Monthly Archives juillet 2021

DIU – Maladies génétiques : approche transdisciplinaire

Sous la responsabilité du : Pr Alexandra DURR et Pr Marcela GARGIULO

Ce DIU est ouvert aux Médecins ; Etudiants en médecine et en sciences du vivant ; Conseillers en génétique ; Attachés de Recherche Clinique ; Psychologues ; Professionnels du secteur médico-social intervenant dans la prise en charge de ces patients : Infirmier(e)s, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues et assistantes sociales; Référents Parcours de Santé ; Membres d’Associations de familles.

Date de début de la formation : Janvier 2022/ Date de fin de la formation : Novembre 2022

Pour accéder au site de Sorbonne Université, cliquez ici
Pour découvrir le programme, cliquez ici

INVITATION – les 10 ans de l’infrastructure PHENOMIN- 6 Juillet 2021

Il y a 10 ans, en 2011, PHENOMIN bénéficiait d’un Investissement d’Avenir, signe de soutien du gouvernement français. Durant cette période, PHENOMIN a développé des méthodologies innovantes, standardisées et parallèles d’analyse fonctionnelle et de génétique comparative pour les modèles de rongeurs, en fonction des besoins de la communauté. 
L’infrastructure a ainsi créé un portefeuille complet de services de pointe dans le domaine de la phénogénomique de la souris. 

Vous pouvez les rejoindre le 6 juillet de 14h à 18h pour célébrer ses accomplissements et partager une vision sur l’avenir de PHENOMIN. 

Pour en savoir + : Le programme

Trois cents élèves ont couru pour combattre les maladies rares

Magnifique challenge mené par les élèves de l’école Saint Nicolas de Ville de Lambersart qui ont couru leur trail au profit des maladies rares et de la Fondation. Du cp au cm2, ils ont parcouru des différentes distances en fonction de leur âge, et ont versé 1 euro ou plus de leur argent de poche. Beaucoup d’émotion et de larmes de fierté pour leur enseignante Ingrid Gautier, merveilleuse coureuse solidaire de la Fondation, qui malgré son accident, était avec eux !

BRAVO à tous et merci  

Pour lire l’article de La Voix du Nord pour cet article, cliquez ici

Kiwanis : Une soirée au profit de la recherche contre les maladies rares

Le club-service Kiwanis Gruissan Terres d’Occitanie propose le 2 juillet 2021 au Casino un repas-concert avec Jean-Pierre Virgil, ancien choriste de Michel Sardou. Les bénéfices seront reversés à la « Fondation des maladies rares » .
Des tableaux dont un de  Marie-Laure Guiraud, artiste-peintre de renom, et présidente du Kiwanis Gruissan seront lotés.

24h de vélo au profit de la Fondation

Sébastien Bertholet Ultracycling se lance sur les 24 heures vélo du Castellet les 3 & 4 juillet.

Avec son partenaire L’Orange Bleue Chambéry, ils proposent un jeu concours pour associer son défi sportif à la Fondation. 

POUR PARTICIPER, il suffit de :

– Faire un don de 10 euros ou + pour soutenir la Fondation et offrir de l’énergie à Sébastien sur la page Helloasso du projet.

– Taguer un ami en commentaire (sur le réseau de votre choix) et tenter votre chance en indiquant la distance qui sera parcourue sur les 24h du Bol d’Or Vélo en solo les 3 et 4 juillet 2021  (pour indication le record du circuit est de 857km) ! 

– Fin du jeu le samedi 3 juillet à 14h30 (départ de la course)

Les résultats seront publiés dans la semaine suivant l’événement. Les lots seront remis dans le club l’Orange Bleue Chambéry ou envoyés par voie postale pour les lauréats plus éloignés.

LOTS À GAGNER : 

– Lot 1 : 1 maillot cycliste officiel « vainqueur 24h du Mans » d’une valeur de 70€ dédicacé
– Lots 2 à 5 : 1 sac de sport l’Orange Bleue d’une valeur de 30€
– Lots 6 à 10 : une gourde l’Orange Bleue et des écouteurs d’une valeur de 15€

En cas d’égalité, le premier à avoir donné la réponse sera placé en priorité

Replays – Colloque scientifique inter-régional Ouest

Les replays du colloque scientifique inter-régional Ouest sont en ligne !

La Fondation Maladies Rares a organisé le 9 avril dernier, un premier colloque scientifique inter-régional « De la recherche aux traitements, dans les maladies rares » en collaboration avec le Groupement de Coopération Sanitaire des Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest (GCS Hugo). Cette journée scientifique en format 100% digital a été organisée avec le soutien d’Alnylam et de Groupama Loire Bretagne.

Vous pouvez retrouver dès à présent en replay les principales sessions. 

Retrouvez également toutes les informations sur les conférenciers, les présentations et les partenaires de cette édition sur le site internet de l’événement.