Monthly Archives janvier 2021

Podcast RARE à l’écoute avec la Fondation Maladies Rares

La chaine « RARE à l’écoute » a réalisé un podcast « 2020, une année peu ordinaire pour la recherche dans les maladies rares« . Cet épisode spécial sur la Fondation Maladies Rares présente ses missions et offre une vision des répercussions de l’année 2020 sur la recherche dans les maladies rares.

Pour écouter, voici le lien : https://bit.ly/3rA66bM

Les deux intervenants sont : 
• Mme Célia MERCIER, Responsable régionale Ile de de France en charge en charge de la valorisation de la recherche et des partenariats académiques de la Fondation Maladies Rares.
• Le Pr Damien SANLAVILLE, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier, Chef du Service de Génétique, Laboratoire de cytogénétique, Hospices Civils de Lyon
Le journaliste est M. Cyril CASSARD.

L’ agence Pyramidaleagence engagée dans les maladies rares depuis plus de 10 ans, a souhaité s’impliquer davantage dans la lutte contre l’errance diagnostique. La chaîne de podcast « RARE à l’écoute » est née d’une volonté : comment informer médecins et patients sur les maladies rares, véritable enjeu de santé publique ?
Le format du podcast, court, mobile et dynamique permet d’écouter, épisode après épisode, les interviews d’experts référents par maladie : comment identifier les symptômes, faciliter le dépistage, améliorer la prise en charge et le parcours patients…et surtout, transmettre les coordonnées des véritables sources d’informations que sont les filières de santé, les centres experts et les associations de patients.

 

2 février 2021 : Webinar JTC2021

Un webinaire d’informations sur le JTC2021 le 2 février prochain à 15h.!
L’objectif de ce webinaire est d’informer les potentiels candidats sur les objectifs, thèmes et principales caractéristiques du JTC2021 en Sciences humaines et sociales. La présentation générale sera suivie d’une session de questions/réponses.
Il sera animé par Mme Diana Désir-Parseille, responsable de l’administration de la recherche de la Fondation Maladies Rares et Mme Laura Benkemoun, responsable régionale Est et conseillère de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares.

L’inscription avant le 29 janvier est obligatoire pour participer.
Plus d’informations ici : https://www.ejprarediseases.org/index.php/2021/01/21/register-to-the-information-webinar-for-the-jtc2021/

Event Caritatif de Trainhard au profit de la Fondation Maladies Rares

L’esport, c’est  la pratique des jeux vidéos dans un cadre professionnel ou amateur, seul ou à plusieurs.
Trainhard, a été fondée en 2018 et est composé de 11 joueurs sous contrats et a une présence sur 4 jeux : Fortnite,
League of Legends, Rocket League et Call of Duty. Cette équipe est dirigée par Nathalie Simon, Présidente de TrainHard.

Le 23 janvier 2021, Trainhard organise un EVENT CARITATIF de 14h à 18h au profit de la Fondation Maladies Rares en direct sur https://www.twitch.tv/trainhardtv
Nous remercions chaleureusement par avance cette équipe renommée et tous les joueurs, futurs donateurs pour leur soutien.

Congrès TOR de France

La 2ème édition des TOR de France se tiendra les 14 et 15 octobre 2021 à l’Hôtel Le Saint Paul – 29 Bd Franck Pilatte, 06300 Nice. 

“TOR de France” est une série de conférences unique au monde entièrement consacrée au “Target Of Rapamycin” ; nutrition, croissance, métabolisme et développement. Ce rendez-vous  rassemble étudiants, post-doctorants, chefs de groupe de recherche et docteurs en médecine travaillant sur divers aspects de la biologie du TOR et des applications en médecine, pharmacologie, santé humaine.

Le Pr Guillaume Canaud interviendra vendredi 15 octobre à 11h30 dans la Session 4: mTOR, development and rare diseases

Pour soumettre un poster, découvrir le programme, toutes les informations sur le site : https://www.tor-de-france.fr