BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Fondation Maladies Rares - ECPv6.17.5.1//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Fondation Maladies Rares
X-ORIGINAL-URL:https://fondation-maladiesrares.org
X-WR-CALDESC:Évènements pour Fondation Maladies Rares
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Helsinki
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20280326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20281029T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Paris
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20280326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20281029T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Helsinki:20261015T123000
DTEND;TZID=Europe/Helsinki:20270418T133000
DTSTAMP:20260917T083341Z
CREATED:20250506T081950Z
LAST-MODIFIED:20260917T083341Z
UID:21249365-1792067400-1808055000@fondation-maladiesrares.org
SUMMARY:Les webinaires du Guide de le Recherche
DESCRIPTION:Des webinaires grand public pour mieux comprendre la recherche \n‘Données de santé & maladies rares’\n \nLa Fondation Maladies Rares\, la Plateforme des données de santé\, la BNDMR et France Assos Santé vous invitent à une série de 3 webinaires sur les données de santé et les maladies rares\, destinés aux associations de patients. \nL’objectif : mieux comprendre ce que sont les données de santé\, comment elles sont utilisées dans la recherche\, et comment les associations peuvent agir. \n			\n			\n				\n				\n				\n				\n			\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				Episode 2 : \nLes données de santé en maladies rares : qui les utilise et comment ?\n \nAvec Anne-Sophie Jannot et Victor Hannothiaux (BNDMR) \n📅 Date : 15 octobre 2026 \n🕧 Heure : 12h30 – 13h30 \n📍 Lieu : En ligne \nInscription à venir \n\n			\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				Premier item masqué\n				\n			\n				\n				\n				\n				\n				Inscription\n				Veuillez activer JavaScript dans votre navigateur pour remplir ce formulaire.Titre *MmeMlleM.Pr.Dr.Identité *PrénomNomE-mail *Je suis *Organisation / AffiliationCommentaire libreEnvoyer   \n			\n			\n			\n				\n				\n				\n				\n			\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				Episode 3 : \nAccès\, gouvernance et usages : quel rôle pour les associations ?\n  \nAvec Arthur Dauphin & Alain Olympie (France Assos Santé) et Caroline Guillot & Eliza Regnier (Plateforme des données de santé) \n📅 Date : décembre 2026 (date précise à venir) \n🕧 Heure : 12h30 – 13h30 \n📍 Lieu : En ligne \nInscription à venir \n			\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				\n				Premier item masqué\n				\n			\n				\n				\n				\n				\n				Inscription (à venir)
URL:https://fondation-maladiesrares.org/evenement/les-webinaires-du-guide-de-le-recherche/
ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2025/05/bannieres-webinaires.webp
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261209
DTEND;VALUE=DATE:20261210
DTSTAMP:20260916T094946Z
CREATED:20260916T094946Z
LAST-MODIFIED:20260916T094946Z
UID:21250439-1796774400-1796860799@fondation-maladiesrares.org
SUMMARY:Colloque Maladies Rares Régional - Centre-Val de Loire
DESCRIPTION:La Fondation Maladies Rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du Centre‑Val de Loire organisent un colloque scientifique régional sur la recherche dans les maladies rares. \n🗓 Mercredi 9 décembre 2026 \n📍 Faculté de médecine de Tours \n🎟 Événement gratuit – inscription obligatoire \nAu programme : Recherches biomédicales (diagnostic et mécanismes des maladies rares)\, recherches en sciences humaines et sociales et cliniques\, tables rondes sur la valorisation et la place des associations dans la recherche\, et temps de networking. \nProgramme complet à venir \nAppel à communications : Des communications orales seront sélectionnées sur abstracts autour des thématiques « Diagnostic des Maladies Rares »\, « Mécanismes des maladies rares » et « Sciences humaines et sociales et MR » ; Il est également possible de soumettre un abstract pour une communication affichée sous forme de poster. Date limite de soumission : vendredi 6 novembre 2026 \n\n\n					INSCRIVEZ-VOUS / SOUMETTEZ UN ABSTRACT \nVeuillez activer JavaScript dans votre navigateur pour remplir ce formulaire.Titre *MmeMlleM.Pr.Dr.Identité *PrénomNomE-mail *Affiliation *Ville *Je suis *Assisterez-vous au déjeuner ? *OuiNonLe déjeuner vous est offert mais l'inscription est obligatoireSouhaitez-vous soumettre un abstract ? *Pour un posterPour une communication oraleNonNB : Les résumés soumis pour une communication orale doivent s’inscrire dans l’une des thématiques suivantes :\n\n« Diagnostic des Maladies Rares »\, « Mécanismes des maladies rares » et « Sciences humaines et sociales et Maladies Rares ».\n\nLes résumés non retenus pour une communication orale\, ainsi que ceux portant sur d’autres thématiques (diagnostic\, associations de patients\, filières\, autres sujets liés aux maladies rares)\, pourront être proposés sous forme de poster. \nDate limite de soumission : vendredi 6 novembre 2026Abstract Titre + liste des auteurs + affiliation + résumé (200 mots max) Envoyer
URL:https://fondation-maladiesrares.org/evenement/colloque-maladies-rares-regional-centre-val-de-loire/
ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2026/09/bannieres-colloque-tvdl.webp
ORGANIZER;CN="Fondation Maladies Rares":MAILTO:pascale.milani@fondation-maladiesrares.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20270304T090000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20270304T180000
DTSTAMP:20261001T135658Z
CREATED:20260930T073444Z
LAST-MODIFIED:20261001T135658Z
UID:21250511-1804150800-1804183200@fondation-maladiesrares.org
SUMMARY:Colloque scientifique régional ‘Recherche & maladies rares’
DESCRIPTION:La Fondation Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares de Toulouse organisent un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares.              \n  \nRecherches biomédicales\, recherches en sciences humaines et sociales\, tables-rondes\, places des associations dans la recherche… \nParticipez à cet évènement de science et de réseautage ! \n  \n🗓 Jeudi 4 mars 2026 \n📍 Toulouse (lieu précis à venir) \n🎟 Événement gratuit – inscription obligatoire \nProgramme complet à venir \n\n\n					INSCRIVEZ-VOUS / SOUMETTEZ UN ABSTRACT \nVeuillez activer JavaScript dans votre navigateur pour remplir ce formulaire.Titre *MmeMlleM.Pr.Dr.Identité *PrénomNomE-mail *Ville *Je suis *--- Sélectionner un choix ---MD-PhDMDPhDReprésentant associatifIndustrielAutreAffiliation *Tutelle + Code Labo / Affiliation / Entreprise / Association Assisterez-vous au déjeuner ? *OuiNonLe déjeuner vous est offert mais l'inscription est obligatoireAvez-vous des allergies ? Si OUI\, précisezSouhaitez-vous soumettre un abstract pour une communication orale ?  *OuiNonDeadline pour soumettre une communication orale : 04 janvier 2027. Les résumés non retenus pour une communication orale pourront être proposés sous forme de posterAbstract Titre + liste des auteurs + affiliations + résumé + financements (200 mots max)  Souhaitez-vous soumettre un abstract pour un poster ?  *OuiNonDeadline pour soumettre un poster : 05 février 2027AbstractTitre + liste des auteurs + affiliations + résumé + financements (200 mots max) Par mon inscription\, j’atteste avoir pris connaissance de la mention d’information ci-dessous et accepter le traitement de mes données. *j'attesteINFORMATIONS RELATIVES AU TRAITEMENT DES DONNÉES PERSONNELLES DANS LE CADRE DE L’INSCRIPTION AU COLLOQUE SCIENTIFIQUE REGIONAL ‘RECHERCHE & MALADIES RARES’\nEn tant que futur participant au colloque régional ‘Recherche & maladies rares’\, les informations recueillies vous concernant font l’objet d’un traitement par la Fondation Maladies Rares\, nécessaire à l’enregistrement de votre inscription et au recueil de votre avis sur l’évènement par un questionnaire de satisfaction. \nConformément à la loi n°2018-493 du 20 juin 2018 sur la Protection des données personnelles adaptée de la loi Informatique et Liberté du 6 janvier 1978 et du Règlement Général sur la Protection des Données (Règlement UE 2016/679)\, vous êtes informé(e) que les données personnelles vous concernant sont enregistrées pour les finalités listées ci-dessus et sont collectées et traitées par la Fondation Maladies Rares. Ces informations sont destinées au responsable de traitement à des fins de gestion administrative et caritative. Le traitement concernant la gestion de votre inscription répond à la base légale du consentement pour la Fondation Maladies Rares reposant sur votre souhait de participer à cette journée. \nLes données à caractère personnel que la Fondation Maladies Rares collecte sont adéquates\, pertinentes et limitées à ce qui est nécessaire au regard des finalités pour lesquelles elles sont traitées. Dans ce cadre\, nous collectons : nom\, prénom\, adresse mail\, ville\, métier\, tutelle et allergies. \nLes destinataires de ces données sont les services habilités de la Fondation Maladies Rares ayant besoin de connaitre ces informations.\nDe plus\, celles-ci pourront être communiquées à nos prestataires de service qui sont des sous-traitants au sens du Règlement Général de la Protection des Données. La Fondation Maladies Rares ne travaille qu’avec des sous-traitants qui présentent des garanties suffisantes quant à la mise en œuvre de mesures techniques et organisationnelles appropriées de manière à ce que le traitement réponde aux exigences de la règlementation applicable et garantisse de la protection de vos droits. \nAucune donnée à caractère personnel n’est transférée dans un pays hors Union Européenne. \nDans le cadre de votre inscription et le recueil de votre avis sur l’évènement par un questionnaire de satisfaction\, les données à caractère personnel collectées sont conservées pendant un (1) mois après l’évènement.  \nAux termes des dispositions légales et règlementaires\, vous bénéficiez d’un droit d’accès\, de rectification\, de suppression\, de limitation de vos données personnelles. Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment. Vous pouvez exercer votre droit en vous adressant à l’adresse e-mail suivante : contact@fondation-maladiesrares.com ou par courrier à l'adresse suivante : Fondation Maladies Rares\, Plateforme maladies rares\, 96 rue Didot\, 75014 Paris. Votre demande devra indiquer votre nom et prénom\, adresse e-mail ou postale\, être signée et accompagnée d’un justificatif d’identité en cours de validité. \nEnvoyer
URL:https://fondation-maladiesrares.org/evenement/colloque-scientifique-regional-recherche-maladies-rares/
ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2026/09/bannieres-colloque-toulouse.webp
ORGANIZER;CN="Fondation Maladies Rares / Sud-Ouest":MAILTO:laura.benkemoun@fondation-maladiesrares.com
END:VEVENT
END:VCALENDAR