Monthly Archives février 2022

Colloque « SLA & maladies du motoneurone : quelles pistes pour demain? »

Le colloque « SLA & Maladies du Motoneurone : quelles pistes pour demain ? » organisé à l’initiative de france biotech se déroulera le 17 mars au PariSanté Campus.

Il rassemblera les plus grands experts internationaux de la SLA et des Maladies du Motoneurone.

Cette conférence a pour objectif de stimuler l’écosystème impliqué dans ces maladies en facilitant l’échange entre experts européens issus du monde académique, chercheurs académiques,  industriels mais aussi start-up, investisseurs, patients et pouvoirs publics. 

Cette conférence vise à :

  • Faciliter la mise en relation et les échanges entre les différents acteurs sur la SLA
  • Identifier, inciter et favoriser les projets prometteurs sur le plan thérapeutique
  • Proposer collectivement des pistes d’action permettant de lever les freins et réduire les risques
  • Répondre au besoin d’acculturation entre les acteurs du domaine

 

Retrouvez plus d’informations ici ou télécharger le programme

The European Joint Programme on Rare Diseases in now on Instagram

To commemorate Rare Disease Day (February 28th), the European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) is proud to announce the launch of their Instagram account and an exciting social media collaboration with #raredisease influencer Prof. Lara Bloom, President and CEO of the Ehlers-Danlos Society. 

On Rare Disease Day 2022, Prof. Bloom will take over their Instagram and Twitter accounts and post stories relating to EJP RD as well as the important advocacy work that she’s engaged in. At 2:30 pm CET, Prof. Bloom will come LIVE on EJP RD’s Instagram all the way from Dubai, where she will be attending the 2022 Global Rare Disease Day Event at the World Expo.

Please follow them here and don’t forget to like and share their posts!

Podcast « Maladies Rares » de la Fondation d’Entreprise IRCEM

Notre directeur Daniel Scherman a eu l’honneur de contribuer à la série de podcast « Objectif Santé Famille » de notre fidèle partenaire la Fondation d’Entreprise IRCEM.
La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’essayer de mieux comprendre les maladies rares, leur accompagnement et de tenter de dégager des pistes de solution à travers l’épisode 6 de cette série : « Quels défis et quels enjeux pour les malades, les soignants et les proches aidants ? »
A écouter et à partager sans modération !

Pour en apprendre plus sur ce podcast rendez-vous sur le site de la Fondation d’Entreprise IRCEM ou découvrez le communiqué de presse.

AAP conjoint avec ARAMISE sur l’atrophie multisystématisée

L’Association pour la Recherche sur l’Atrophie Multi-Systématisée (Aramise) et la Fondation Maladies Rares (FMR) sont convenues d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale et préclinique.

Cet appel vise à soutenir un programme de recherche innovant dans la compréhension fondamentale de l’atrophie multi-systématisée et la mise au point de nouvelles pistes thérapeutiques.

Pour plus d’informations cliquez ici

Digital Tools for Rare Disease project (DT4RD)

Après de nombreux mois de travail,  nous sommes heureux d’annoncer le lancement du projet  « Digital tools 4 Rare Diseases (DT4RD) ».  Produit de l’appel à projet conjoint du Programme Européen pour les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJ PRD) et de la Fondation Maladies Rares, ce consortium multinational a pour but de développer des outils non invasifs pour mesurer la mobilité des patients atteints de maladies rares. Pour cela une plateforme numérique spécifique sera développée et testée dans deux centres cliniques à Paris et à Newcastle.

Aparito, l’Institut de Myologie de Paris, le Centre de recherche sur la dystrophie musculaire John Walton de l’Université de Newcastle, Yumen Bionics, Metabolic Support UK, ainsi que CSL Behring et Chiesi Pharmaceuticals qui sont parrains du projet ,vont oeuvrer ensemble sur les trois prochaines années pour le mener à bien.

Retrouvez ici le communiqué de presse en anglais.

Article de vulgarisation scientifique BPAN

L’association des Doctorants et Docteurs de Biologie de Bordeaux (2D2B) et la plateforme de santé numérique Sci-dip se sont alliés pour éditer un numéro spécial Maladies Rares.

Retrouvez à l’intérieur un article de vulgarisation sur le BPAN intitulé : « La levure Saccharomyces cerevisiae utilisée comme outil et modèle dans la pathologie du BPAN » signé des Dr Lasserre, Dr Durand, Dr Coupry, Pr Goizet, Pr Stevanin et Dr Fergelot. Leur projet de recherche est soutenu par l’association Autour du BPAN et la Fondation Maladies Rares.

Retrouver l’intégralité de l’article ici

La Fondation fête ses 10 ans

La Fondation Maladies Rares a 10 ans !

Mesure phare de l’axe “Recherche” du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2014, plan national de santé publique piloté par le ministre de la Santé, la Fondation Maladies Rares a été crée le 7 février 2012 par décret du ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Cet anniversaire est l’occasion de mesurer le magnifique chemin parcouru et d’y associer tous les acteurs avec qui nous travaillons tous les jours : chercheurs, associations de patients, filières et structures maladies rares, industriels du médicament mais aussi tous nos partenaires, donateurs qui nous font confiance !

Notre objectif, continuer ensemble à développer la recherche pour combattre les maladies rares et apporter de vraies solutions aux malades et leurs familles !
Merci à tous

Découvrez les témoignages de nos partenaires au quotidien : cliquez ici

CARE 15 de l’Alliance maladies rares

La conférence CARE 2022 de l’Alliance maladies rares est un événement qui a vocation à réunir l’ensemble des parties prenantes maladies rares pour débattre sur les grands enjeux maladies rares. Cette deuxième édition, qui se tiendra en distanciel mardi 15 février prochain permettra d’échanger sur l’excellence de la prise en charge des maladies rares en France.

Téléchargez le programme en cliquant ici

Pour vous inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/JDLZQMR

New training activities proposed by RJP RD

As part of the training activities proposed by EJP RD, an online training course on “Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases” is being organised by Istituto Superiore di Sanità (ISS) in close collaboration with EJP RD partners.The online event will take place over three days from on April 11th – 13th.Through the presentation of sample use cases that have long eluded diagnosis, the course will provide participants with with useful tools, instruments and knowledge on novel strategies to foster solutions of undiagnosed rare diseases cases. Moreover, the course will facilitate networking among professionals involved in undiagnosed rare conditions.The course is open to the international research community, to clinicians and to medical specialists who have experience and concrete interest in the diagnosis and research on rare diseases.To ensure active participation and exchange with teaching staff and participants, a maximum of 30 attendees will be admitted.Registration is mandatory and is currently open. Registration closes on March 6th.More information and registration here: https://www.ejprarediseases.org/event/training-on-strategies-to-foster-solutions-of-undiagnosed-rare-disease-cases-2/