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Notre équipe

La Fondation Maladies Rares a choisi de mettre en place une équipe de professionnels dédiés à l’accompagnement et au financement de la recherche sur tout le territoire. L’originalité de ce modèle lui permet de travailler chaque jour en proximité avec les équipes de recherche et de pouvoir analyser les besoins du terrain, d’offrir des solutions personnalisées, de rapprocher les expertises.

Depuis sa création en 2012, les résultats sont significatifs avec près de 300 projets de recherche soutenus et accompagnés pour une meilleure compréhension des causes et des mécanismes des maladies rares et pour le développement de nouveaux médicaments.

Pr Daniel Scherman Directeur

Le Professeur Daniel Scherman est Directeur de Recherche de Classe Exceptionnelle au CNRS. Il est Docteur d’Etat ès-Sciences et ingénieur ancien élève de l’Ecole Polytechnique.
Daniel Scherman a reçu en novembre 2017 le Grand Prix de l’Académie des Sciences « Emilia Valori » pour l’Application des Sciences Chimiques et Biologiques. Il est membre de l’European Academy of Sciences EURASC Responsable de la Division «Medicine and Life sciences ».
Daniel Scherman a en outre été distingué par les prix suivants : Experimental Uveitis Research Award – Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft ; Palmes Académiques ; Lauréat du Grand Prix de l’Académie Nationale de Médecine ; Médaille d’argent du CNRS ; Prix de la Recherche du groupe Rhône-Poulenc ; Prix de Neurobiologie de la Fondation pour la Recherche Médicale ; Prix de l’Institut de Biologie Physico-Chimique.

Daniel Scherman exerce ou a exercé récemment les fonctions suivantes :

  • Directeur du Centre de Recherche Pharmaceutique de Paris, à la Faculté de Pharmacie Université Paris Descartes
  • Président de la section «Pharmacologie-ingénierie et technologies pour la santé-imagerie biomédicale » de Comité National de la Recherche Scientifique
  • Vice-Chairman des programmes européens « Horizon 2020 » ITN et FET-OPEN
  • Président du Prix de Pharmacologie Institut de Prague/SANOFI/Académie des Sciences Tchèque depuis 2006.
  • Fondateur et Directeur de l’Unité de Technologies Chimiques et Biologiques pour la Santé, CNRS- INSERM associée à l’Université Paris Descartes et à l’Ecole Chimie-ParisTech.
  • Président du Comité « Vecteurs non-viraux » de l’ESGCT, Société Européenne de Thérapie Génique et Cellulaire. Membre du Conseil Scientifique de la Société Américaine de Thérapie Génique ASGCT (3 mandats).
  • Responsable de la conception et réalisation des vecteurs pour l’Essai clinique de thérapie génique de phase I pour le traitement personnalisé la dégénérescence maculaire humide liée à l’âge (DMLA) : projet Target AMD du 7ième PCRDT.
  • Ancien directeur Scientifique puis expert auprès du Laboratoire GENETHON (2006-2009).

Les travaux scientifiques de Daniel Scherman se traduisent par 450 articles publiés, dont 350 dans des revues à comité de lecture, 63 ouvrages ou participation à des ouvrages, 42 familles de brevets, 115 conférences invitées à congrès internationaux. Ceci se traduit dans le « Web of Science » par un facteur d’impact  h-index: 60 et par 14500 citations.
Daniel Scherman est, en outre, Editeur du “Handbook of Gene Therapy and Genetic Pharmacology”, Imperial College Press, 2014.

“La Fondation représente un modèle remarquable de collaboration entre les associations de malades, les établissements publics et les particuliers pour faire avancer les connaissances sur les maladies rares, depuis leur diagnostic rapide jusqu’à la découverte de nouveaux traitements, et améliorer la qualité de vie des malades. C’est le sens de mon engagement et de mon combat.”

 

Mme Nadège BEGLE Responsable philanthropie et partenariats / Philanthropy and Partnerships Manager

Nadège travaille à la Fondation depuis novembre 2016.
Avocate spécialisée en fiscalité patrimoniale depuis 2002, Nadège a exercé dans des cabinets d’avocats internationaux puis en banque privée.
Titulaire d’une double formation en droit/fiscalité (Master 2 Juriste  d’affaires Paris XI – HEC, Master 1 Droit fiscal  à la Sorbonne) et en marché de l’art (IESA 2009), elle a définitivement rejoint le secteur de la philanthropie en travaillant à la Fondation de France pendant deux années.
Nadège a intégré l’équipe de la Fondation maladies rares afin de contribuer au développement des relations avec les grands mécènes.
“Aider et mettre au service des familles mes compétences techniques pour la réalisation de leur soutien à la cause des maladies rares.”

Mme Nouara BENAÏ Responsable administrative / Administrative Manager

Nouara travaille à la Fondation depuis mars 2015.
Des études de lettres et de langues conjuguées à une expérience de vie à l’étranger (Egypte et Espagne) ont orienté Nouara vers la presse écrite et radio (Livres Hebdo, Bayard Presse, RFI…. Reporters d’espoir et l’Express avec lesquels elle collabore toujours) et la communication interne et institutionnelle (Ministère de la ville au sein du cabinet Bartolone, différentes municipalités d’Ile de France, Centre international du Crédit Mutuel). Durant cet espace temps, Nouara a choisi de faire une ‘’pause’’ bien-être en 2004 afin de monter un bar restaurant bio à Paris avec l’idée d’agir local, de « créer une oasis en tous lieux ».

“Développer les moyens détournés de toucher le public pour la levée de fonds, à l’image de l’UTMB, par la création d’événements susceptibles de toucher (outre les sportifs) des amateurs de musique, de littérature, de théâtre, des écoles etc.”

Mme Anne-Sophie MIOSSEC Responsable communication & relations publiques / Communication and public relations manager

Anne-Sophie travaille à la Fondation depuis septembre 2014.
Diplômée d’un DESS en management de la communication et de l’executive master en communication de Sciences Po, Anne-Sophie a toujours travaillé dans la communication avec une double expérience professionnelle chez l’annonceur et en agence de communication. Puis Anne-Sophie a monté sa propre structure en tant que consultante en communication spécialisée dans le conseil en stratégie et le positionnement des marques.
Elle a rejoint la Fondation pour partager son expertise et son savoir-faire en tant que responsable communication et relations publiques.

“Travailler pour la Fondation maladies rares a donné du sens à mon métier et à mes actions. Je suis heureuse de pouvoir au quotidien apporter mes compétences à une cause solidaire qui touche plus de 3 millions de personnes.”

 

Pôle scientifique / SCIENTIFIC DIVISION
Dr Ingrid ZWAENEPOEL Responsable de la politique scientifique / Scientific Policy Manager

Ingrid travaille à la Fondation depuis 2012.
Elle est titulaire d’un magistère de génétique et d’une thèse de doctorat en génétique humaine sur les surdités héréditaires, à l’Institut Pasteur.
Après 3 ans et demi en recherche post-doctorale à la Faculté de Médecine de Genève en Suisse, puis à l’Institut Curie à Paris (2 ans et demi), Ingrid a organisé et administré la recherche du Gis – Institut des maladies rares à Paris, pendant 2 ans.
Aujourd’hui, Ingrid anime, coordonne et met en oeuvre la politique scientifique (appels à projets, comités scientifiques, partenariats avec les plateformes technologiques, suivi scientifique et veille technologique) de la Fondation.

“Un engagement à partager des valeurs profondes et à mettre à profit mon expertise au service d’une recherche centrée sur la personne malade.”

Mme Diana DÉSIR-PARSEILLE Chargée de l’administration de la recherche / OFFICIAL IN CHARGE OF RESEARCH ADMINISTRATION

Diana travaille à la Fondation depuis mai 2012.
Diana est titulaire d’un master 2 recherche en biologie moléculaire et cellulaire, spécialité biochimie des protéines.
Avant de rejoindre la Fondation, elle a participé pendant 4 ans en tant qu’ingénieur de recherche au programme européen EUNEFRON pour la création de bases de données des néphropathies héréditaires.
Diana a rejoint la Fondation dès sa création en tant que cadre administratif et financier puis est devenue chargée de l’administration de la recherche.

“Je me suis engagée pour la Fondation après une première expérience auprès de médecins et de malades, afin d’être utile à une cause trop souvent négligée.”

PÔLE OPÉRATIONS / OPERATIONS DIVISION
Point1 Dr Anne-Sophie YRIBARREN Responsable régionale Nord-Ouest / North West Regional MAnager

Anne-Sophie travaille à la Fondation depuis avril 2017.
Elle est titulaire d’un master en biochimie en immunologie et d’une thèse de doctorat de l’Université de Technologie de Compiègne. Après 4 ans de recherche académique sur la caractérisation d’anticorps catalytiques et la mise en œuvre de techniques de criblage innovantes, Anne-Sophie s’est spécialisée en communication biomédicale. Elle a travaillé pendant 13 ans auprès de cliniciens, patients, industriels et agences sanitaires sur de nombreuses problématiques de santé dont certaines dans le domaines des maladies rares.
Anne-Sophie a rejoint la Fondation en avril 2017 en tant que responsable régionale Nord-Ouest.

“Les maladies rares sont à la fois un défi de recherche et un enjeu de santé. Ma motivation en rejoignant la Fondation maladies rares : être à l’écoute et créer des synergies pour apporter les solutions les plus innovantes aux personnes malades et à leurs proches”

Point2 Mme Gaëlle Dombu Smeets Responsable régionale Ouest / West Regional Manager

Ingénieure en sciences du vivant (ISA Lille), et titulaire d’un master spécialisé en développement international (IRC Montpellier SupAgro), Gaëlle a occupé durant près de 10 ans des fonctions de gestion de projet et de recherche de financements au sein d’ONG, en France et en Afrique  subsaharienne. Son parcours associatif a été dominé par la réalisation de programmes de développement visant à l’amélioration des conditions de vie (accès à la santé, à l’alimentation, à l’éducation, et à la formation) des personnes en situation de vulnérabilité. Afin de mettre à profit ses compétences en terme de développement de partenariats publics et privés, et de se spécialiser dans le domaine des maladies rares, Gaëlle a ensuite rejoint l’AFM-Téléthon.
Gaëlle a rejoint la Fondation en décembre 2017 en tant que responsable régionale Ouest.

“Passionnée par l’humain, la recherche et le secteur santé, j’ai rejoint la Fondation pour contribuer aux nombreux défis à relever dans le domaine des maladies rares, et ainsi permettre aux personnes touchées par la maladie de pouvoir avancer dans les meilleures conditions possibles dans leurs projets de vie.”

point3 Dr Emilie BONNAUD Responsable régionale Sud-Ouest / South-West Regional Manager

Titulaire d’une thèse en Neurovirologie (Université Toulouse III), Emilie a une expérience de 5 ans en recherche fondamentale. Avant de rejoindre la Fondation, elle a participé à la coordination scientifique et technique des activités d’un programme européen de biobanque virale – EVAg -, à l’Institut Pasteur. Emilie a aujourd’hui rejoint la Fondation en tant que responsable régionale Sud-Ouest.
“Rejoindre la Fondation c’est donner un sens à mon métier, partager des valeurs humaines fortes, et mettre à profit mon expertise au service d’une recherche centrée sur la cause des maladies rares.”

Point4 Mme Célia MERCIER Responsable régionale Ile de France / Manager of the Ile-France region

Célia travaille à la Fondation depuis juin 2015.
Biochimiste de formation (UPMC Paris 6 et titulaire d’un pré-doctorat à Université de Technologie de Compiègne), Célia a obtenu un Master spécialisé à Neoma Business School-Agro Paris Tech. Célia est spécialisée dans le business développement dans la prestation pharmaceutique chez des CMO et CRO (développement galénique et analytique, fabrication BPF…). Elle est aujourd’hui responsable régionale Ile-de-France.

“J’ai rejoint la Fondation pour agir au plus près des acteurs de la recherche et du soin, et contribuer ainsi à l’amélioration des projets de vie des patients atteints de maladies rares.”

point5 Dr Laura BENKEMOUN Responsable régionale Est / East Regional Manager

Laura travaille à la Fondation depuis février 2014.

Docteur en génétique, Laura a une expérience de 10 ans en recherche fondamentale. Après un post-doctorat à Montréal et 9 publications scientifiques, elle s’est ré-orientée vers la gestion de projet avec une certification avancée de Centrale Lille .Laura est désormais responsable régionale Est de la Fondation.

“C’est un reportage de l’AFM-Téléthon qui m’a convaincue, à 15 ans, de « faire une thèse de génétique ». Les maladies rares ont toujours été mon fil rouge. Souhaitant désormais exercer dans l’accompagnement et la valorisation de la recherche, la Fondation est la suite logique à ma carrière de chercheur.”

point6 Dr Christine FETRO Responsable régionale Rhône Alpes Auvergne / Rhone Alpes Auvergne Regional Manager

Christine travaille à la Fondation depuis mars 2015.
Christine est pharmacien de formation (Thèse de pharmacie clinique – Montréal) et titulaire d’un master affaires réglementaires internationales .Après un parcours hospitalo-industriel de 20 ans à l’International, Christine met son expérience de responsable affaires médicales dans l’industrie et son expertise médico-réglementaire au service de la Fondation.

” On ne vient pas par hasard à la Fondation…”

point7 Mme Roseline FAVRESSE Responsable régionale Sud-Méditerranée / Regional Manager South-Mediterranean

Roseline travaille à la Fondation maladies rares depuis septembre 2012.
Diplômée d’un Master en géopolitique de l’Ecole Normale Supérieure (Ulm) et de l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne (2003), Roseline Favresse a un parcours académique en lettres et sciences humaines. Elle a d’abord exercé en tant que chercheure en géopolitique, au sein d’un think tank (IPEMED), d’ONG (Médecins du Monde) et d’organisations internationales (Nations Unies, Conseil de l’Europe) sur des sujets liés aux conflits internationaux, aux migrations irrégulières et au développement économique en Afrique. Elle s’est ensuite spécialisée dans la coordination de projets de recherche en Afrique subsaharienne en lien étroit avec la Commission européenne. Depuis 2009, elle travaille dans le domaine des maladies rares, tout d’abord au sein d’un cabinet de conseil en financement de l’innovation, auprès des leaders scientifiques européens des maladies neuromusculaires et depuis 2012 pour la Fondation maladies rares en tant que responsable régionale, chargée des affaires internationales.

“Rejoindre la Fondation maladies rares s’est présenté comme une  suite logique de mes précédentes expériences, les maladies rares s’appréhendant naturellement à l’échelle internationale. Au sein de la Fondation, je peux mettre au profit des chercheurs, des cliniciens et du monde associatif l’expérience acquise au sein de projets collaboratifs internationaux.”

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