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Le Kiwanis renouvelle son soutien à la Fondation Maladies Rares !

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Cause nationale du Kiwanis depuis 2015, la Fondation Maladies Rares est heureuse d’annoncer le renouvellement de son partenariat avec le Kiwanis District France-Monaco pour une durée de deux ans.  Le Kiwanis est un club service International (créé à Détroit Michigan en 1915) dont la devise est “servir l’enfance dans le monde”. Le Kiwanis District France-Monaco compte environ 4700 membres répartis dans plus de 250 clubs en France. 

 

Le Kiwanis France-Monaco est engagé depuis 4 ans aux côtés de la Fondation Maladies Rares pour lutter contre les maladies rares pédiatriques, par la recherche de nouveaux diagnostics et de nouveaux traitements. Ce soutien s’exprime via des événements qui sensibilisent et font connaître la cause des maladies rares sur l’ensemble du territoire. Représentation théâtrale, projection de film, salon du chocolat, vente aux enchères, tournoi de golf, etc.; les voies de mobilisation sont multiples et plus d’une soixantaine de clubs se sont déjà mobilisés aux côtés de la Fondation maladies rares pour accélérer la recherche.

Grâce au soutien du Kiwanis, près de 118 000 € ont déjà été attribués à des projets de recherche.

Parmi les projets financés par la Fondation Maladies Rares ayant bénéficié en tout ou partie de l’aide du Kiwanis figurent les projets suivants: 

  • Dr Khalfallah et Dr Bardoni (Sophia-Antipolis) (2015) : recherche de nouvelles molécules actives pour traiter le syndrome de l’X fragile ;
  • Dr Laugel (Strasbourg) (2016) : identification de nouvelles causes génétiques du syndrome de Cockayne ;
  • Dr Lenaers (Angers) (2017) : identification de nouvelles causes génétiques des neuropathies optiques héréditaires (NOH) du jeune enfant ;
  • Dr Millat (Lyon) (2017) : création d’un modèle expérimental dans la fibroélastose endomyocardique pour mieux la détecter puis la soigner ;
  • Pr Bézieau (Nantes) (2017) : diagnostic génétique de cas de déficiences intellectuelles sévères ;
  • Dr Gardie (Nantes) (2018) : diagnostic génétique de jeunes patients atteints d’érythrocytoses héréditaires ;
  • Dr Bohm (Strasbourg) (2018) : identification de nouvelles molécules actives pour la myopathie à agrégats tubulaires ;
  • Dr Lesca (Lyon) (2017) : recherche de gènes impliqués dans le syndrome de West, une forme rare et sévère d’épilepsie du nourrisson et de l’enfant
  • Dr Debant (Montpellier) (2018) : développement d’un modèle expérimental pour étudier une déficience intellectuelle.

Retrouvez la vidéo de présentation du partenariat sur Youtube

Retrouvez les témoignages de Gérard CONTE, Président de la Fondation Kiwanis France Entraide (KFE) et Patrick MAUREL, Responsable de l’action Maladies Rares pour le district Kiwanis France-Monaco ici  

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