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Appel à Projet GenOmics

La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets de recherche ‘GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares’.

L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares en s’appuyant sur le séquençage à haut débit.

Le soutien de la Fondation Maladies Rares permettra aux porteurs de projets d’accéder aux technologies les plus innovantes de séquençage à haut débit pour l’analyse de l’exome, du génome, du transcriptome et de l’épigénome.

Nous vous prions de trouver ci-joint le texte de l’appel à projets.

La demande s’effectue en ligne via le portail des appels à projets de la Fondation Maladies Rares.

La date limite de soumission des projets est fixée au *jeudi 2 décembre 2021, 17h*.

Pour tout renseignement complémentaire à l’adresse : aap-bio@fondation-maladiesrares.com

Clôture du Congrès des Rencontres RARE 21

Les membres du Comité d’organisation et du Comité scientifique du Congrès tiennent à adresser leurs plus vifs remerciements aux 800 participants, 50 intervenants, 67 porteurs de posters et 22 partenaires pour leur confiance et participation.
Ce congrès malgré son format en digital fût un vrai succès.
Les replays seront en ligne prochainement sur le site https://rareparis.com.

Événement placé sous le haut patronage du Ministère des solidarités et de la santé et du Ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation.

« Si Madame Macron regrette de ne pas pouvoir répondre favorablement à votre sollicitation en raison d’un agenda particulièrement contraint, soyez néanmoins certaine de l’attention qu’elle porte à la cause des maladies rares. Aussi se félicite-t-elle de l’engagement de la Fondation Maladies Rares au service des personnes qui en sont atteintes.
Le Gouvernement est déterminé à mener, au travers de mesures concrètes, une politique volontariste et solidaire impliquant une forte mobilisation de l’ensemble des partenaires concernés. C’est dans ce contexte qu’a été lancé le 3e Plan national des maladies rares 2018-2022, destiné à faire reculer l’errance et l’impasse diagnostiques, ainsi qu’à favoriser le développement de nouveaux traitements et l’accès rapide des malades aux innovations thérapeutiques autorisées ou en voie de l’être. »

Nouveau don du Club Kiwanis de l’Ouest Var

Les Club du Kiwanis de l’Ouest Var et l’association Les Blouses Roses ont remis un chèque de 4 000 euros au profit de la Fondation Maladies Rares et de la recherche. L’occasion de remercier aussi tous les commerçants et thérapeutes qui ont participé à la récolte de dons via l’opération pièces rouges et à la vente de chocolat.

Depuis le mois de mars, de petites boites en métal et des tablettes de chocolats étaient présents chez les commerçants toulonnais mais également à Six-Fours, Sanary, Bandol, Ollioules et La Seyne. Quatre Clubs du Kiwanis de l’Ouest Var, le Club Kiwanis Baie de Sanary-Bandol-Ollioules (BSBO), le Club Kiwanis Bandol-Sanary-Sud Sainte Baume (BSSSB), le Club Kiwanis La Seyne Six Fours Saint Mandrier (SSS) et le Club Kiwanis Toulon Doyen se sont réunis pour l‘opération pièces rouges, en partenariat avec l’association les Blouses Roses*, Comité de Toulon, afin de récolter des fonds pour Les Maladies Rares.

Au total 4 000 euros de dons seront dédiés  « à la recherche notamment pour les diagnostiques pédiatriques de nouvelles maladies rares et à la recherche de thérapies géniques innovantes », précise Roseline Favresse, responsable régionnale Sud Est de la Fondation Maladies Rares.

L’AFM-Téléthon et la Fondation lancent un appel à projets dédié aux Filières de Santé Maladies Rares

Ce vendredi 15 octobre, dans le cadre du Congrès RARE 2021, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, a annoncé le lancement d’un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares. Son objectif : impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement. Il sera financé par l’AFM-Téléthon et coordonné par la Fondation Maladies Rares.

Pour lire le Communiqué de Presse, cliquez ici.

Pour télécharger le texte de l’appel à projets, cliquez ici

ITW #partie 1 – Découvrez l’équipe du labo RHU-Cosy

Le RHU-COSY est une initiative conjointe de 11 partenaires, qui inclut 2 hôpitaux (Necker – Enfants Malades AP HP et Hôpital Mère Enfant HCL)), 6 groupes de recherche (dont 2 Instituts Hospitalo-Universitaires (IHU), 3 partenaires industriels et une association de patients. Il combine toutes les compétences nécessaires pour proposer des outils innovants en physiopathologie, génétique, imagerie et réorganisation des soins.

La Fondation en tant que partenaire et responsable de sa communication vous propose d’ouvrir les portes du laboratoire pour découvrir le rôle des membres de l’équipe du Pr Guillaume Canaud.

Dans cette première vidéo, vous allez décourvir :
Clément Hoguin, Technician
Charles Bayard, Ingénieur d’étude
Lola Zerbib, Doctorant
Dr Quitterie Venot, PhD (Postdoc)

Pour en savoir plus : https://rhu-cosy.com

Ouverture de la plateforme du congrès RARE

Pour accéder au Congrès, cliquez sur le lien de la plateforme : https://www.ivmhealth.com/rencontresrare.html

Entrez dans le Congrès et inscrivez-vous gratuitement en remplissant le formulaire en ligne.

Vous aurez un identifiant et un mot de passe pour pouvoir à votre guise visiter le Congrès et y participer le 14 et 15 octobre prochains.

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Avant jeudi 14 octobre, vous avez accès à différents espaces.

o Dans l’espace Auditorium, découvrez le programme en attendant le live.

o Dans l’espace Orateurs, découvrez les intervenants et leur biographie.

o Dans l’espace Eposters, découvrez les 67 eposters en ligne, certains sont audio.

o Dans l’espace Exposants, découvrez dans les salles A et B, nos partenaires et prenez dès maintenant des rendez-vous pour échanger avec eux.

Témoignage de l’Association HPN-AM

Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire, créée en 2004, récolte des fonds pour soutenir la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique nocturne (HPN) et sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique (AMI) qui sont deux graves maladies rares du sang « cousines » et souvent concomitantes. Nous finançons des bourses de recherche et des formations pour des jeunes médecins intéressés par ces sujets. Nous avons sollicité la Fondation Maladies Rares (FMR) afin de nous aider à trouver des lauréats qui auraient des projets susceptibles de faire avancer les connaissances dans ces domaines spécialisés et très particuliers. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec Madame Lyne Valentino pour élaborer un Appel à Projet, pour le diffuser, et pour faire évaluer, par un panel de spécialistes, les réponses qui ont été reçues. Finalement, nous avons pu attribuer une bourse de 10 000 euros à un médecin dont le projet, portant sur une optimisation du traitement de l’HPN, a été retenu par notre Association après sa validation par la FMR. Ensuite, la FMR a suivi pour nous le déroulement du projet de notre lauréat et nous a tenus informés de son avancement.

Nous avons beaucoup apprécié la qualité et la réactivité de nos échanges avec la FMR durant toute la durée de ce processus, et nous l’en remercions très chaleureusement.

Ordre International  des Anysetiers de TULLE – VAL de CORREZE

Les Commanderies de l’Ordre International  des Anysetiers, véritables clubs services, rassemblent des hommes et des femmes pour échanger et ensemble avoir un impact local, régional et aussi international en accordant des dons dans les domaines de la santé et le social leur devise étant « aider et donner de l’espoir ».

Le 18 septembre, le Professeur Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares a été reçu par la commanderie de TULLE – VAL de CORREZE et son grand Maistre, Nicole GUTH.

Cette soirée a été l’occasion d’une nouvelle remise de dons complétant un premier généreux soutien, en présence de nombreux Grands Maistres des Commanderies de la région 9, et notamment de Jean-Paul BAUTISTA, Chancelier de la Région 9 et  Grand Maistre de la Commanderie du  Périgord.

http://tulle.anysetiers.org/?langue=fr

Lydia soutient la Fondation !

Lydia soutient la Fondation Maladies Rares !

Vous pouvez désormais soutenir les activités de la Fondation en quelques clics directement depuis votre smartphone via l’application Lydia :

1️⃣   Lancez l’application

2️⃣   Allez dans le 5ème onglet de l’application, à la rubrique « Faire le bien autour de soi »

3️⃣   Sélectionnez la Fondation Maladies Rares !

👉 Plus d’informations sur le fonctionnement de Lydia ici : https://support.lydia-app.com/l/fr/article/m6n7suf67x-faire-un-don-avec-lydia

👉  Retrouvez également la page de la Fondation ici : https://support.lydia-app.com/l/fr/article/1xtd7de1rm-donner-la-fondation-maladies-rares