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Vidéo – Atelier de co-design e-santé et maladies rares

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La Fondation

Le 27 juin dernier s’est déroulée la 1ière édition des ateliers de co-design e-santé et maladies rares au sein de l’incubateur Paris Biotech Santé et avec le soutien de la Fondation d’entreprise Ircem. Qu’est-ce que le co-design ? Qu’en ont retenu les porteurs de projet et les experts qui les ont conseillé ?  
Découvrez en 2min. le déroulé de la journée en quelques témoignages pour comprendre la démarche et ses objectifs.

Les projets retenus de l’édition 2019 :

AI -DENT (Pr Agnès Bloch-Zupan, CRMR O-Rares, Strasbourg)
Artificial Intelligence Dental Expert New Tech System, expert virtuel d’aide au diagnostic pour lutter contre l’errance diagnostique qui reste majeure pour les maladies rares à expression bucco-dentaire et faciliter l’adressage vers les centres experts.

AnDD-e-rare (Pr David Geneviève, CRMR Anomalies du développement et syndromes malformatifs, filière AnDDI-Rares, Montpellier)
Application mobile à destination des patients avec anomalies du développement et des médecins (dont le premier recours) pour faciliter le suivi et la prise en charge.

QUALVI (Mme Sophie Bernichtein, Filière de santé BRAIN-TEAM, Paris)
Base de données collaborative pour les maladies rares neurologiques, recueillant l’histoire naturelle de la maladie, le récit du vécu du malade et sa qualité de vie.

TELE-SLA (Dr Véronique Danel, Centre SLA, Lille)
Mise en place et évaluation de téléconsultations à partir du domicile pour les patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique pris en charge en HAD et le médecin expert du centre de référence SLA.

TUTOTEC’H (Mme Géraldine Merret, AFM Téléthon, Evry et Bordeaux)
Bibliothèque de tutoriels validés sur deux thèmes : le handicap et la maladie chronique invalidante , et accessible sur le web.

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