Monthly Archives mars 2021

Le Pr Julien Nizard, lauréat de l’AAP conjoint Algodystrophie France – Fondation Maladies Rares

Dans le cadre de l’AAP lancé en 2020 sur le Syndrome Régional Douloureux Complexe (SRDC), l’association Algodystrophie France a sélectionné, avec le support de la Fondation Maladies Rares, le projet du Pr Nizard, exerçant au CHU de Nantes. Le projet de recherche sélectionné, intitulé « Towards a better consideration of patients’ feelings in CRPS : a study mixing quantitative and qualitative approaches to test and make recommendations regarding the use of a BPD assessment tool », vise à formaliser la version française d’un outil d’évaluation des troubles de la perception du corps et à formuler des recommandations concernant son champ d’utilisation et son mode de passation pour une meilleure prise en compte des ressentis des patients au service de choix thérapeutiques personnalisés.

Plus d’informations :
Laura Benkemou, – Conseiller recherche auprès des associations – laura.benkemoun@fondation-maladiesrares.com
A
ssociation Algodystrophie France – algodystrophie.france@gmail.com

Colloque scientifique inter-régional Ouest

La Fondation Maladies Rares organise en association avec le Groupement de Coopération Sanitaire des Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest (GCS Hugo) un premier colloque scientifique inter-régional « De la recherche aux traitements, dans les maladies rares », le 9 avril 2021 en format digital.

Il se déroulera sur la plateforme Zoom.
Ce colloque a pour objectif de présenter les réseaux et les  projets de recherche dans les maladies rares menés en région Ouest, favorisant le partage entre les acteurs. Il a été réalisé en collaboration avec le Pr Sylvie Odent, CHU Rennes et le Pr Stéphane Bézieau, CHU Nantes.

Pour découvrir le programme, le comité scientifique ou vous inscrire, cliquez ici : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/colloque-inter-regional-ouest/

18 mars – Webinaire sur les syndromes d’hypercroissance

L’association “Section Française de Chirurgie Plastique Pédiatrique de l’Enfant” organise une conférence numérique sur les syndromes d’hypercroissance de l’enfant le 18 mars 2021 en partenariat avec le RHU-Cosy.

Les syndromes d’hypercroissance dysharmonieux correspondent à des groupes hétérogènes de pathologies associant des hypertrophies tissulaires et des tumeurs ou malformations vasculaires localisées ou généralisées.

Ce webinar a pour vocation de faire le point sur cette pathologie complexe. Six experts feront part de leur expérience.

Laurent Guibaud, Isabelle James, Juan Carlos Lopez Gutierrez, Guillaume Canaud, Sabine Sarnacki.

Plus d’informations, en cliquant ici

Webinar ‘Repositionnement des médicaments et partenariat public privé »

Le 6 avril 2021, aura lieu un Webinar ‘Repositionnement des médicaments et partenariat public privé : un si long chemin jusqu’au patient ?’ organisé par l’association AMMIS.

Avec l’intervention notamment de Mme Christine Fetro, Responsable de la valorisation de la recherche académique et des partenariats industriels de la Fondation Maladies Rares sur les Principes du repositionnement et opportunités dans les maladies rares : partenariats public-privé, retour d’expérience de la Fondation Maladies Rares.

CFETRO 130 115

Pour en savoir + : https://ammis.assoconnect.com/collect/description/169644-y-webinar-repositionnement-des-medicaments-et-partenariat-public-prive-un-si-long-chemin-jusqu-au-patient-6-avril-2021-18h00

Event caritatif – Trainhard

Nous remercions chaleureusement tous les e-gamers qui ont participé à l’event caritatif organisé par Trainhard Esport sur Twich. Cette structure rassemble joueurs, supporters, streamers et passionnés pour faire vivre l’esport au quotidien. La générosité de tous les participants a permis de récolter 811 euros qui seront reversés intégralement à la recherche.

Pour en savoir + : https://www.instagram.com/trainhardesport/?hl=fr

Call for proposals: the Ring 14 or chromosome 14 related syndromes

Ring14 International yearly solicit international research projects focused on the Ring 14 or chromosome 14 related syndromes. The projects can be basic or pre-clinical, the ultimate goal is to find a cure for these conditions.
The Board of Directors of Ring 14 International, is pleased to inform you that the
2021 call for applicationshas been issued for one-year research project, funded with 50,000 Euros.
If you are planning to submit an application, please fill in the attached
Letter of Intent (LoI), which has to be forwarded back by email to the Scientific Coordinator (crimi.marco@ring14.orgbefore 31st March 2021
Afterwards, you will be asked to submit a full application: the form will be as simple as possible to facilitate the review process.
The final decision on funding will be made by the Scientific Advisory Board and in compliance with common standards of competence, impartiality and transparency.
Funds should be available by the end of July 2021.
We encourage everybody to apply but, if you do not intend to submit an application, you are welcome to share this email with any other colleague who may be interested in applying.
http://www.ring14.org/eng/250/home/842/call-for-research-grant-application-2021/

First edition of call for proposals – Angelini for Future 2021

Angelini Pharma is an international group, leader in health care and well-being, committed to help patients, doctors and caregivers in the fight against diseases with constant and prevalent attention in the areas of Pain and Inflammation and Mental Health. Angelini Pharma has made research its core business to improve patients’ health and quality of life.

INCIPIT, Italian Network for Paediatric Clinical Trials, is a non profit consortium composed by the Italian main children’s hospitals, the largest departments of paediatrics and national and international paediatric therapeutic networks coordinated by Italian institutions with the aim to support the planning, conduction and completion of all types of clinical studies in the paediatric population.

In this context, Angelini and INCIPIT, sharing the scope to promote high quality research on drugs, are now launching the first edition of call for proposals – Angelini for Future 2021- to support independent research projects proposed by European investigators working in public or private non-profit healthcare organizations. In this joint collaboration, Angelini allocates 300 K€ to fund up to two research projects either in late preclinical phase or in early clinical phase and INCIPIT provides the expertise to prepare the call, to manage the evaluation process of the research projects and to perform monitoring of the scientific results.

Therapeutic area: This call is in support of research project focusing on rare diseases (in Europe a disease is considered to be rare when it affects 1 person per 2000) or on conditions with high unmet medical needs in CNS with the aim to identify and to develop new uses of existing drugs in the paediatric population.

Host Institution: Only research proposals submitted by Investigators employed by public and private non-profit Research Institutions (Academia, Research Foundation and non-profit organizations) are eligible.

Pre-proposal deadline: 31 March 2021
https://eatris.eu/insights/angelini-for-future-2021-call-for-proposals/