NOTRE EXPERTISE

La Fondation Maladies Rares conseille et accompagne les associations de malades dans la structuration, la mise en œuvre et le déploiement de leurs actions en faveur de la recherche. Toutes nos activités de conseil à destination des associations sont gratuites. Les interventions explicitées ci-dessous ne sont pas exhaustives.

NOS INTERVENTIONS

bilan personnalisé

La Fondation vous aide à structurer vos activités de recherche :

formations

La Fondation vous aide à y voir plus clair dans le continuum de la recherche :

RECHERCHE D’EXPERTS
MISES EN LIEN

La Fondation vous aide à vous entourer des profils pertinents : 

montage de projets de recherche

La Fondation vous aide à mobiliser les experts autour de vos problématiques :

APPELS À PROJETS
COORDINATION ET GESTION DÉSINTÉRESSÉE

La Fondation gère gratuitement vos appels à projets :

Informations

La Fondation vous relaie les actualités d’importance :

COMMUNICATION

La Fondation vous aide à atteindre votre auditoire : 

ILS NOUS RECOMMANDENT

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Mme Marie-Pierre BICHET,
Présidente de l’Alliance maladies rares jusqu’en 2021

L’implication dans la recherche constitue un des piliers de l’action de nombreuses associations de maladies rares que nous accueillons à l’Alliance. C’est pourquoi il est essentiel à nos yeux qu’un accompagnement spécifique avec un interlocuteur dédié à la Fondation Maladies Rares puisse être proposé aux associations en coordination avec les outils déjà existants au sein de notre collectif.
Cet engagement s’est traduit par une coopération très opérationnelle entre l’Alliance maladies rares et la Fondation Maladies Rares tout au long de l’année 2020 avec la tenue de deux RDV Web dédiés à la question de la recherche en Sciences humaines et sociales et à la mobilisation d’étudiants dans une stratégie de recherche associative ou encore l’implication importante de la Fondation sur plusieurs séquences des Universités d’automne, moment majeur de formation des associations de malades (animation ou intervention sur 7 ateliers proposés des Universités).
Cette coopération a bien évidemment vocation à être consolidée et développée au cours des prochaines années avec notamment un travail pour proposer un nouveau guide recherche aux associations.

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Association HPN-AM France

Notre Association HPN-AM France – Aplasie Médullaire, créée en 2004, récolte des fonds pour soutenir la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique nocturne (HPN) et sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique (AMI) qui sont deux graves maladies rares du sang « cousines » et souvent concomitantes. Nous finançons des bourses de recherche et des formations pour des jeunes médecins intéressés par ces sujets. Nous avons sollicité la Fondation Maladies Rares (FMR) afin de nous aider à trouver des lauréats qui auraient des projets susceptibles de faire avancer les connaissances dans ces domaines spécialisés et très particuliers. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec Madame Lyne Valentino pour élaborer un Appel à Projet, pour le diffuser, et pour faire évaluer, par un panel de spécialistes, les réponses qui ont été reçues. Finalement, nous avons pu attribuer une bourse de 10 000 euros à un médecin dont le projet, portant sur une optimisation du traitement de l’HPN, a été retenu par notre Association après sa validation par la FMR. Ensuite, la FMR a suivi pour nous le déroulement du projet de notre lauréat et nous a tenus informés de son avancement.

Nous avons beaucoup apprécié la qualité et la réactivité de nos échanges avec la FMR durant toute la durée de ce processus, et nous l’en remercions très chaleureusement.

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