger

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