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Enquête PHILOMENE : aidez-nous en répondant à ce programme de recherche

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La recherche

Le programme de recherche intitulé PHILOMENE vise à améliorer la situation scolaire et les choix d’orientation des enfants atteints de maladies hémorragiques rares (hémophilie, maladie de Willebrand, etc.). Ce programme de recherche est soutenu et financé par la Fondation Maladies Rares. Les modalités de recueil de données ont été approuvées par un Comité d’Ethique et par la CNIL.

Ce programme souhaite montrer l’influence des représentations subjectives véhiculées sur la maladie sur la réussite des jeunes et la manière dont ils envisagent leur orientation.

Son objectif est d’aider les élèves atteints de maladies hémorragiques rares à mieux vivre leur scolarité et à envisager sereinement leur orientation en améliorant la formation et l’information des personnes qui les entourent au cours de leur scolarité.

La population étudiée sont les enfants scolarisés entre le CP et la terminale, ainsi que leurs parents, et leurs enseignants.

Si vous connaissez des personnes atteintes de maladies hémorragiques rares, ou si vous êtes vous-mêmes atteint(e)s d’une de ces maladies, nous avons besoin de vous pour nous aider à avoir des réponses en remplissant le questionnaire en ligne (depuis n’importe quel ordinateur). Il vous suffit de cliquer ici pour vous inscrire à PHILOMENE.

Le temps de passation est d’environ 15 minutes et la participation au programme est totalement anonyme.

Pour en savoir plus sur PHILOMENE, n’hésitez pas à consulter la plaquette d’information.

Si vous avez besoin d’informations ou que vous avez des questions, vous pouvez joindre l’équipe de recherche à cette adresse : programme.philomene@gmail.com

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