Monthly Archives mai 2021

Appel à projets de recherche 2021 « Gène MTFMT et syndrome de Leigh»

Deadline: August 31, 2021 – 5pm (Paris time)
Budget: 10 000 € – Duration: 6-18 months
Contact:  aap.asso@fondation-maladiesrares.com

En raison des spécificités du domaine des maladies rares, la Fondation Maladies Rares et l’association AMMi ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche sur le syndrome de Leigh et le gène MTFMT. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles.

 • Télécharger le texte de l’appel à projets ici

 • Télécharger votre dossier de candidature ici.

Magda GRANATA, Chargée d’administration de la recherche

La Fondation est heureuse d’accueillir et de vous présenter Magda GRANATA, nouvelle chargée d’administration de la recherche.

Suite à un Master en Biotechnologie, Magda a obtenu son doctorat en Sciences Génétiques et Biomoléculaires à l’Université de Milan (Italie) en étudiant la réponse cellulaire aux dommages de l’ADN. Après un premier Post Doc sur les bases génétiques des différentes maladies mitochondriales, puis un deuxième au Centre de Recherche en Biologie Cellulaire de Montpellier (CNRS), elle a rejoint une startup biotech Parisienne en tant qu’Ingénieur R&D Biologie Moléculaire, où elle a travaillé pendant 3 ans.

Nouveau mécène de la Fondation : SARSTEDT France

Nous sommes honorés de vous présenter SARSTEDT France, nouveau mécène de la Fondation Maladies Rares.
Nous vous proposons de découvrir ce partenaire avec l’interview de son Directeur Général. Mathieu Boyer

Qui êtes-vous ?

SARSTEDT France est la filiale du groupe Sarstedt, fabricant allemand et entreprise familiale présente à l’international dans 34 pays.
Nous commercialisons du consommable plastique de laboratoire, des dispositifs médicaux de diagnostic in vitro, de l’instrumentation de laboratoire (péri-analytique) et des solutions pour la transfusion.
Nos principaux clients sont les centres de recherche académique, les laboratoires de biologie privés et publics, les hôpitaux, les EFS, les Biotech & CRO, etc…
En France, notre siège est basé à côté de Besançon où se situe notre usine de fabrication des pipettes sérologiques pour le monde entier, notre service client, nos services administratifs, notre service Marketing et support d’accompagnement pour nos clients.
Nous sommes reconnus dans le monde entier pour la qualité de nos produits, mais également pour notre proximité avec nos clients.
Nous assurons la distribution de nos produits par l’intermédiaire de notre propre force commerciale répartie sur l’ensemble du territoire, tous formés sur nos produits et appuyés par des experts pour chacune de nos gammes.

Quelle est cette ‘opération’ solidaire ?

Depuis maintenant 3 ans, SARSTEDT France a fait le choix de soutenir chaque année une association différente. Nos clients sont très souvent en recherche de financements afin de faire avancer leurs travaux et ils utilisent également très souvent nos produits. C’est pourquoi nous trouvons juste de pouvoir également les soutenir en reversant une partie de notre chiffre d’affaire, qui fait vivre nos propres équipes et qui nous permet de continuer à innover nous aussi.

 Pourquoi un tel engagement ?

Cet engagement n’est pas seulement Français. Il est guidé par la culture de notre société familiale et fait partie de notre ADN.
SARSTEDT a inscrit cet engagement en faveur de l’intérêt général depuis 1986, ou nous soutenons en Allemagne la recherche et l’innovation à travers la remise de prix. SARSTEDT s’inscrit comme un partenaire pour la recherche scientifique et médicale et nous en sommes particulièrement fier.

 Pourquoi avez-vous choisi de soutenir la Fondation Maladies Rares ?

Le choix de l’association est le fruit de la réflexion des équipes de Sarstedt France.
Tous les ans, nous leur demandons de nous faire des propositions et l’association qui est la plus souvent sollicitée par les équipes est donc sélectionnée.
Cette année, le choix s’est donc porté sur la Fondation pour les Maladies Rares qui touchent plus de 3 millions de personnes en France. C’est donc un choix très pertinent à nos yeux 

Découvrez les Prix posters de Groupama Loire Bretagne décernés lors du colloque Ouest de la Fondation

Lors de son Colloque inter-régional Ouest “De la recherche aux traitements dans les maladies rares” le 9 avril 2021, la Fondation a remis 4 Prix Posters avec le soutien de Groupama Loire-Bretagne.

Découvrez ces quatre jeunes lauréates ci-dessous :

Partenariat de recherche entre la Fondation et l’association Bardet-Biedl France

La Fondation Maladies Rares accompagne l’association Bardet-Biedl France dans le développement de sa politique en faveur de la recherche. A la demande de l’association, la Fondation a coordonné l’élaboration d’un projet de recherche associant les expertises de l’Institut de Génétique Médicale  d’Alsace (IGMA Strasbourg – Pr Hélène Dollfus) et de l’Institut De la Vision (IDV Paris – Pr Deniz Dalkara). Le laboratoire de l’IGMA étudie le BBS depuis de nombreuses années et a mis en évidence les premières caractéristiques physiopathologiques de la maladie. Le Pr Dalkara a mis au point des vecteurs  naturels optimisés (AAV), capables d’agir efficacement sur les photorécepteurs. Ces AAV innovants permettent une injection vitréenne, moins risquée et potentiellement moins toxique que les injections sous-rétiniennes envisagées jusqu’ici. Le test sur modèle murin de ces AAV permettra d’établir une première preuve de concept. Le soutien financier à ce projet a été rendu possible grâce à la formidable mobilisation des bénévoles et des mécènes de l’association. Son suivi administratif, scientifique et financier sera réalisé, bénévolement, par la Fondation Maladies Rares.

Plus d’informations :  Laura Benkemoun, Responsable recherche auprès des associations
laura.benkemoun@fondation-maladiesrares.com

 

European Conference on the Diffusion of Genomic Medicine: Health Economics & Policy

As part of Solve-RD, Solving the unsolved rare diseases, a European project H2020 (http://solve-rd.eu/) on genetic research, the Health Economics Team of the Economics Laboratory of Dijon (University of Burgundy) organises the “European Conference on the Diffusion of Genomic Medicine: Health Economics & Policy” from May 26th to 28th, 2021.

We are pleased to announce that the programme is online (here) and the registration is open (here).

Here is the link to access the website of the conference: https://ecogenomics.sciencesconf.org

Lundi prochain 17 mai, le colloque scientifique de la Fondation

La Fondation Maladies Rares est heureuse de vous inviter à son colloque scientifique annuel «Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares» initialement prévu au Collège de France et qui se déroulera en ligne le lundi 17 Mai 2021.

Il se déroulera sur un site dédié avec un accès à l’auditorium pour suivre en direct les interventions et dès le 13 Mai,  la possibilité de visiter 3 salles de e-posters et de découvrir les stands de nos partenaires. 

Dès le 13 Mai, vous pouvez vous connecter pour découvrir les e-posters et les stands des partenaires : https://colloquescientifiquefmr.my-virtual-convention.com/login
C
e lien vous permettra de suivre en direct le 17 Mai, le programme des interventions scientifiques.

Pour en savoir plus, et découvrir le programme, les intervenants.
https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/colloquescientifique2021/

Nouvel appel à projets de recherche “Sciences humaines et sociales & maladies rares”

La Fondation Maladies Rares lance le neuvième appel à projets de recherche « Sciences humaines et sociales & maladies rares » ; elle apportera un soutien à des projets pilotes ou des extensions de projets, d’une durée maximale de 6 à 18 mois, pour un budget maximal de 30 000 €. Les projets devront formuler une question de recherche, dont les bénéfices seront transposables à d’autres pathologies, impliquant à minima une équipe de recherche en SHS, une équipe médicale spécialiste des maladies rares et une association de patients. Enfin, le porteur devra être expert du domaine SHS. Toutes les maladies rares de l’enfant et de l’adulte sont concernées.

De plus, en partenariat avec l’association Vaincre la Mucoviscidose, un à deux projets dont les retombées contribueront directement ou indirectement à améliorer la prise en charge de cette maladie pourront être financés. 

Dans le cadre de la participation de la Fondation au RHU COSY, 4 projets s’intéressant aux problématiques des personnes affectées par les syndromes d’hypercroissance pourront être soutenus sur une durée maximale de 12 mois et pour un buget maximal de 20 000€. 

Découvrez  le texte de l’appel à projets en cliquant ici

La demande s’effectue en ligne via le portail des appels à projets de la Fondation Maladies Rares. Vous êtes invités à créer un compte sur le portail du candidat afin de compléter le formulaire et soumettre votre projet. La date limite de soumission des lettres d’intention est fixée au 14 juin, 17h.

Pour tout renseignement complémentaire à l’adresse : shs-mr@fondation-maladiesrares.com 

Découvrez les résumés des e-posters du colloque scientifique du 17 Mai !

La Fondation Maladies Rares est heureuse de vous inviter à son colloque scientifique annuel «Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares» initialement prévu au Collège de France et qui se déroulera en ligne le lundi 17 Mai 2021.

Il se déroulera sur un site dédié sur lequel les visiteurs pourront avoir accès à l’auditorium pour suivre en direct les interventions et pourront également visiter 3 salles de posters et découvrir les stands de nos partenaires. Le lien de connexion sera disponible ici dès le 13 Mai : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/colloquescientifique2021/

Dès le 13 mai, vous pourrez découvir les 17 e-posters présentés qui seront repartis dans 3 salles d’exposition.
Le 17 Mai de 12h00 à 13h30, vous pourrez suivre les présentations orales de ces e-posters en direct.


En attendant, d
écouvrez les résumés des e-posters en cliquant ici

Découvrez la dernière version du programme en cliquant ici

L’inscription est gratuite mais vivement conseillée pour recevoir un rappel la veille et le lien de connexion. Il suffit de remplir le formulaire en cliquant ici

Un évènement scientifique organisé avec le soutien de partenaires :

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