Monthly Archives novembre 2021

Préannonce de l’appel à propositions conjoint transnational

La Fondation pour les maladies rares, partenaire du Programme commun européen pour les maladies rares EJPRD, a le plaisir de préannoncer l’appel à propositions conjoint transnational 2022 :
Le texte : Preannounce the 2022 Joint Transnational Call for proposals.

L’objectif principal de cet appel est de permettre aux scientifiques de différents pays de construire une collaboration efficace sur un projet de recherche interdisciplinaire commun basé sur les complémentarités et le partage d’expertise, avec un bénéfice futur évident pour les patients.

Appels à projets 2022 de l’ASF

L’Association des Sclérodermiques de France, créée en 1989, est composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants, qui tous s’inquiètent et unissent leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie.

Tous les ans, l’ASF lance un appel à projets permettant de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la sclérodermie.

Pour les projets retenus, un protocole est signé entre l’instigateur du projet et l’ASF.

Texte : https://www.association-sclerodermie.fr/la-recherche/les-financements-pour-les-chrcheurs/

Deadline : 11/03/2022 – 20h

 

Soutenons ensemble le Téléthon 21

Comme le dit Soprano, le parrain du Téléthon 2021 : « A Généthon, j’ai vu le résultat du « On va se battre, on ne lâche rien » ça m’a mis une claque. Si on est tous mobilisés ensemble, dont moi, je pense qu’on peut faire de grandes choses ! »

À la Fondation Maladies Rares, nous sommes fiers d’appartenir à la grande famille de l’AFM-Téléthon. Nous pouvons être fiers, mais combien de malades attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ?

Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous lançons donc un appel à participation à toute notre communauté pour soutenir ce magnifique évènement !

Vous pouvez notamment donner sur notre page de collecte :
https://mapage.telethon.fr/telethon-2021/contact-fondation-maladiesrares-com

Appel à projets conjoint avec l’association ALBI

L’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires (ALBI) et la Fondation Maladies Rares (FMR) lancent un appel à projets pour soutenir et stimuler la recherche fondamentale et clinique sur la cholangite biliaire primitive (CBP), la cholangite sclérosante primitive (CSP), l’hépatite auto-immune (HAI), la lithiase biliaire associée à une concentration faible de phospholipides dans la bile (syndrome LPAC).

Cet appel vise à soutenir des programmes de recherche innovants et transdisciplinaires, dans la compréhension fondamentale de ces pathologies.
Une attention soutenue sera apportée à des projets transdisciplinaires étudiant l’impact de ces maladies sur d’autres organes ou systèmes biologiques.
Financement de 20 000 euros pour une durée maximale de 24 mois.

Téléchargez le formulaire de candidature : LIEN
Deadline le 06/12/2021 à 17h.

Salon du chocolat – Kiwanis de Montpellier

Le club Kiwanis de Montpellier organise un salon du chocolat et des délices au profit de la Fondation Maladies Rares ! Il se tiendra le 27 et 28 Novembre 21, Salle Fernand Pelloutier, Place de Thessalie à Montpellier-Antigone de 10H à 19H sans interruption. 

Entrée 2 Euro, gratuité pour les enfants.

Pour en savoir + http://www.kiwanismontpellier.fr/
Téléchargez le dossier de presse : https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2021/11/Dossier-de-presse.pdf

 

The World Service Medal pour le Dr Maurel, ambassadeur de la Fondation

Lors de la passation de pouvoir du District Kiwanis France-Monaco qui s’est teue à Issoire les 24 et 25 septembre derniers, le Dr Patrick Maurel a reçu the World Service Medal des mains du gouverneur du Kiwanis International Arthur Riley (USA) et du Past-Gouverneur International Daniel Vigneron (Luxembourg). Cette médaille récompense son engagement au Kiwanis pour le soutien aux familles d’enfants atteints de maladies rares et à la recherche sur les traitements de ces maladies.

Le Kiwanis cite parmi les précédents récipiendaires de la Médaille du Service Mondial Mère Teresa, les acteurs et humanitaires Roger Moore et Audrey Hepburn, les premières dames Nancy Reagan et Rosalynn Carter, et bien d’autres.

Podcast « Objectif Santé Famille » de la FE IRCEM

A travers son podcast « Objectif Santé Famille », la Fondation d’entreprise IRCEM vous emmène dans un monde en mouvement. Chaque mois, un court épisode traite d’un sujet lié à l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs proches aidants. Grâce aux témoignages et expertises croisées de malades, aidants et professionnels, issus du monde de la recherche ou œuvrant sur le terrain au quotidien, des pistes de solutions seront proposées pour éclairer la vie et ne pas rester à l’ombre de la maladie ! ».

Le premier épisode « Comment favoriser l’inclusion scolaire des enfants à besoins éducatifs particuliers ? » a pour intervenants :

  • Madame Maria Popa-Roch, chercheuse et maître de conférences en psychologie sociale à l’université de Strasbourg et lauréate de la Fondation Maladies Rares.
  • Madame Cécile Leclerc, maman d’une enfant atteinte de maladie rare et enseignante au Lycée Horticole de Lomme (Hauts-de-France)

https://www.ircem.eu/le-groupe-ircem/la-fondation-presentation/podcasts/episode-1/

Le troisième épisode sur les troubles alimentaires de l’enfant : Quelles en sont les causes ? Comment les reconnaitre ? Que faire et à qui s’adresser ? a pour intervenants :

  • Luc Marlier, chercheur au Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) de Strasbourg, membre du Laboratoire iCube
  • Charlotte Pereira de Moura, orthophoniste à Lille et membre de la FIlière de santé des Maladies rares Abdomino-THOraciques (@FIMATHO)
  • Valérie Joubert, maman d‘un enfant bénéficiant d’une nutrition artificielle et co-présidente de l’association » La vie par un Fil «

https://www.ircem.eu/le-groupe-ircem/la-fondation-presentation/podcasts/episode-3/

 

AAP conjoint de la Fondation et HPN-AM France

La Fondation et HPN-AM France soutiennent des projets de recherche en Santé ou en Sciences Humaines et Sociales sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne et l’aplasie médullaire idiopathique.

En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire (HPN-AM France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/oul’Aplasie Médullaire Idiopathique (AMI).

Cet appel vise à soutenir des programmes de recherche fondamentale ou clinique, innovants, sur les thématiques suivantes :

  1. Compréhension de l’origine de ces maladies : tout projet visant à définir les mécanismes mis en jeu dans la maladie et actionnables dans une optique de développement thérapeutique futur.
  2. Développement de prise(s) en charge thérapeutique(s) : tout projet visant à mettre au point et/ou à optimiser le soin de ces pathologies, avec un intérêt marqué pour la prise en charge de la réaction du greffon contre l’hôte (GVHD).
  3. Prise en compte et évaluation de la fatigue dans le parcours de vie et/ou de soin : tout projet de recherche en sciences humaines et sociales visant à évaluer l’impact de la fatigue sur la qualité de vie, avec un intérêt marqué pour la caractérisation de critères tels que la fatigabilité, la concentration, le taux d’attention…. en complément des critères physiologiques médicaux habituellement utilisés (anémie…).

Téléchargez le dossier de candidature : https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2021/11/HPN-AAP-2021-Formulaire.pdf,
A remplir en anglais, et à envoyer par mail :

Le texte complet de l’appel à projets est : https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2021/11/HPN-AAP-2021-Texte.pdf

Téléchargez la Lettre d’Intention de l’AAP « preuves de concepts thérapeutiques innovants »

L’AFM-Téléthon et la Fondation Maladies Rares lancent un appel à projets  «Preuves de concepts thérapeutiques innovants» dédié aux Filières de Santé Maladies Rares.

Cet appel à projets soutenu spécifiquement par l’AFM-Téléthon et coordonné par la Fondation Maladies Rares vise à soutenir des projets innovants de développement et de maturation de preuves de concepts thérapeutiques portés par des Filières de Santé Maladies Rares. Cet appel à projets de recherche prévoit le soutien de plusieurs projets. Chaque projet pourra être financé à hauteur d’un maximum de 100 000 euros par an, pour une durée allant jusqu’à 2 ans.

Pour télécharger le texte de l’appel à projets, cliquez ici

Pour télécharger la lettre d’intention, cliquez ici
La lettre est à envoyer par mail : aap-bio@fondation-maladiesrares.com

Avant le 22 décembre 2021 à 17h (heure de Paris)
Avec l’objet de mail suivant : «AAP filières 2021 – Votre nom de famille »