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Soutien de l’Université de Strasbourg envers la Fondation maladies rares

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La Fondation

L’Université de Strasbourg a apporté son soutien à la création de la Fondation maladies rares en 2012. Elle choisit aujourd’hui de renouveler ce précieux soutien qui permettra à la Fondation de poursuivre son action en faveur des malades et de leurs familles.

Le soutien accordé en 2018 par l’Université de Strasbourg à la Fondation maladies rares s’élève à 30 000 euros à travers l’Initiative d’excellence (Idex) dans le cadre des Investissements d’avenir.
Les maladies rares constituent un enjeu sociétal majeur avec près d’1 personne sur 20 concernée par une des 7000 maladies rares différentes. Plus de 90 000 Alsaciens sont ainsi concernés. La difficulté du diagnostic et l’absence de traitements engendrent une grande souffrance et peuvent provoquer un isolement sociétal progressif des malades et de leurs proches.
Créée en 2012, la Fondation maladies rares porte la mission d’intérêt général d’accélérer la recherche académique dans le champ des maladies rares au profit des malades et leurs familles. A l’aide de ses 7 responsables régionaux, dont un responsable basé à Strasbourg, la Fondation propose une approche innovante de financement, d’accompagnement de terrain et d’aide à la valorisation. La Fondation est gouvernée par un Conseil d’administration présidé par le Pr Jean-Louis Mandel, et un Conseil scientifique incluant un chercheur Strasbourgeois.
Grâce au soutien de ses fondateurs, partenaires et mécènes, la Fondation maladies rares a ainsi pu financer 324 projets de recherche sur l’ensemble du territoire national et suivre au plus près le développement de 88 candidats médicaments. Ainsi ce sont 35 projets de recherche académique alsaciens qui ont pu être soutenus depuis 2012 pour un soutien financier global de 845 000 €. Un accord de partenariat entre la société Lysogène et le chercheur Strasbourgeois Hervé Moine a récemment été signé grâce à l’action de la Fondation maladies rares. La Fondation travaille également en étroite collaboration avec 3 plateformes technologiques alsaciennes.

Pour plus d’informations, contactez la responsable régionale Est : laura.benkemoun@fondation-maladiesrares.com

 

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