Monthly Archives juin 2021

MM Conseil – Rencontres sur les Maladies Rares

Le 6 juillet 2021, la Fondation sera présente aux 5es Rencontres sur les Maladies Rares qui réunira via ZOOM, tous les acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares.
Présidés par Philippe Berta, député du Gard, président du groupe d’études « Maladies rares » et Catherine Deroche, sénatrice de Maine-et-Loire, présidente de la commission des Affaires sociales, les débats de la matinée s’articuleront autour de plusieurs temps forts : 

 – Vers un succès du 3e Plan Maladies rares ?
– Comment améliorer l’accès des patients aux traitements ? Quelles pratiques européennes reproductibles en France ?
– Comment renforcer le leadership français dans la lutte contre les maladies rares ?
– Faciliter l’accès aux thérapies innovantes : comment aller plus loin ?

Programme complet de l’évènement

Inscription

Le Crédit Mutuel des Professions de Santé de Paris, soutien de la Fondation

Hier, l’Association Nationale des Crédit Mutuel des Professions de Santé et le Crédit Mutuel des Professions de Santé de Paris ont remis une double dotation d’un montant de 5 000€ à la Fondation Maladies Rares.

Pour leur 2500 client, le Président du Crédit Mutuel des Professionnels de Santé, Jean-Michel KLEIN et son Directeur Antoine CROCIS  ont souhaité avec le soutien des conseils, promouvoir une action en santé en faisant un don de 2 500 euros.

Engagé au cœur de ses équipes, Raphaël REBERT a donc remis pour le compte de l’Association Nationale des Crédit Mutuel des Professions de Santé, le doublement de la dotation initiale soit 2 500€ supplémentaire.

A la Fondation, nous sommes très heureux et fiers de ce partenariat basé sur un respect mutuel, de belles valeurs partagées et un engagement vrai auprès des maladies rares et les 3 millions de personnes concernées en France.

#MERCI #ensemble #maladiesrares

Appel à projets conjoint APEHDia-FMR sur la Hernie de Coupole Diaphragmatique

L’Association Pour Encourager la recherche sur Hernie Diaphragmatique (APEHDia) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale et clinique sur la Hernie de Coupole Diaphragmatique.

Date limite de soumission du formulaire complété : 11/10/2021 17h

 • Télécharger le texte de l’appel à projets ici

 • Télécharger votre dossier de candidature ici.

Contact:  aap.asso@fondation-maladiesrares.com

Diplôme Universitaire : Thérapies géniques et cellulaires – Université Côte d’Azur

Nouveau Diplôme Universitaire
Université Côte d’Azur – Faculté de Médecine

Thérapies géniques et cellulaires pour les maladies rares et les maladies liées au cancer et au vieillissement

Informations et contact : inscription.du@chu-nice.fr

Responsables : Pr Sabrina Sacconi
Co-organisateurs : Pr Thomas Cluzeau, Dr Rémi Collomp
 
 
Public :
Professionnels médicaux (médecins, pharmaciens),
Paramédicaux hospitaliers (IDE), internes en médecine ou en pharmacie,
Personnels hospitaliers (Ingénieurs de Recherche, Ingénieur biomédical) exerçant au sein d’une PUI ou d’une Unité de Thérapie Cellulaire et Génique (UTCG).
 
Les candidats doivent être titulaires de : niveau Licence.
 

DIU Essais thérapeutiques maladies rares 2021-2022

Ce nouveau DIU a pour objectif de former des professionnels aux spécificités de la conception et de la conduite des essais thérapeutiques dans le champs des maladies rares et ultra-rares.
Ce diplôme est porté par les universités de Lille, Lyon, Dijon et Marseille.

Il est ouvert à un large public, professionnel comme étudiant.
Les pré-inscriptions sont ouvertes jusqu’au 20 septembre 2021: https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=66907

Pour plus d’information, veuillez consulter la plaquette en cliquant ici.

Appel d’offre AFAF – ataxie de Friedreich

L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (A.F.A.F) attribuera en octobre 2021 des subventions à des équipes de recherche. Les domaines considérés comprendront les aspects fondamentaux (génétique, biochimie, neurobiologie) de cette maladie chez l’homme, dans les modèles animaux, ainsi que la recherche clinique. Les recherches destinées à améliorer la qualité de vie des malades sont également souhaitées.

Deadline 15/08/2021

Plus d’infos : Madeleine SCHMEDER
Tél : 06 37 47 67 78 / madeleine.schmeder@orange.fr

18 juin, Journée Mondiale de lutte contre la Drépanocytose 2021

La Fondation participera à la Journée Mondiale de lutte contre la Drépanocytose  le 18 juin prochain avec l’intervention du Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation  et du Pr Sébastien Ruffié, lauréat de la Fondation pour la restitution de ses travaux “ Drépanocytose, troubles neuro-cognitifs et participation sociale – SOCIODREP ».

Cette manifestation a pour objectif d’informer et de sensibiliser le grand public, de récolter des fonds pour soutenir les familles, les personnes drépanocytaires et la recherche. La Journée Mondiale est une occasion particulière pour mettre en lumière la drépanocytose : une maladie héréditaire rare, encore mal connue, bien que très fréquente aux Antilles et reconnue depuis 2008 comme priorité de santé publique par l’Organisation des Nations Unies (ONU). 

Pour découvrir le Communiqué de Presse, cliquez ici
Pour découvrir le Programme de la Journée, cliquez ici
Pour vous inscrire, cliquez ici

Colloque National 2021 – Replays

Les replays du colloque national sont en ligne ! 

Le colloque annuel de la Fondation Maladies Rares s’est déroulé le 17 mai dernier, dans un format 100% digital.

 

Vous pouvez retrouver dès à présent en replay les différentes sessions. 

 

Retrouvez également toutes les informations sur les conférenciers, les présentations et les partenaires de cette édition sur le site internet de l’événement.