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Actualités

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  • Maladies rares
    07.05.2021

    Nouvel appel à projets de recherche “Sciences humaines et sociales & maladies rares”

    La Fondation Maladies Rares lance le neuvième appel à projets de recherche « Sciences humaines et sociales & maladies rares » ; elle apportera...
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  • Maladies rares
    13.04.2021

    D-1 – Online 2021 Annual Symposium

    After a general presentation of the Horizon Europe FP9 programme, the 2021 EURASC Symposium will be dedicated to the increasing roles of micro- and...
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  • Maladies rares
    07.04.2021

    April, 14 – Online 2021 Annual Symposium

    After a general presentation of the Horizon Europe FP9 programme, the 2021 EURASC Symposium will be dedicated to the increasing roles of micro- and...
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  • Maladies rares
    06.04.2021

    Lancement du site : Exploring (rare) cholestasis !

    CTRS lance son site internet dédié aux cholestases et ictères pédiatriques pour les professionnels de santé pour les aider à définir les causes de la (rare) cholestase...
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  • Maladies rares
    06.04.2021

    Les e-posters du colloque integional Ouest sont en ligne

    Consultez sans attendre les e-posters déjà en en ligne ici du colloque Ouest inter-régional qui aura lieu vendredi prochain, le 9 avril organisé par la...
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  • Maladies rares
    01.04.2021

    EJP RD MOOC#1 : Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back

    Le programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD) développe une série de MOOC (Massive Open...
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  • Maladies rares
    12.03.2021

    18 mars – Webinaire sur les syndromes d’hypercroissance

    L’association “Section Française de Chirurgie Plastique Pédiatrique de l’Enfant” organise une conférence numérique sur les syndromes d’hypercroissance de l’enfant le 18 mars 2021 en...
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  • Maladies rares
    08.03.2021

    Webinar ‘Repositionnement des médicaments et partenariat public privé”

    Le 6 avril 2021, aura lieu un Webinar ‘Repositionnement des médicaments et partenariat public privé : un si long chemin jusqu’au patient ?’ organisé...
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  • Maladies rares
    23.02.2021

    Conférence : Rare 2030

    La conférence Rare 2030 a eu lieu en ligne le 23 février 2021, co-organisée par les membres du Parlement européen Frédérique Ries (Belgique) et...
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  • Maladies rares
    15.02.2021

    Conférence de Presse pour la JIMR

    Mardi 16 février à 9h30 – Visioconférence de Presse “Maladies rares et COVID19 : un modèle français efficace” La COVID19 est une « double peine »...
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  • Maladies rares
    14.02.2021

    Les syndromes d’hypercroissance : webinar le 18 mars

    Le 18 mars 2021, la SFCPP organise une conférence numérique sur les syndromes d’hypercroissance de l’enfant le 18 mars 2021 en partenariat avec le...
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  • Maladies rares
    12.02.2021

    Les Cahiers d’Orphanet – Vivre avec une maladie rare en France

    Les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020 Vivre avec une maladie rare en  France – Aides et Prestations https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
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  • Maladies rares
    04.02.2021

    Workshop international X fragile et maladies associées

    Le 18 – 19 mars 2021, l’Association Fragile X France, à l’occasion de son trentième anniversaire, organise un workshop international sur le syndrome X Fragile...
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  • Maladies rares
    03.02.2021

    Challenge sportif solidaire pour tous

    La Fondation Maladies Rares vous invite à participer à la Journée internationale des maladies rares et à soutenir les 3 millions de personnes concernées en France en parcourant...
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  • Maladies rares
    22.01.2021

    Podcast RARE à l’écoute avec la Fondation Maladies Rares

    La chaine “RARE à l’écoute” a réalisé un podcast “2020, une année peu ordinaire pour la recherche dans les maladies rares“. Cet épisode spécial sur...
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  • Maladies rares
    22.01.2021

    2 février 2021 : Webinar JTC2021

    Un webinaire d’informations sur le JTC2021 le 2 février prochain à 15h.! L’objectif de ce webinaire est d’informer les potentiels candidats sur les objectifs,...
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  • Maladies rares
    11.01.2021

    Appel à projets SHS – EJP RD

    La Fondation Maladies Rares, partenaire du programme européen conjoint pour les maladies rares EJP RD, a le plaisir d’annoncer l‘ouverture de l’appel à projets...
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  • Maladies rares
    05.01.2021

    Une nouvelle technologie pour traiter le glioblastome

    La Fondation Maladies Rares s’associe à la SATT Nord pour féliciter la création de la start-up Hemerion, portée par le Dr Maximilien Vermandel. Les...
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  • Maladies rares
    21.12.2020

    Rare Disease Day : 28 février 2021

    Le 28 février 2021 sera la quatorzième journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et autour de cette journée, des centaines...
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  • Maladies rares
    15.12.2020

    Web-emission #4 : aujourd’hui 14h !

    “Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour les maladies rares ?” Mardi 15 Décembre 2020 de 14h-14h30 sur Youtube Pour suivre cette...
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  • Maladies rares
    26.11.2020

    Créer sa collecte TÉLÉTHON 2020

    A l’occasion du Téléthon 2020, créez dès maintenant votre propre page de collecte et collectez des dons en faveur de l’AFM-Téléthon. 5 minutes suffisent...
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  • Maladies rares
    25.11.2020

    TETECOU-Journées Recherche et Annuelle

    Journée Recherche & Innovation « Génétique et développement » Le vendredi 12 mars 2021 en présentiel à l’Institut Imagine, et diffusée en direct et en ligne. Inscrivez-vous...
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  • Maladies rares
    12.11.2020

    La Fondation et le Rotary Nantes Jules Verne

    Le 19 octobre 2020, la Fondation Maladies Rares a pu être présentée au Rotary Nantes Jules Verne par Mme Gaelle Dombu-Smeets, responsable Ouest de...
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  • Maladies rares
    08.11.2020

    Prolongation jusqu’au 13 novembre des deux AMI lancés par Erganeo & la Fondation Maladies Rares

    La Fondation Maladies Rares et ERGANEO ont lancé deux appels à manifestation d’intérêt :  Start-Up Factory & Génération PI. La thématique : Soutenir les projets...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.10.2020

    Deux AMI lancés par Erganeo & la Fondation Maladies Rares

    La Fondation Maladies Rares est heureuse de vous annoncer son partenariat avec ERGANEO pour lancer deux appels à manifestation d’intérêt :  Start-Up Factory &...
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  • Maladies rares
    19.10.2020

    Appel à projets – Maladies rares : résoudre les impasses diagnostiques

    L’appel à projets (AAP) proposé par l’ITMO Génétique, Génomique et Bioinformatique (ITMO GGB) d’Aviesan dans le cadre du Programme Prioritaire de Recherche sur les...
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  • Maladies rares
    02.10.2020

    L’AFM-Téléthon fête la science en version digitale

    Du 5 au 10 octobre, l’AFM-Téléthon organise une opération exceptionnelle dans le cadre de la Fête de la Science : LES APEROS AU LABO… ou...
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  • Maladies rares
    02.10.2020

    Diplôme Universitaire : Thérapies géniques et cellulaires pour les maladies rares et les maladies liées au cancer et au vieillissement

    Formation délivrée par des professionnels reconnus pour leur expertise dans les thérapies innovantes. Le développement de thérapies innovantes dans le domaine des cancers, des...
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  • Maladies rares
    24.09.2020

    Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares

    Les Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares se déroulent du 23 au 26 septembre sur le web. Elles proposent aux acteurs engagés dans les...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    17.09.2020

    1er AAP européen en Sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares

    Le prochain appel transnational conjoint EJPRD 2021 sera le premier AAP européen en sciences sociales et humaines pour améliorer la mise en œuvre des soins de santé...
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  • Maladies rares
    09.09.2020

    Journée annuelle de la Filière TETECOU en ligne

    La Journée annuelle de la Filière TETECOU, aura lieu le vendredi 2 octobre prochain, en évènement virtuel. Les conférences sur le thème des « Troubles respiratoires...
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  • Maladies rares
    08.09.2020

    Lancement du TÉLÉTHON 2020 !

    Rendez-vous le 12 septembre, de 11h30 à 12h30 pour suivre en ligne et en direct le lancement du Téléthon 2020, Un Téléthon #TropFort !
    En savoir plus
  • Maladies rares
    06.07.2020

    5ème Journée de la Filière TETECOU

    Les inscriptions à la 5ème Journée de la Filière TETECOU, le vendredi 2 octobre à l’Institut Imagine (Paris), sont ouvertes ! Ce rendez-vous annuel est maintenu...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    29.06.2020

    Poste de chef de projet scientifique – ERN-EYE Scientific PM

    Recrutement ERN-EYE Scientific PM  Le chef de projet scientifique travaillera sous la responsabilité du chef de service et de la coordonnatrice de l’ERN-EYE (Pr...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    29.06.2020

    Fondation Groupama – Prix de l’Innovation 2021

    Le 1er juillet 2020, la Fondation Groupama lance son nouvel appel à projets pour son « Prix de l’Innovation sociale 2021 ». La date...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.06.2020

    Enquête sur les dépenses non prises en charge par l’assurance maladie

    Dans le cadre d’une étude auprès des patients et de leurs familles sur les dépenses non prises en charge par l’assurance maladie, le cabinet...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    04.05.2020

    Appel à manifestations d’intérêts (AMI) Maladies Rares : Résoudre les impasses diagnostiques

    Dans le cadre du Programme Prioritaire de Recherche sur les Maladies Rares, l’Inserm et l’Aviesan lancent un Appel à Manifestations d’Intérêts pour l’identification d’équipes-projets...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.04.2020

    Article “Le repositionnement : mythes et réalité”

    Avec près de 8000 maladies rares dont 5% seulement bénéficient d’un traitement approuvé, repositionner un médicament s’avère donc une stratégie d’intérêt pour les maladies...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    06.04.2020

    Appel à projets RDR Challenges

    La Fondation Maladies Rares partenaire de l’European Joint Programme a le plaisir d’annoncer le lancement de l’appel à projets Challenges RDR (Rare Diseases Research). Son...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    31.03.2020

    COVID-19 and Rare Diseases

    Retrouvez les ressources et recommandations des acteurs maladies rares, y compris les ERNs et FSMR concernant COVID-19 et maladies rares compilées par Orphanet dans sa...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    30.03.2020

    Appel à projets de recherche Algodystrophie France

    L’association Algodystrophie France lance son 1er appel à projets pour soutenir la recherche fondamentale et la recherche clinique sur l’algodystrophie ou le SDRC (syndrome régional...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.03.2020

    Un guide d’information ‘Hypersomnies et parcours professionnels”

    Un guide d’information ‘Hypersomnies et parcours professionnels’ a été conçu pour améliorer l’insertion professionnelle des personnes atteintes de narcolepsie et d’hypersomnies idiopathique. Ce document...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    18.03.2020

    FutureLearn, nouveau partenaire dans le cadre de l’EJP-RD

    La Fondation Maladies Rares est fière de vous annoncer le développement d’un premier partenariat avec la plateforme e-learning de rayonnement mondial FutureLearn. Ce partenariat...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.03.2020

    Rencontres RARE 2019 : édition spéciale

    Découvrez l’Edition Spéciale des Rencontres RARE 2019 publié par Pharmaceutiques, numéro spécial de février 2020 réalisé par Fabien Nizon. Ce congrès était la 6ème édition d’un rendez-vous...
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  • Maladies rares
    09.03.2020

    Projet Télé SLA : une subvention d’encouragement par la Fondation d’entreprise du groupe IRCEM

    Vendredi 6 mars, Marie-Christine OSTUNI de la Fondation d’entreprise du Groupe IRCEM a remis la subvention d’encouragement pour le Projet TéléSLA au Dr Véronique DANEL, CHU...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.03.2020

    Qu’est ce que le programme EJP RD ?

    Visualisez une vidéo pour tout comprendre sur le programme EJP RD dont la Fondation Maladies Rares est partenaire, en cliquant ici
    En savoir plus
  • Maladies rares
    05.03.2020

    ComPaRe : appel à la participation des patients

    ComPaRe lance un appel à la participation des patients suivis pour des pathologies rares en vue d’accélérer la recherche médicale via sa plateforme de recherche...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    03.03.2020

    Etude SHS/ MGEFI : Le couple face à la maladie de Huntington

    La MGEFI (Mutuelle Générale de l’Economie et des Finances) est à nouveau partenaire de la Fondation Maladies Rares en finançant le projet lauréat du...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    25.02.2020

    Conférence de Presse – Journée Internationale des maladies rares

    La 13ème édition du « Rare Disease Day » aura lieu samedi 29 février 2020. Les différentes entités de la Plateforme Maladies Rares ont organisé une...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    12.02.2020

    Une molécule active identifiée chez la levure du boulanger !

    Le BPAN est une pathologie rare et orpheline de traitement dont la cause est due à des mutations dans le gène WDR45 (codant pour...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    06.02.2020

    Appel à projets Recherche « BD Thérapie » de AFMBD

    L’anémie de Blackfan-Diamond est une maladie rare ribosomique qui se caractérise par une incapacité à produire des globules rouges. Les patients et leurs familles...
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  • Maladies rares
    03.02.2020

    Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France

    Le Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en  France – Aides et Prestations.” est en ligne ici. Ce Cahier a pour but de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    29.01.2020

    Rencontres RARE 2019

    Pour revivre les échanges intenses des deux journées des Rencontres RARE, retrouvez en ligne : – les vidéos des sessions, – les présentations scientifiques,...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.01.2020

    Appel à projets de recherche HPN France

    L’association HPN France lance son appel à projets 2020 pour soutenir la recherche fondamentale et la recherche clinique sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et...
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  • Maladies rares
    07.01.2020

    EJP-RD : lancement de 3 AAP pour financer la recherche dans le domaine des maladies rares

    En savoir plus
  • Maladies rares
    19.12.2019

    Prochaine Web-emission, le 8 janvier 2020

    La Fondation Maladies Rares vous propose un rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares avec le soutien de la...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.12.2019

    The joint IRDiRC-RE(ACT) Congress

    The joint IRDiRC-RE(ACT) Congress aura lieu du 11 au 14 Mars 2020, à Berlin. Le programme scientifique s’inspire des principes et réalisations d’IRDIC et de ses...
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  • Maladies rares
    21.11.2019

    Dossier spécial : développer un nouveau traitement: un long parcours

    Pour aider les patients et les familles à mieux comprendre les avancées de la recherche, la Fondation a co-écrit pour l’association française du syndrome...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    19.11.2019

    EJP : pré-annonce de l’appel à projets transnationaux 2020

    Pour découvrir la pré-annonce de l’appel à projets transnationaux 2020 du programme européen conjoint sur les maladies rares, cliquez ici
    En savoir plus
  • Maladies rares
    13.11.2019

    EJP – Formation en ligne : Résultats des attentes de la communauté maladies rares

    La Fondation Maladies Rares est partenaire du programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint programme on Rare Diseases). This project has received...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.11.2019

    AAP Vaincre la Mucoviscidose

    Dans le cadre de son Appel à projets scientifiques 2020, Vaincre la Mucoviscidose souhaite soutenir tous les domaines de recherche : fondamentale (RF), clinique...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    25.10.2019

    Les chiffres sur les maladies rares

    Créée et coordonnée par l’Inserm, la base de connaissances Orphanet (qui contient le plus grand nombre de données épidémiologiques sur les maladies rares provenant...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    02.10.2019

    Rennes : Journée régionale maladies rares

    Dans la cadre des objectifs du PRS  pour le thème « Assurer un égal accès au diagnostic génétique et améliorer le parcours des patients...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.09.2019

    Rencontres RARE : programme et inscription

    Découvrez le programme des Rencontres RARE, lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions qui aura lieu à Paris, à la Cité des sciences et de l’industrie les...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    19.09.2019

    DIU Maladies Rares, de la recherche aux traitements – 2019/2020

    La session 2019-2020 du DIU « Maladies rares : de la recherche au traitement » est ouverte. La formation apportera des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.09.2019

    Poste Chef de Projet – CRMR -Déficience Intellectuelle-Polyhandicap de causes rares

    L’activité du Centre de Référence Maladies Rares Déficience Intellectuelle-Polyhandicap de causes rares – de l’hôpital Necker-Enfants malades repose sur la prise en charge des...
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  • Maladies rares
    14.08.2019

    Relabellisation des filières de santé maladies rares

    Le livret inter-filières qui présente les Plans Nationaux Maladies Rares, les acteurs des maladies rares, et les 23 filières est mis-à-jour.  Pour consulter le...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    12.07.2019

    Recherche clinique : une video originale

    La filière FAI2R a produit une vidéo d’information en collaboration avec la filière DéfiScience sur la recherche en pédiatrie. Le script a été élaboré par...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    03.07.2019

    Enquete : Les Français et la lutte contre les maladies rares

    Ipsos et l’association ASAP FOR CHILDREN ont mené l’enquête, un an après la mise en place du Plan National Maladies Rares 3, pour faire...
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  • Maladies rares
    28.06.2019

    Enquête e-learning “Maladies Rares” : Aidez nous à mieux répondre à vos attentes

    EJP-RD is a multifaceted program aimed at supporting Rare Disease (RD) research in every possible way. This  include funding of primary research, networking and training capacities as...
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  • Maladies rares
    25.03.2019

    Téléthon 2018 : 85 844 117 euros collectés

    Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). « Ce Téléthon 2018 a...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    28.02.2019

    28-02 // Journée Internationale des Maladies Rares

    La Journée internationale des maladies rares est un mouvement international lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, menés par les patients eux-mêmes,  Cette...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.02.2019

    Conférence de presse – Journée internationale des maladies rares

    Les 6 entités de la Plateforme Maladies Rares organisent une Conférence de presse, mardi 26 février 2019, sur le thème “Diagnostic et dépistage néonatal,  un...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.02.2019

    Premier congrès Européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires

    Le 22 et 23 mars 2019, aura le premier congrès européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires, organisé par le CHU de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    21.01.2019

    Journée Internationale des maladies rares, le 28 février 2019

    La 12ème édition de cette Journée Internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2019.  Cette journée rassemble des millions de personnes solidaires...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    16.11.2018

    La Marche des Maladies Rares

    Le 8 Décembre aura lieu la 19 ème édition de la Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon 2018 et organisée par l’Alliance...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    19.10.2018

    Orphadata – nouvelle plateforme d’Orphanet

    Depuis 2011, Orphanet donne accès à des jeux de données massifs à partir de sa base de données, au profit de la recherche, via...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    24.09.2018

    Forum des associations NTIC

    Le dix-neuvième forum national « Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) et les maladies rares » a lieu lundi 24 septembre 2018 de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.09.2018

    Les maladies rares à l’heure du 2.0. !

    Retrouvez les 3 premières interviews E-santé proposées par la Fondation Maladies Rares ! La « révolution numérique » interpelle aussi les acteurs de l’écosystème...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    18.09.2018

    Journée Valorisation à Montpellier

    Journée Valorisation à Montpellier le 27 septembre 2018, « de l’idée au produit : comment valoriser sa recherche en Santé / Sciences de la...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    31.07.2018

    Journée RECHERCHE – Filière G2M

    La filière de santé maladies rares : Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M vous invite à sa première journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    24.07.2018

    Maladies héréditaires du métabolisme : enquête européenne

    Donnez votre point de vue sur les besoins et les attentes des malades au niveau européen en répondant au questionnaire dédié aux malades, associations,...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    17.07.2018

    Fondation Groupama – Prix de l’Innovation 2019

    En savoir plus
  • Maladies rares
    04.07.2018

    Lancement du 3e Plan National Maladies Rares

    A l’occasion des 2èmes Rencontres des maladies rares, Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et Agnès BUZYN, ministre des...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    04.07.2018

    “Mes Frères” au cinéma le 4 juillet 2018 !

    Découvrez l’interview de Bertrand Guerry, réalisateur du film « Mes frères » qui traite des relations particulières entre frères et sœurs, de la maladie et de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.06.2018

    RIMe “Recherche et innovation thérapeutique”

    Le 27 juin, a eu lieu la réunion d’information des membres de l’Alliance Maladies Rares avec l’intervention notamment de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    14.06.2018

    DIU 2018-2019 « Maladies héréditaires du Métabolisme »

    La filière G2M a le plaisir de vous annoncer la mise en place du DIU 2018-2019 « Maladies héréditaires du Métabolisme ». Ce DU...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    31.05.2018

    Un cap pour chacun

    Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    11.05.2018

    L’ECRD 2018 à Vienne

    ECRD signifie la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins. Il s’agit du plus grand rassemblement multi-acteurs de la communauté des...
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  • Maladies rares
    09.03.2018

    Journée – les centres de référence maladies rénales rares

    Journée organisée par les centres de référence maladies rénales rares le 24 mars à l’HFME de Lyon avec le soutien de l’AIRG-France et la...
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  • Maladies rares
    02.03.2018

    Chups Radio, Web radio par et pour les malades

    Chups Radio souhaite valoriser la parole des personnes atteints de maladie neurodégénérative (MND) et leurs aidants et propose une approche globale de sensibilisation et d’information.
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  • Maladies rares
    01.03.2018

    Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL précisent les orientations d’un troisième PNMR

    A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement...
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  • Maladies rares
    27.02.2018

    Conférence à Lyon pour la Journée internationale des maladies rares

    Demain, le 28 février aura lieu une conférence à Lyon pour la Journée Internationale des Maladies Rares à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant, Bron.
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  • Maladies rares
    27.02.2018

    Conférence “Maladies rares : les défis de la recherche”

    Demain, le 28 février, aura lieu la Journée Internationale des Maladies Rares. La Fondation maladies rares interviendra lors d’une conférence « Maladies rares :...
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  • Maladies rares
    23.02.2018

    Conférence de presse des acteurs de la Plateforme Maladies Rares

    Le 22 février 2018 a eu lieu la conférence de presse Journée internationale des maladies rares avec les 6 acteurs de la Plateforme Maladies...
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  • Maladies rares
    13.02.2018

    CONFÉRENCE DE PRESSE – Journée internationale des maladies rares

    Pour les 3 millions de personnes concernées en France, la recherche et l’accès aux traitements sont une priorité majeure. Ce sujet sera au coeur...
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  • Maladies rares
    02.02.2018

    Le 28 février 2018 : Journée internationale des maladies rares

    La Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2018 ! Le thème de cette année est le patient acteur de la recherche. Cliquez...
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  • Maladies rares
    10.01.2018

    Première journée MATHEC

    La 1ère journée MATHEC (Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire) est organisée, vendredi 19 Janvier 2018 à l’Hôpital Saint Louis par l’équipe MATHEC du Pr...
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  • Maladies rares
    07.01.2018

    Appel à projets transnational E-Rare

    Le nouvel appel à projets 2018 E-Rare pour le financement de projets de recherche traitant des maladies rares est ouvert.
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  • Maladies rares
    20.12.2017

    Vidéo : Handicap et Maladies Rares

    Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare Cette vidéo a été réalisée par la CNSA en lien avec la DGESCO,...
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