Monthly Archives septembre 2020

Trail de Haute Provence – Clôture des inscriptions aujourd’hui !

Le Trail de Haute Provence, partenaire de la Fondation Maladies Rares clôture les inscriptions à l’événement ce soir à minuit. 
Plus que quelques heures pour vous inscrire aux différentes courses ! Rendez-vous du 23 au 25 octobre prochain à Forcalquier !

 

Pour obtenir un dossard solidaire  ➔ yannis.hajji@fondation-maladiesrares.com
Plus d’informations ici : 👇🏻
https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/dossards-solidaires-trail-de-haute-provence/

La Fondation: Lauréat 2020 de CIC BANQUE PRIVÉE NORD-OUEST

Dans le cadre de l’Opération philanthropique Les Lauréats du Cœur, les collaborateurs des 6 pôles régionaux CIC Banque Privée ont été invités à voter pour un projet associatif qui bénéficiera ainsi de l’action de collecte menée dans le cadre de l’opération « Lauréats du cœur ».
Pour cette édition 2020, les collaborateurs de CIC Banque Privée Nord-Ouest ont choisi le projet de la Fondation Maladies Rares « « décrypter les causes génétiques de malformations congénitales touchant les membres inférieurs » mené par le Dr Clémence Vanlerberghe, Service de génétique clinique Guy Fontaine, Hôpital Jeanne de Flandre, CHU Lille.
Nous les en remercions chaleureusement  !

Web-emission : Les associations de patients et la recherche

La nouvelle édition de la web-émission de la Fondation aura lieu le 14 octobre 2020 à 16h !

Pour ce troisième rendez-vous, la Fondation Maladies Rares vous propose un échange sur le thème “L’implication positive des associations de patients dans la recherche“. Il durera 20 min environ, et sera diffusé en direct sur notre chaine Youtube. Il sera possible ensuite de le visionner en replay.

Pour découvrir les intervenants, et/ou vous inscrire, cliquez ici.

Avec le soutien de la Fondation Groupama Vaincre les maladies rares


Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares

Les Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares se déroulent du 23 au 26 septembre sur le web. Elles proposent aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. 
Pour vous inscrire ; https://www.surveymonkey.co.uk/r/universites_20

 La Fondation Maladies Rares est fière d’y participer avec les interventions suivantes :
  • Mercredi 23Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
     – Animation de 2 ateliers, « les acteurs de la recherche dans les MR » et « connaitre et comprendre les acteurs du paysage MR »
  • Jeudi 24Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
    • Co-animation des 3 ateliers 
    – « Rôle des associations dans le processus de mise sur le marché des médicaments »
    – « Gestion des ruptures de stocks de médicaments »
    – « Expliquer la recherche aux malades »
  • Vendredi 25 : Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares
    – Intervention sur le thème des SHS lors de la conférence « États des lieux de la recherche sur les MR »
  • Vendredi 25 : Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
    • Modération de la conférence « États des lieux de la recherche sur les MR »
    • Animation d’un atelier « Relations associations / industries pharma »
  • Samedi 26 : Anne-Sophie Yribarren, responsable régionale Nord de France et référente e-santé de la Fondation Maladies Rares
    – Intervention lors de la conférence « Comment s’approprier les enjeux de l’e-santé en tant qu’association de malades » 

Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares

Elles se dérouleront en ligne à partir 24 septembre 2021 et proposeront aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. 
Pour vous inscrire ; https://www.surveymonkey.co.uk/r/universites_20

 La Fondation Maladies Rares est fière d’y participer avec les interventions suivantes :
  • Mercredi 23Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
     – Animation de 2 ateliers, « les acteurs de la recherche dans les MR » et « connaitre et comprendre les acteurs du paysage MR »
  • Jeudi 24Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
    • Co-animation des 3 ateliers 
    – « Rôle des associations dans le processus de mise sur le marché des médicaments »
    – « Gestion des ruptures de stocks de médicaments »
    – « Expliquer la recherche aux malades »
  • Vendredi 25 : Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares
    – Intervention sur le thème des SHS lors de la conférence « États des lieux de la recherche sur les MR »
  • Vendredi 25 : Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
    • Modération de la conférence « États des lieux de la recherche sur les MR »
    • Animation d’un atelier « Relations associations / industries pharma »
  • Samedi 26 : Anne-Sophie Yribarren, responsable régionale Nord de France et référente e-santé de la Fondation Maladies Rares
    – Intervention lors de la conférence « Comment s’approprier les enjeux de l’e-santé en tant qu’association de malades » 

1er AAP européen en Sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares

Le prochain appel transnational conjoint EJPRD 2021 sera le premier AAP européen en sciences sociales et humaines pour améliorer la mise en œuvre des soins de santé et la vie quotidienne des personnes atteintes d’une maladie rare ! Orchestré par la Fondation Maladies Rares, le lancement officiel aura lieu en décembre 2020.
Pour télécharger le texte, cliquez
ici

Journée annuelle de la Filière TETECOU en ligne

La Journée annuelle de la Filière TETECOU, aura lieu le vendredi 2 octobre prochain, en évènement virtuel.
Les conférences sur le thème des « Troubles respiratoires dans les malformations de la tête, du cou et des dents », et les diverses interventions, de la matinée seront filmées à l’Institut Imagine et diffusées en direct, en ligne, accessibles à tous. Un tchat sera mis en place afin de permettre aux participants d’interagir, et les intervenants pourront ainsi répondre aux questions posées.

Les rencontres des Centres de Référence-Centres de Compétence, ainsi que l’atelier associatif sur le thème de la douleur, auront lieu par l’intermédiaire de salles Zoom dédiées. Les codes de connexion seront adressés au préalable aux participants qui se seront inscrits.

N’oubliez pas de vous inscrire avant le 15 septembre !

Vous trouverez des informations régulièrement actualisées sur le site de la Filière : https://www.tete-cou.fr/la-filiere/journees-nationales-tetecou/journee-2020

Pour vous inscrire : https://forms.gle/f7p7B1HajeHHPyxa9

 

Filnemus : Report du Congrès des 24e Journées Neuromusculaires

Au vu des conditions sanitaires actuelles, le congrès des 24e Journées Neuromusculaires des 7 et 8 octobre 2020 est reporté à une date ultérieure, qui sera communiquée dès que possible.
Pour en savoir + : https://www.neuromusculaire.fr/ 

 

 La Journée Annuelle de Filnemus se déroulera sous format de visioconférence, le 9 octobre de 9h à 13h. Le format étant réduit, 5 sujets jugés les plus importantes seront présentés lors de cette visioconférence. 

Nouvel appel à projets « GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares »

La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets de recherche ‘GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares’.

L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares en s’appuyant sur le séquençage à haut débit.

Le soutien de la Fondation Maladies Rares permettra aux porteurs de projets d’accéder aux technologies les plus innovantes de séquençage à haut débit pour l’analyse de l’exome, du génome, du transcriptome et de l’épigénome.

Nous vous prions de trouver ci-joint le texte de l’appel à projets.
La date limite de soumission des projets est fixée au *jeudi 24 septembre 2020, 17h*.