Yannis Hajji

Lydia soutient la Fondation !

Lydia soutient la Fondation Maladies Rares !

Vous pouvez désormais soutenir les activités de la Fondation en quelques clics directement depuis votre smartphone via l’application Lydia :

1️⃣   Lancez l’application

2️⃣   Allez dans le 5ème onglet de l’application, à la rubrique « Faire le bien autour de soi »

3️⃣   Sélectionnez la Fondation Maladies Rares !

👉 Plus d’informations sur le fonctionnement de Lydia ici : https://support.lydia-app.com/l/fr/article/m6n7suf67x-faire-un-don-avec-lydia

👉  Retrouvez également la page de la Fondation ici : https://support.lydia-app.com/l/fr/article/1xtd7de1rm-donner-la-fondation-maladies-rares

The EJP Rare Diseases ERN

The European Joint Programme on Rare Diseases has launched the ERN Research Training Workshops funding opportunity. The goal of the workshops is to train researchers and clinicians affiliated to ERN- Full  Members or – Affiliated Partners in relevant topics on research in rare diseases. Training themes may include innovative research methodologies, diagnostic research methodologies, interdisciplinary treatment approaches, such as gene therapy and transplantation, etc. Moreover, the workshops will be aiming to provide a cross-ERN added value.  

The workshops will be delivered as two-day events. The costs for the workshop organization will be covered up to a limit of €25.000 (venue, administrative, audio-visual and IT facilities essential for the workshop, catering, travel and accommodation expenses of workshops participants and invited speakers, if envisaged). 

The workshops selected for funding will be attended only by individuals affiliated to ERN institutions. Participants will be selected by the coordinator of the ERN managing institution and the workshop organizer based on pre-defined criteria. 

Organizer’s profile: 

The applicant submitting workshop topics must fulfil one of the following conditions: 

  • Affiliated to any EJP RD beneficiary institution
  • Affiliated to an ERN Full Member
  • Affiliated to an ERN Affiliated Partner institution at the time when the application is submitted, as well as during the period of the execution of the workshop. 

Application and more information here.

Save the date – Workshops Drug Repurposing

Join us for a 3-part series of interactive online workshops on drug repurposing for rare diseases!

This first session is on: “an introduction to drug repurposing for rare diseases – the benefits, the process and the development scenarios”

 

SAVE THE DATES

– 21 October 2021 (1500-1700 CEST): An introduction to drug repurposing – the benefits, the process and the development scenarios

– 28 October 2021  (1500-1700 CEST): Accessing the drug – intellectual property, access to data, active ingredient and collaboration with industry for drug repurposing

– 4 November 2021 (1500-1700 CEST): Getting the to the patient – regulatory processes, reimbursement and implementation scenarios for repurposed drugs

MORE INFORMATION

Each 2-hour workshop will feature expert speakers sharing their experiences on the basis of case studies, as well as an interactive Q&A session. The goal is to highlight the processes involved in each of the scenarios in drug repurposing, understand the main challenges and hear about solutions from the field.

WHO IS THIS FOR?

This 3-part workshop is for academic researchers and research funders, policymakers and industry scientists interested in drug repurposing.

Registration is free but places are limited. For now, please save the dates and look out for more information soon (including a link to register your place).

This workshop series is jointly organised by Radboud UMC, EATRIS ERIC, Fondazione Telethon and French Foundation for Rare Diseases as part of the European Joint Programme for Rare Diseases.

Replays – Colloque scientifique inter-régional Ouest

Les replays du colloque scientifique inter-régional Ouest sont en ligne !

La Fondation Maladies Rares a organisé le 9 avril dernier, un premier colloque scientifique inter-régional « De la recherche aux traitements, dans les maladies rares » en collaboration avec le Groupement de Coopération Sanitaire des Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest (GCS Hugo). Cette journée scientifique en format 100% digital a été organisée avec le soutien d’Alnylam et de Groupama Loire Bretagne.

Vous pouvez retrouver dès à présent en replay les principales sessions. 

Retrouvez également toutes les informations sur les conférenciers, les présentations et les partenaires de cette édition sur le site internet de l’événement.

Diplôme Universitaire : Thérapies géniques et cellulaires – Université Côte d’Azur

Nouveau Diplôme Universitaire
Université Côte d’Azur – Faculté de Médecine

Thérapies géniques et cellulaires pour les maladies rares et les maladies liées au cancer et au vieillissement

Informations et contact : inscription.du@chu-nice.fr

Responsables : Pr Sabrina Sacconi
Co-organisateurs : Pr Thomas Cluzeau, Dr Rémi Collomp
 
 
Public :
Professionnels médicaux (médecins, pharmaciens),
Paramédicaux hospitaliers (IDE), internes en médecine ou en pharmacie,
Personnels hospitaliers (Ingénieurs de Recherche, Ingénieur biomédical) exerçant au sein d’une PUI ou d’une Unité de Thérapie Cellulaire et Génique (UTCG).
 
Les candidats doivent être titulaires de : niveau Licence.
 

Appel d’offre AFAF – ataxie de Friedreich

L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (A.F.A.F) attribuera en octobre 2021 des subventions à des équipes de recherche. Les domaines considérés comprendront les aspects fondamentaux (génétique, biochimie, neurobiologie) de cette maladie chez l’homme, dans les modèles animaux, ainsi que la recherche clinique. Les recherches destinées à améliorer la qualité de vie des malades sont également souhaitées.

Deadline 15/08/2021

Plus d’infos : Madeleine SCHMEDER
Tél : 06 37 47 67 78 / madeleine.schmeder@orange.fr

Colloque National 2021 – Replays

Les replays du colloque national sont en ligne ! 

Le colloque annuel de la Fondation Maladies Rares s’est déroulé le 17 mai dernier, dans un format 100% digital.

 

Vous pouvez retrouver dès à présent en replay les différentes sessions. 

 

Retrouvez également toutes les informations sur les conférenciers, les présentations et les partenaires de cette édition sur le site internet de l’événement.

 

EJP RD MOOC#1 : Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back

Le programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD) développe une série de MOOC (Massive Open Online Course) concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.

La Fondation Maladies Rares, partenaire de l’EJP RD, en coordonne le développement.  

Le premier MOOC intitulé “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” est désormais ouvert pour inscriptions. La première session commencera le 26 avril 2021.

Inscrivez vous ici : https://www.futurelearn.com/courses/rare-genetic-disease

Il a été co-développé par des représentants de l’ERN Ithaca (Pr Laurence Faivre, CHU Dijon, AnDDI-Rares, FHU Translad), de l’ERN Genturis (Dr Chrystelle Colas, Institut Curie) et de la Fondation Maladies Rares (Roseline Favresse, Emilie Bonnaud). Les Dr Virginie Bros-Facer (Eurordis) et Dr Evan Gouy (Hospices Civils de Lyon) ont également apporté leur soutien tout au long du développement de ce cours.

Durée : 5 semaines 
Nombre d’heures par semaine : 3