Le Conseil d’administration est composé des représentants des 5 membres fondateurs, de personnalités qualifiées et d’un représentant élu des chercheurs et enseignants-chercheurs. Il définit la stratégie et les actions de la Fondation puis veille à leur bonne mise en œuvre. Il vote le budget annuel, approuve les comptes de l’exercice clos. Il se réunit au moins 2 fois par an.
UN REPRÉSENTANT DE CHACUN DES 5 MEMBRES FONDATEURS
L’AFM-Téléthon représentée par Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente
L’Inserm représenté par Mr Gilles Bloch, Président-Directeur général
L’Alliance Maladies Rares représentée par Mme Nathalie Triclin-Conseil, Présidente
La Conférence des Directeurs Généraux des Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires, représentée par M. Jean-Pierre Dewitte, Directeur général du CHU de Poitiers et, par délégation, par M. Philippe Vigouroux, Directeur général du CHU de Bordeaux
La Conférence des Présidents d’Université, représentée par M. Gilles Roussel, Président de l’Université Paris-Est Marne-la-Vallée et, par délégation, par le Pr Manuel Tunon de Lara, Président de l’Université de Bordeaux
9 PERSONNALITÉS QUALIFIÉES
Pr Jean-Louis Mandel – Président
Titulaire de la chaire « Génétique humaine » au Collège de France de 2003 à (août) 2016, il est docteur en médecine et docteur en sciences. Il a créé en 1991 un laboratoire de diagnostic de maladies génétiques au CHU de Strasbourg, qu’il a dirigé jusqu’en septembre 2015. Il a été directeur de l’Institut de Génétique et Biologie Moléculaire et Cellulaire de Strasbourg (Unité CNRS/INSERM/Université de Strasbourg) de 2002 à 2009. Il est membre de l’Académie des Sciences et membre correspondant de l’Académie Nationale de Médecine, et lauréat de plusieurs importants prix nationaux et internationaux pour ses recherches sur les mécanismes de maladies génétiques neurologiques et neuromusculaires.
Retrouvez son témoignage vidéo, en cliquant ici.
Pr Michel Goossens – Trésorier
PU-PH de Génétique moléculaire à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, à la retraite très récemment, il a été responsable d’une équipe de recherche sur les bases cellulaires et moléculaires des maladies héréditaires (unité 955 de l’Institut Henri-Mondor de Créteil).
Pr Jean-Jacques Cassiman
Diplômé de l’Université Catholique de Louvain, il a mené un travail de recherche en génétique pendant 5 ans à Stanford. Il a dirigé le Centre de Génétique Humaine de Louvain. Auteur de plus de 400 publications, il a coordonné le réseau d’excellence Eurogentest destiné à harmoniser les pratiques de diagnostic génétique en Europe.
Pr François – Noël Gilly
Chirurgien viscéral, spécialiste des tumeurs rares du péritoine, a conduit le 1er essai de thérapie génique dans les cancers digestifs. Doyen de la Faculté Médecine de Lyon Sud, il est engagé dans une réflexion éthique associée à la pratique de la médecine moderne et est à l’origine de plusieurs ouvrages sur ce thème.
Pr Emmanuel Jacquemin
PU-PH de Pédiatrie au CHU Bicêtre, Chef de service du service d’ Hépatologie et de Transplantation Hépatique Pédiatriques, il est coordonnateur d’un centre de référence maladies rares du foie de l’enfant et responsable médical du programme de transplantation hépatique pédiatrique. Le Pr Jacquemin dirige l’équipe « Cholestases génétiques » au sein de l’unité Inserm “Interactions cellulaires et physiopathologie hépatique » (unité UMRS 1174). Il est à l’origine d’un partenariat avec le laboratoire CTRS pour le développement d’Orphacol, acide cholique, dans le traitement de deux maladies génétiques hépatiques pédiatriques rares (AMM européenne obtenue en 2013, Prix Galien France 2014, Prix Galien International 2016).
Pr Karine Lamiraud
Professeur associé, Département Economie à l’ESSEC, elle est titulaire de la Chaire d’innovation thérapeutique à l’ESSEC. Thèmes de recherche et publications détaillés, cliquez ici
Dr Karim Ould-Kaci
Directeur scientifique du Groupe VYV (fusion des mutuelles MGEN, Ystia et Harmonie), il est aussi directeur de la Fondation d’entreprise MGEN pour la santé publique. Il possède un Doctorat en médecine, spécialisé en médecine sociale et santé publique, un master en droit public, spécialisé en droit et politiques de santé, le mastere CNAM-Pasteur de santé publique spécialisé en organisation et gestion des systèmes de santé, et l’executive MBA de l’ESCP Europe.
Pr Daniel Vasmant
Docteur en médecine spécialisé en Néphrologie et diplomé de l’ESSEC. Il a été nommé interne des Hôpitaux de Paris puis chef de clinique-assistant et enfin PH à temps partiel à l’Hôpital d’enfant Armand Trousseau à Paris. Il a enseigné la recherche biomédicale en tant que Professeur associé à l’UPMC.Dans l’industrie il a contribué au développement clinique et post AMM de plusieurs médicaments. Dans la haute fonction publique, à la DGCIS devenu DGE (Direction Générale de Entreprises) il a été nommé chef du bureau des industries de santé, de biotechnologie de l’agroalimentaire, en charge des secteurs de l’industrie pharmaceutique, des PME de Biotechnologie et des technologie médicales au sein du Ministère de l’économie et des Finances. Il a siégé à l’ANR où il a assumé la responsabilité des programmes « recherche translationnelle en santé » et « Technologies pour la santé » (TecSan) au sein du département biologie santé. Plus récemment, il a assumé l’intérim de la direction de Genopole Entreprise, puis rejoint le réseau des néphrologues de l’Ile de France comme médecin coordinateur. Il est membre correspondant national de l’académie de pharmacie.
UN REPRÉSENTANT ÉLU DES ENSEIGNANTS, DES CHERCHEURS ET DES ENSEIGNANTS-CHERCHEURS
Dr Guy Lenaers : Titulaire
Biologiste cellulaire, Directeur de recherche CNRS à Angers, il est l’un des grands spécialistes français de médecine mitochondriale et porte la Chaire d’Excellence PREMMI (Pôle de Recherche et d’Enseignement en Médecine Mitochondriale). Son suppléant est le Professeur Stéphane Bézieau, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier à la Faculté de Médecine de Nantes.
Le Conseil est formé de 15 administrateurs représentant l’ensemble des acteurs de la recherche et du soin.
Le 27 juin dernier s’est déroulée la 1ière édition des ateliers de co-design e-santé et maladies rares...
En savoir plus
La Fondation Maladies Rares a organisé un colloque scientifique « L’Avancée de la recherche dans les maladies rares », le 7...
En savoir plus