LA genÈSE

UNE FONDATION QUI REUNIT LES ACTEURS DE LA RECHERCHE ET DU SOIN 

Mesure phare de l’axe « recherche » du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-14, la Fondation Maladies Rares a été créée le 7 février 2012 par décret du Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche. La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique, personne morale de droit privé à but non lucratif. Elle est soumise aux règles relatives aux fondations reconnues d’utilité publique. Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.

UN ACTEUR DE COORDINATION ET D’ACCELERATION DE LA RECHERCHE SUR L’ENSEMBLE DES MALADIES RARES

La Fondation a pour but de favoriser la conduite de projets de recherche et d’excellence scientifique ainsi que le partage et la diffusion des connaissances dans le domaine des maladies raresElle poursuit notamment les objectifs suivants : 

– la coordination des acteurs nationaux de la recherche sur les maladies rares. 

– l’accessibilité aux plateformes technologies et appels à projets,

– la mise en place et le suivi d’une banque de données nationale sur les maladies rares,

– l’accompagnement pour la mise en place d’essais cliniques ainsi que le rapprochement entre le secteur public de la recherche, des produits diagnostics et de thérapies innovantes,

– la représentation de la France dans la mise en oeuvre de projets européens et internationaux.

NOS 5 MEMBRES FONDATEURS

L'AFM TéléthON

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est une association de malades et de parents de malades dont l’objectif est de vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies rares, évolutives et lourdement invalidantes.

Pour cela, elle mène une stratégie d’intérêt général qui bénéficie à l’ensemble des maladies rares. La grande mobilisation populaire du Téléthon qu’elle organise chaque premier week-end de décembre, a contribué à la reconnais- sance de maladies rares comme enjeu de santé publique et lui a permis de devenir un acteur majeur de la recherche biomédicale en France et dans le monde.
https://www.afm-telethon.fr

Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

« Pour guérir, nous devons mener une stratégie et une action collectives. Agir collectivement pour faire avancer plus vite le combat contre l’ensemble des maladies rares, c’est la stratégie que défend notre association depuis toujours. C’est pour cela que nous avons été moteur pour qu’une politique publique nationale émerge mais aussi pour que les maladies rares aient « leur » fondation. La Fondation maladies rares est l’un des outils indispensables pour que ces maladies restent et demeurent une priorité de santé publique. Cette stratégie collective est, en effet, la seule à même de nous permettre d’atteindre notre objectif : guérir ! Aujourd’hui, de nouvelles voies thérapeutiques émergent, les essais cliniques se multiplient et des premiers médicaments sortent des laboratoires. Plus que jamais, le combat collectif doit se poursuivre. Il y a urgence : plus de 90% des maladies rares sont sans traitement curatif. »

L'Alliance Maladies Rares

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créée en 2000, est une association reconnue d’utilité publique qui rassemble et fédère aujourd’hui plus de 230 associations de malades. Porte-parole des personnes atteintes de maladies rares en France, l’Alliance Maladies Rares a pour ambition de contribuer à faire connaître les spécificités propres aux maladies rares.
https://www.alliance-maladies-rares.org/

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

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est un établissement public créé en 1964, à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche. Dédié à la recherche biologique, médicale et à la santé humaine, il se positionne sur l’ensemble du parcours allant du laboratoire de recherche au lit du patient. Sur la scène internationale, il est le partenaire des plus grandes institutions engagées dans les défis et progrès scientifiques de ces domaines.
https://www.inserm.fr

La Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires (CHU)

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est l’Assemblée des Directeurs Généraux. Elle intervient pour améliorer le service rendu au malade et le fonctionnement des CHU. Elle a pour vocation de promouvoir et de défendre les atouts et spécificités des hôpitaux universitaires.

Think tank des CHU et force de proposition et d’analyse, la Conférence est porteuse d’initiatives et de projets expérimentaux.

La Conférence remplit un devoir d’information et d’alerte auprès des autorités de tutelle, au premier rang desquelles la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation, sur les conditions de mise en œuvre de la politique de santé dans les CHU. Auprès du grand public, elle rend compte de la contribution des CHU au progrès médical et à l’amélioration de la santé de la population. Elle fait connaître leurs différentes missions de soins, d’enseignement, de recherche et d’innovation.
https://www.reseau-chu.org/directeurs-generaux/

La Conférence des Présidents d’Université (CPU)

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est une association Loi de 1901 qui rassemble les dirigeants exécutifs des universités et établissements d’enseignement supérieur et de recherche afin de porter la voix et les valeurs des universités dans le débat public. Elle comprend actuellement une centaine de membres votant (présidents d’université, directeurs d’écoles normales supérieures, d’INP, d’INSA, administrateurs généraux) mais également des membres associés.
http://www.cpu.fr/