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Ils se mobilisent

La Fondation Maladies Rares est fière de pouvoir bénéficier du soutien de nombreux bienfaiteurs engagés. Entreprises et particuliers, ils se mobilisent tout au long de l’année, pour collecter des fonds au travers de l’organisation d’événements solidaires, de défis sportifs, etc.….
La force de leur engagement, leur détermination et leur générosité sont inestimables et stimulantes. Ces ambassadeurs sont des appuis essentiels pour relever ensemble les défis de la Fondation.
Nous tenons une nouvelle fois à les remercier pour leur implication et enthousiasme dans cette aventure humaine et scientifique.

maladies rares

Contactez-nous en toute confidentialité
et sans engagement de votre part :

anne-sophie.blancher@fondation-maladiesrares.com
yannis.hajji@fondation-maladiesrares.com
Tél : + 33 (0)1 58 14 22 81

 


MOBILISEZ AUTOUR D’UN PROJET SPORTIF ET SOLIDAIRE

Que vous soyez une entreprise ou un particulier, créez une vraie communauté autour de valeurs communes : Dépassement de soi, esprit d’équipe, cohésion, solidarité

Bénéfices fiscaux La Fondation Maladies Rares est une Fondation de coopération scientifique, habilitée à recevoir des dons. En nous apportant votre soutien financier, vous bénéficiez d’un avantage fiscal à hauteur de 60% de votre don ou 66% si vous êtes un particulier.

 

1- ORGANISER UN CHALLENGE INTER-ENTREPRISE
pour soutenir la recherche au profit des maladies rares

CONCEPT
L’entreprise invite ses collaborateurs à se dépasser en courant au profit de la Fondation. Elle finance leur effort solidaire en versant à la Fondation Maladies Rares un montant fixe par kilomètre parcouru. Par exemple : 1 euro pour 1 km

MISE EN PLACE SIMPLE

  • Au lancement du projet, les salariés s’inscrivent sur une application qui enregistre les kms qu’ils parcourent
  • Chacun peut suivre son évolution et le challenge entre les salariés peut commencer
  • Courir ensemble, choisir des courses, s’entrainer, prendre des photos, communiquer
  • Finir le défi en organisant une remise de chèque avec tous les runners et la Fondation
  • Possibilité aussi pour l’entreprise de faire appel à ses clients et partenaires pour les rejoindre dans ce défi.

 Nous sommes là pour vous accompagner à mettre en place un projet clé en main selon vos envies et vos besoins !


E
XEMPLE 
Hospimédia, challenge avec les salariés organisé en 2019 

Pour en savoir +, cliquez ici

 

2- PARTICIPER A DES COURSES SOLIDAIRES EXISTANTES
pour soutenir la recherche au profit des maladies rares

 LA COURSE DES HEROS

Le principe est simple : Définissez un montant de don que vous êtes prêt à financer par collaborateur et mobilisez vos équipes sur l’événement. Des parcours de 2kms à 10kms sont proposés pour que chacun trouve le défi sportif qui lui correspond.

DOSSARDS SOLIDAIRES DU TRAIL DE HAUTE PROVENCE

Le THP est un événement sportif, culturel et social situé àForcalquier, au coeur de la Provence.Il a pour objectif de favoriser la pratique du trail, le respect de la nature, le dépassement de soi et l’engagement solidaire. Le THP se déroule sur un week-end, du 22 au 24 Mai 2020 dans un esprit convivial et familial.
Vous pouvez vous inscrire individuellement ou entre collègues pour vivre ensemble un challenge sportif et solidaire sur un week-end !
Pour en savoir +, cliquez ici

DOSSARDS SOLIDAIRES de l’UTMB

L’UTMB® est un rendez-vous incontournable pour les trailers du monde entier. Chaque année, l’élite du trail mondial se retrouve à Chamonix ainsi que près de 10 000 coureurs passionnés pour participer à l’une des 7 courses de l’événement.

Chaque année, et ce depuis 5 ans, des coureurs choisissent de soutenir la Fondation en optant pour un dossard solidaire. Vous pouvez les aider à le financer et partager cette aventure !

Découvrez cet événement sur notre site dédié : https://fondation-maladiesrares.org/utmb/
Retrouvez nous sur notre page Facebook : defiutmb
Retrouvez le témoignage de Marc Callot, un entrepreneur engagé, sur youtube



3- ORGANISER UNE COURSE DANS UN LYCEE
pour soutenir la recherche au profit des maladies rares

CONCEPT 
Organiser une course en relais pour des équipes composées d’élèves et de membres du personnel, de partenaires.

EXEMPLE
Lycée Joffre à Montpellier : “J’offre une course” au profit de la Fondation maladies rares.
Depuis 5 ans, les élèves du lycée encadrés par des professeurs, organisent une course dans leur lycée au profit de la Fondation.
Cette initiative est née dans le prolongement d’un TPE (travaux personnels encadrés) réalisé par des lycéens sur la maladie rare “Brown Vialetto Van Laere” dont est atteinte une de leurs camarades de classe. En 2019, 120 équipes ont pris le départ avec 5 relais soit 800 coureurs !

Petite vidéo de remerciement ici.
Découvrez le reportage 2018 de Zinzin Reporter sur cette belle journée solidaire en cliquant ici

 

4- ORGANISER UNE MARCHE SOLIDAIRE

EXEMPLE
Fondée en 2015, l’association Sur les Pas de So, créée par Sophie Champaux, a organisé du 14 au 20 mai 2016 une marche solidaire en Normandie au profit de la Fondation maladies rares. Cet événement caritatif et solidaire a réuni plus de 100 marcheurs et a permis de collecter près de 14 000 € pour faire avancer la recherche dans les maladies rares. De Port-en-Bessin Huppain à Caen, en passant par Trévières, Cerisy-la-Forêt, Torigni-sur-Vire, Bény-Bocage, Condé-en-Normandie et Thury-Harcourt, les randonneurs ont pu découvrir pendant 7 jours la beauté des paysages locaux et montrer leur soutien aux 166 000 Normands touchés par les maladies rares.

Nous sommes à votre disposition pour vous réfléchir ensemble à une solution répondant à vos besoins.
anne-sophie.blancher@fondation-maladiesrares.com
yannis.hajji@fondation-maladiesrares.com

 

MOBILISEZ AUTOUR D’EVENEMENTS DE COLLECTE

CLUB SERVICE – KIWANIS

Le Kiwanis est un club service International (créé à Détroit Michigan en 1915) dont la devise est “servir l’enfance dans le monde”. Le Kiwanis District France-Monaco (http://www.kiwanis.fr) compte environ 4700 membres répartis dans plus de 250 clubs en France. Le Kiwanis France-Monaco est engagé depuis plus de quatre ans aux côtés de la Fondation Maladies Rares pour lutter contre les maladies rares pédiatriques, par la recherche de nouveaux diagnostics et de nouveaux traitements. Ce soutien s’exprime via des événements qui sensibilisent et font connaître la cause des maladies rares sur l’ensemble du territoire. Représentation théâtrale, projection de film, salon du chocolat, vente aux enchères, tournoi de golf, etc.; les voies de mobilisation sont multiples et plus d’une soixantaine de clubs Kiwanis se sont déjà mobilisés aux côtés de la Fondation Maladies Rares pour accélérer la recherche.

Grâce au soutien du Kiwanis, près de 132 600 € ont déjà été attribués à des projets de recherche.

Parmi les projets financés par la Fondation Maladies Rares ayant bénéficié en tout ou partie de l’aide du Kiwanis figurent les projets suivants: 

  • Dr Khalfallah et Dr Bardoni (Sophia-Antipolis) (2015) : recherche de nouvelles molécules actives pour traiter le syndrome de l’X fragile
  • Dr Laugel (Strasbourg) (2016) : identification de nouvelles causes génétiques du syndrome de Cockayne ;
  • Dr Lenaers (Angers) (2017) : identification de nouvelles causes génétiques des neuropathies optiques héréditaires (NOH) du jeune enfant
  • Dr Millat (Lyon) (2017) : création d’un modèle expérimental dans la fibroélastose endomyocardique pour mieux la détecter puis la soigner
  • Pr Bézieau (Nantes) (2017) : diagnostic génétique de cas de déficiences intellectuelles sévères ;
  • Dr Gardie (Nantes) (2018) : diagnostic génétique de jeunes patients atteints d’érythrocytoses héréditaires
  • Dr Bohm (Strasbourg) (2018) : identification de nouvelles molécules actives pour la myopathie à agrégats tubulaires
  • Dr Lesca (Lyon) (2017) : recherche de gènes impliqués dans le syndrome de West, une forme rare et sévère d’épilepsie du nourrisson et de l’enfant
  • Dr Debant (Montpellier) (2018) : développement d’un modèle expérimental pour étudier une déficience intellectuelle
  • Dr Chassaing (Toulouse) (2019) : identification de nouvelles mutations impliquées dans les anophtalmies-microphtalmies

Retrouvez la vidéo de présentation du partenariat sur Youtube
Retrouvez les témoignages de Gérard CONTE, Président de la Fondation Kiwanis France Entraide (KFE) et Patrick MAUREL, Responsable de l’action Maladies Rares pour le district Kiwanis France-Monaco ici.  


VENTE AUX ENCHERES ET SOIREE DE GALA

EXEMPLE
Deux années de suite a eu lieu un dîner gastronomique suivi d’une vente aux enchères de vins exceptionnels au profit de la Fondation Maladies Rares organisée par les étudiants de l’Inseec Bordeaux.

Le chef Thibaut Servas avec ses équipes a pris en charge la conception de ce dîner gastronomique.
Le projet était également soutenu par des parrains, grands sportifs de renommée internationale : l’ancien tennisman Mickaël Llodra, le demi de mêlée de l’UBB et de l’équipe de France de rugby Baptiste Serin et la légende des Girondins de Bordeaux Jussiê.
Pour la vente aux enchères, de grands Châteaux, des cavistes, des particuliers et des entreprises bordelaises ont répondu présents et leur soutien a permis de proposer des vins prestigieux tels que Petrus, Haut Brion, Ausone, Angélus, Rauzan Ségla, Lynch Bages, Château de Rouillac.
Pour revivre l’événement, les étoiles rares.

 Nous sommes à votre disposition pour vous réfléchir ensemble à une solution répondant à vos besoins.
anne-sophie.blancher@fondation-maladiesrares.com
yannis.hajji@fondation-maladiesrares.com

 

 

LANCEZ UN PRODUIT-PARTAGE

Le produit partage consiste pour une entreprise à commercialiser un produit ou service, dont tout ou partie du prix de vente est reversé à la Fondation.

Cette opération est triplement gagnante, pour l’entreprise (visibilité de son engagement RSE, forte implication des collaborateurs, vecteur de sympathie) pour le consommateur (implication dans l’acte de générosité, création d’une relation de confiance, sensibilisation à la cause choisie) pour la Fondation (augmentation de la notoriété et développement du soutien)
La nature du produit partage peut prendre différentes formes. Nous sommes à votre disposition pour vous aider à la mettre en place.

EXEMPLE
Les entreprises Agatha et et Aquarelle avec le soutien du groupe M6 ont remis un chèque de 18000 euros à la Fondation Maladies Rares suite à leur opération de produit partage lancée en avril dernier. Pendant 1 mois, ils ont vendu une bougie et un bracelet au profit de la recherche dans le domaine es maladies rares. Nous les remercions chaleureusement de leur confiance.

 Nous sommes à votre disposition pour vous réfléchir ensemble à une solution répondant à vos besoins.
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METTEZ EN PLACE LE MICRO-DON

Renforcez votre stratégie RSE en fédérant vos équipes autour de projets porteurs de sens. L’engagement solidaire de vos collaborateurs améliore l’image de votre entreprise et vous aide à relever de nombreux défis RH.
Un micro-don est un don de très faible montant qui peut-être appliqué :

  • un arrondi sur salaire offre la possibilité aux salariés de soutenir les actions d’associations ou de fondations, en reversant quelques centimes d’euros de leur salaire.

  • un arrondi en caisse est une superbe opportunité de montrer votre engagement à vos clients ! Des centaines d’entreprises françaises l’utilisent aujourd’hui et donne ainsi l’occasion à des organisations d’intérêt générale de développer leurs actions !

 Nous sommes à votre disposition pour vous réfléchir ensemble à une solution répondant à vos besoins.
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La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique, habilitée à recevoir des dons, legs, donations et assurances-vie. Elle veille à la transparence de l’utilisation des investissements grâce à des procédures internes de contrôle et à la certification de ses comptes par un commissaire aux comptes. Pour plus d’informations sur ses activités et résultats, téléchargez le rapport d’activité.

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Découvrez notre rapport d’activité 2019

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