La Fondation Maladies Rares conseille et accompagne les associations de malades dans la structuration, la mise en œuvre et le déploiement de leurs actions en faveur de la recherche. Toutes nos activités de conseil à destination des associations sont gratuites. Les interventions explicitées ci-dessous ne sont pas exhaustives. Vous avez une idée ou un besoin ? N’hésitez pas à nous contacter. 

NOTRE EXPERTISE

Depuis sa création en 2012, la Fondation Maladies Rares cultive avec succès des relations étroites avec toutes les parties prenantes de la recherche en maladies rares. Riche de l’expérience de ses appels à projets annuels, la Fondation s’appuie également sur son équipe de responsables régionaux et son équipe de communication pour vous aider à la structuration, au déploiement et à la valorisation de votre activité de recherche.

NOS INTERVENTIONS

bilan personnalisé

La Fondation vous aide à structurer vos activités de recherche :

formations

La Fondation vous aide à y voir plus clair dans le continuum de la recherche :

RECHERCHE D’EXPERTS
MISES EN LIEN

La Fondation vous aide à vous entourer des profils pertinents : 

montage de projets de recherche

La Fondation vous aide à mobiliser les experts autour de vos problématiques :

APPELS À PROJETS
COORDINATION ET GESTION DÉSINTÉRESSÉE

La Fondation gère gratuitement vos appels à projets :

Informations

La Fondation vous relaie les actualités d’importance :

COMMUNICATION

La Fondation vous aide à atteindre votre auditoire : 

ILS NOUS RECOMMANDENT

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Mme Marie-Pierre BICHET,
Présidente de l’Alliance maladies rares

L’implication dans la recherche constitue un des piliers de l’action de nombreuses associations de maladies rares que nous accueillons à l’Alliance. C’est pourquoi il est essentiel à nos yeux qu’un accompagnement spécifique avec un interlocuteur dédié à la Fondation Maladies Rares puisse être proposé aux associations en coordination avec les outils déjà existants au sein de notre collectif.
Cet engagement s’est traduit par une coopération très opérationnelle entre l’Alliance maladies rares et la Fondation Maladies Rares tout au long de l’année 2020 avec la tenue de deux RDV Web dédiés à la question de la recherche en Sciences humaines et sociales et à la mobilisation d’étudiants dans une stratégie de recherche associative ou encore l’implication importante de la Fondation sur plusieurs séquences des Universités d’automne, moment majeur de formation des associations de malades (animation ou intervention sur 7 ateliers proposés des Universités).
Cette coopération a bien évidemment vocation à être consolidée et développée au cours de l’année 2021 avec notamment un travail pour proposer un nouveau guide recherche aux associations.

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Association HPN-AM France

Notre Association HPN-AM France – Aplasie Médullaire, créée en 2004, récolte des fonds pour soutenir la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique nocturne (HPN) et sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique (AMI) qui sont deux graves maladies rares du sang « cousines » et souvent concomitantes. Nous finançons des bourses de recherche et des formations pour des jeunes médecins intéressés par ces sujets. Nous avons sollicité la Fondation Maladies Rares (FMR) afin de nous aider à trouver des lauréats qui auraient des projets susceptibles de faire avancer les connaissances dans ces domaines spécialisés et très particuliers. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec Madame Lyne Valentino pour élaborer un Appel à Projet, pour le diffuser, et pour faire évaluer, par un panel de spécialistes, les réponses qui ont été reçues. Finalement, nous avons pu attribuer une bourse de 10 000 euros à un médecin dont le projet, portant sur une optimisation du traitement de l’HPN, a été retenu par notre Association après sa validation par la FMR. Ensuite, la FMR a suivi pour nous le déroulement du projet de notre lauréat et nous a tenus informés de son avancement.

Nous avons beaucoup apprécié la qualité et la réactivité de nos échanges avec la FMR durant toute la durée de ce processus, et nous l’en remercions très chaleureusement.

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Mme Isabelle Coste
Présidente de l’association AUTOUR DU BPAN

Il y a moins de deux ans, mon mari et moi avons fondé l’association « Autour du BPAN ». Nous souhaitions de suite impulser et soutenir la recherche médicale par rapport à la maladie rare appelée BPAN. Le monde de la recherche était pour nous étranger. C’est donc tout naturellement que je me suis orientée vers la Fondation Maladies Rares. 

Au fil des mois, grâce à sa bienveillance, ses explications, les rouages de la recherche se sont clarifiés. Sept mois après, suivant ses conseils, Autour du BPAN lançait son premier appel à projets. Deux programmes de recherche ont été sélectionnés. Une véritable relation de confiance s’est établie.

La Fondation a une véritable relation de proximité avec les associations. Ceci est vraiment très appréciable. Aujourd’hui, nous continuons à travailler ensemble et c’est un véritable plaisir. Merci beaucoup au professionnalisme de la Fondation Maladies Rares.

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Association XTRAORDINAIRE

La commission Déficit en Transporteur de la Créatine (SLC6A8) suit et soutient, notamment financièrement, les travaux du Dr Aloïse MABONDZO, chef de l’Equipe Pharmacologie neurovasculaire du CEA à Saclay. 

En 2019, alors qu’il est envisagé des essais thérapeutiques, sur le candidat médicament mis au point par le CEA, le rapprochement avec la Fondation Maladies Rares s’est révélé d’une grande richesse. Dans un respect et une confiance réciproques, le projet leur a été présenté pour évaluer ses points forts, les difficultés, et les besoins tant juridiques que techniques et humains.

La bienveillance, la disponibilité, la compréhension et la réactivité de nos interlocuteurs à la Fondation sont essentiels pour nous conseiller et permettre au CEA d’aboutir dans ses recherches.

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