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Contribuer aux actions nationales, européennes et internationales

En matière de politique de recherche et de santé sur les maladies rares, la Fondation reste active aussi bien au niveau national qu’international.

 

A L’ÉCHELLE NATIONALE

 

La Fondation a poursuivi en 2019 sa participation aux différents travaux de groupes nationaux créés à l’initiative des pouvoirs publics ou des acteurs industriels :

  • Comité de suivi du 3ème Plan National Maladies Rares
  • Comité de pilotage de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
  • Groupe permanent « maladies rares » du LEEM (entreprises du médicament)

 

 
A L’ECHELLE EUROPEENNE : EJP-RD : Rare Disease European Joint Programme Cofund

Dès le premier semestre 2018, la Fondation a pris une part très active dans la rédaction et la structuration de la proposition européenne EJP-RD en réponse à l’appel à projets d’Horizon 2020 “Rare Disease European Joint Programme Cofund”.
Ce programme européen de coordination des moyens et des ressources pour la recherche en maladies rares est coordonné par l’Inserm et a été soumis  mi-avril 2018. Le projet a été positivement évalué par la Commission européenne  début août 2018. Les négociations avec la CE se sont s’achevées en décembre et le programme a commencé début 2019. 
L’EJP fédère 88 partenaires européens pour une durée de 5 ans, avec un budget global de 96M€ (dont une subvention européenne de 55M€). Tous les réseaux européens de référence en maladies rares (ERN) sont impliqués et 28 pays sont représentés dans ce projet structurant coordonné par la France. La subvention européenne attendue pour la Fondation est d’un montant total de 1,08M€ sur la période 2019-2023.  

La Fondation a impulsé et coordonné la rédaction de deux des 20 activités (Work Packages – WP) de l’EJP dont elle sera en charge au cours des 5 prochaines années :

– Le WP8 “RDR Challenges” aura  pour objectif de développer un appel à projets innovant autour de challenges maladies rares. 5 autres partenaires participent à ce WP (Eurordis, EATRIS, ZonMw, DLR, AFM-Téléthon).
– La Fondation est en charge d’une action emblématique, dans la lignée de son impulsion du DIU maladies rares en France, avec la mise en place d’un cours  académique en ligne dédié à la recherche en maladies rares. 
Cette action a fait l’objet d’une collaboration intensive pendant plus de 3 mois avec 17 partenaires européens dont 8 ERNs (EURORDIS, ELIXIR (UK+Sl venia), Inserm (Aix Marseille Univ.+Orphanet), EURO-NMD, ERN ITHACA, ERN GENTURIS, MetabERN, Endo-ERN, ERN ERKNet, ERN TransplantChild, ERN Ep Care, EATRIS, Vilnius University, Instituto San Carlos III, Foundazione Benzi).

 La Fondation participe également à 4 autres activités :

Le WP6 “Joint Transnational Calls” avec pour objectif de lancer et gérer les appels à projets transnationaux sur le modèle du programme ERA-NET E-Rare. La Fondation sera en charge de la gestion de l’appel à projets transnational de l’EJP en 2021 dont le focus devrait  être les Sciences Humaines et Sociales et bénéficiera d’un équivalent temps plein d’un an sur ce WP.

• Le WP19 avec pour objectif de faciliter les partenariats et d’accélérer le transfert  de la recherche académique et clinique au bénéfice des patients. La Fondation pourra partager et capitaliser avec la communauté européenne sur l’originalité du suivi mis en place en France par ses responsables régionaux et du savoir-faire en termes d’accompagnement des chercheurs et des preuves de principe.

• Le WP9 (Facilitating partnerships and accelerating translation) et le WP18 (Joint Transnational Calls) impliqueront la Fondation de manière plus ponctuelle.

 

Vous souhaitez en savoir plus, contactez Mme Roseline Favresse : roseline.favresse@fondation-maladiesrares.com

 

UN ACCOMPAGNEMENT DES ÉQUIPES FRANÇAISES POUR L’ACCÈS À DES FINANCEMENTS EUROPÉENS

La Fondation a poursuivi en 2015 sa participation au groupe de travail national sur les thèmes santé du programme Horizon 2020. Grâce à sa connaissance des dispositifs européens, elle oriente les équipes françaises vers les sources de financement les plus appropriées (H2020, COST, E-Rare, NIH, financements bilatéraux, Fondations et Associations européennes et internationales, etc.). En particulier, dans le cadre de l’appel à projets « Nouvelles thérapies pour les maladies rares » de Horizon 2020, la Fondation a accompagné environ une cinquantaine d’équipes dans la construction de leur projet.

 

UNE PARTICIPATION ACTIVE AUX GRANDS PROGRAMMES INTERNATIONAUX

La Fondation a poursuivi en 2015 son activité au sein du consortium RD-Connect, infrastructure mondiale qui met en lien bases de données, registres et biobanques dans le domaine des maladies rares. La Fondation a également participé en tant que membre du Comité exécutif aux différentes réunions du consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC).

 

LES RENCONTRES INTERNATIONALES DE LA RECHERCHE

Fin juin 2015, la Fondation a participé à l’organisation des 6èmes Rencontres Internationales de la Recherche (RIR) au Collège de France à Paris, portées conjointement par ARIIS (l’Alliance pour la Recherche et l’Innovation des Industries de Santé) et AVIESAN (l’Alliance pour les sciences de la Vie et de la Santé).

Centrée sur le thème « Des maladies rares à la médecine personnalisée », cette édition s’est déroulée en présence de Mme Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé et de M. Thierry Mandon, secrétaire d’Etat chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

L’objectif était de présenter l’excellence de la recherche française et de stimuler les partenariats.

 

 

 

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Documents et vidéos à télécharger

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Découvrez le rapport d’activité 2018

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