Monthly Archives septembre 2021

Candidatez au Prix « Maladies Rares et Douleur »

La Fondation APICIL s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares et de la douleur en proposant un PRIX de la recherche « Maladies Rares et Douleur » pour un montant de 15 000 €

La deadeline pour la soumission du dossier : 1er octobre 2021
Les dossiers doivent être envoyés par voie électronique uniquement avec la mention « Prix « Maladies Rares et Douleur» à l’adresse suivante : christine.fetro@fondation-maladiesrares.com

Pour découvrir le texte du Prix, cliquez ici

« Nous sommes aujourd’hui honorés de la collaboration avec la Fondation Apicil, avec qui nous partageons des valeurs et un objectif commun : soulager les personnes malades. Il est urgent d’agir pour accélérer la recherche sur les maladies rares en englobant toutes ses dimensions, dont la douleur. Cette douleur associée à la maladie peut être bien entendu physique, mais aussi psychique, liée à l’errance de diagnostic, à l’annonce du diagnostic, à l’isolement et aux difficultés d’intégration scolaire et professionnelle..). Ces douleurs, leur évaluation, et leur prise en charge sont au cœur des maladies rares.
Ce partenariat, entre la Fondation Maladies Rares et la Fondation Apicil est fondamental, car au-delà du soutien financier qui sera accordé à un projet lauréat, s’ajoute une volonté conjointe de mettre en exergue la douleur comme composante récurrente des maladies rares. Avancer ensemble représente un vrai potentiel d’amélioration pour le quotidien des patients atteints de maladies rares, qui sont souvent affectés dès la naissance et pendant toute leur existence par ces maladies principalement d’origine génétique. »

Pr Daniel Scherman, Directeur de la Fondation Maladies Rares

Séance « Maladies rares » à l’Académie nationale de Pharmacie

Nous vous invitons à suivre la séance thématique « Maladies Rares »  Mercredi 29 septembre 2021, 14 h 00 à 17 h 00.
L’objectif est de faire le point sur la prise en charge des maladies rares du diagnostic au traitement en insistant sur le rôle de la recherche.

Les intervenants de qualité seront :  Pr Jean-Louis Mandel, M. Serge Amselem, Mme Laurence Rodriguez, Pr Guillaume Canaud, M. Serge Braun, Nathalie Tricilin, Yves Matillon
Téléchargez le programme en cliquant ici.

Faculté de Pharmacie de Paris, Salle des Actes.
Pour les personnes extérieures à l’AnP, la séance sera retransmise via Youtube en cliquant sur le lien suivant : https://youtu.be/r4drvbJ4kn8

Le programme du Congrès des Rencontres RARE 2021

Portée par la Fondation Maladies Rares, cette 7e édition du congrès des Rencontres RARE sera virtuelle et rassemblera sur deux jours de programme, des acteurs majeurs dans le domaine des maladies rares : académiques, équipes médicales, associations de malades et pouvoirs publics.

La plateforme du Congrès ouvrira le 7 octobre 2021. L’inscription pour y participer sera gratuite !

Découvrez le remarquable programme et les 56 intervenants : https://rareparis.com/wp-content/uploads/2021/09/21RARE_Programme1.pdf

Les partenaires Gold : Sanofi Genzyme, Pfizer, Chiesi Group, Roche, Novo Nordisk

The EJP Rare Diseases ERN

The European Joint Programme on Rare Diseases has launched the ERN Research Training Workshops funding opportunity. The goal of the workshops is to train researchers and clinicians affiliated to ERN- Full  Members or – Affiliated Partners in relevant topics on research in rare diseases. Training themes may include innovative research methodologies, diagnostic research methodologies, interdisciplinary treatment approaches, such as gene therapy and transplantation, etc. Moreover, the workshops will be aiming to provide a cross-ERN added value.  

The workshops will be delivered as two-day events. The costs for the workshop organization will be covered up to a limit of €25.000 (venue, administrative, audio-visual and IT facilities essential for the workshop, catering, travel and accommodation expenses of workshops participants and invited speakers, if envisaged). 

The workshops selected for funding will be attended only by individuals affiliated to ERN institutions. Participants will be selected by the coordinator of the ERN managing institution and the workshop organizer based on pre-defined criteria. 

Organizer’s profile: 

The applicant submitting workshop topics must fulfil one of the following conditions: 

  • Affiliated to any EJP RD beneficiary institution
  • Affiliated to an ERN Full Member
  • Affiliated to an ERN Affiliated Partner institution at the time when the application is submitted, as well as during the period of the execution of the workshop. 

Application and more information here.

Découvrez un partenaire du RHU-COSY : Integragen

Le RHU-COSY est une initiative conjointe de 11 partenaires, qui inclut 2 hôpitaux (Necker – Enfants Malades AP HP et Hôpital Mère Enfant HCL)), 6 groupes de recherche (dont 2 Instituts Hospitalo-Universitaires (IHU), 3 partenaires industriels et une association de patients. Il combine toutes les compétences nécessaires pour proposer des outils innovants en physiopathologie, génétique, imagerie et réorganisation des soins.

La Fondation en tant que partenaire et responsable de sa communication vous propose l’interview de Séverine Martin-Lannerée, responsable scientifique et de Steven Blanchard, ingénieur bio-informatique d’Integragen pour comprendre leur rôle dans ce projet d’envergure.