AFM-Téléthon est un soutien déterminant pour la Fondation depuis sa création.
Cette association de malades et de parents de malades a pour objectif de vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies rares, évolutives et lourdement invalidantes. Pour cela, elle mène une stratégie d’intérêt général qui bénéficie à l’ensemble des maladies rares. La grande mobilisation populaire du Téléthon qu’elle organise chaque premier week-end de décembre, a contribué à la reconnaissance de maladies rares comme enjeu de santé publique et lui a permis de devenir un acteur majeur de la recherche biomédicale en France et dans le monde. L’AFM-Téléthon soutient environ 200 équipes de recherche par an et des essais cliniques concernant des maladies génétiques de la vision, du sang, du cerveau, du système immunitaire, du foie, du muscle… À travers ses laboratoires (Généthon, Istem, Institut de Myologie), c’est également une association atypique en capacité de concevoir, produire et tester ses propres médicaments de thérapie innovante. Par ailleurs, l’AFM-Téléthon innove dans le domaine social, avec la mise en place d’un modèle d’accompagnement de proximité des malades neuromusculaires et des familles, de l’accès au diagnostic et aux soins à la réalisation du projet de vie. Membre fondateur de la Fondation Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, en tant que principal financeur, apporte un soutien déterminant aux actions de la Fondation depuis sa création en 2012.
Témoignage : https://youtu.be/3HDyx3_LwyM
Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon