Monthly Archives juillet 2020

La région Hauts-de-France soutient notre atelier de co-design

La Fondation Maladies Rares est honorée de recevoir un soutien et la labellisation INS’pir de la région Hauts-de-France pour son atelier de co-design e-santé & maladies rares.

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Dans le cadre de la feuille de route numérique des Hauts-de-France, INS’pir permet un soutien à des événements de co-créativité pour l’émergence et le développement de projets de l’innovation numérique et sociale. Les 5 projets lauréats 2020 bénéficieront ainsi de la mobilisation de partenaires technologiques et de gestion de projets de la Région, avec une mise en lumière sur un « Innovation Store.
Retrouvez toutes les informations sur le dispositif Inspir sur numerique.hautsdefrance.fr
Pour en savoir plus sur notre atelier de co-design e-santé & maladies rares, cliquez ici

AAP de recherche conjoint HPN France / FMR

L’association HPN France lance un nouvel appel à projets 2020 pour soutenir la recherche fondamentale et la recherche clinique sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares.
L’appel à projets s’adresse à toutes les équipes de recherche publiques pour une subvention pouvant atteindre 15 000 Euros.

Date limite de candidature : dimanche 20 septembre 2020 à minuit

Télécharger le texte de l’appel à projets en cliquant ici
Télécharger le formulaire de candidature en cliquant ici

5 projets retenus pour l’Atelier de co-design 20

Nous félicitons  les 5 projets émergents de e-santé  retenus pour un accompagnement lors du deuxième « atelier de co-design e-santé & maladies rares » le mardi 13 octobre 2020 après-midi :

📌 APPLI’DENT  « Application parcours agénésies dentaires » Dr Ludovic Lauwers – Service de Stomatologie et Chirurgie maxillo-faciale , CHU Lille

📌 DEDALE « Outil facilitant l’accès aux aides médico-sociales par l’expression des besoins du patient » Jacques Vairon – Association Aramise

📌 E-GEN HDF « E consultation de génétique en Hauts-de-France » Pr Sylvie Manouvrier – Clinique de génétique Guy Fontaine, CHU Lille

📌 MASTOGAME « Serious game pour améliorer la dépression chez les patients atteints de mastocytose » Sylvie Cauet – CEREMAST, CHU Toulouse

📌TOP’ LA ! «  Une application mobile pour les troubles de l’oralité alimentaire pédiatrique » Audrey Lecoufle – CRACMO, MaRDI, Service de gastro-nutrition pédiatrique, CHU Lille

Retrouvez ici le pré-programme des webconférences ouvertes à tous qui auront lieu le matin de cet atelier de co-design. Le thème 2020 : «SHS et nouvelles technologies».

 

Partenaire : témoignage de Christian Nicoli

Témoignage de Christian Nicoli, directeur général d’Hospimedia Groupe pour présenter le Challenge interne lancé en avril 2019 au profit de la Fondation Maladies Rares.

Les salariés se sont mobilisés pendant leurs entrainements, pendant des courses communes pour courir au profit de la Fondation Maladies Rares. Hospimedia Groupe a reversé ensuite 1 euro pour chaque km parcouru par ses « Hospi’runners » à la Fondation. Un chèque de 4556 euros a été remis à la Fondation Maladies Rares pour clôturer ce magnifique projet fédérateur, sportif et solidaire.
Nous les en remercions chaleureusement. 

 

5ème Journée de la Filière TETECOU

Les inscriptions à la 5ème Journée de la Filière TETECOU, le vendredi 2 octobre à l’Institut Imagine (Paris), sont ouvertes !

Ce rendez-vous annuel est maintenu en présentiel ; si la situation sanitaire l’exige, il pourra être réalisé sous forme d’un webinaire interactif ou dans un format mixte (retransmission en ligne).

Pour vous inscrire avant le 15 septembre (inscription gratuite mais obligatoire) : https://forms.gle/f7p7B1HajeHHPyxa9

Vous trouverez le pré-programme  : https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2020/07/Journée-TETECOU-2020-Préprogramme_05-07-2020.pdf

Poster : Chaque Centre, équipe de recherche et Association est invitée à présenter un poster « papier » de présentation générale, d’une initiative ou d’une activité particulière. Les lauréats des différents appels à projets lancés par la Filière sont également invités à présenter sous la forme d’un poster leur retour d’expérience (appel à projets « Soutien à la formation) ou leur projet (appels à projets « Outils de formation et d’information » et « Impulsion recherche »).

Contact : myriam.de-chalendar@aphp.fr
Pour des informations régulièrement actualisées : le site de la Filière

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Appel à projets Fanconi – AFMF

L’association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF) lance son 3ème appel à projets (AAP) visant à soutenir entre 1 à 3 sujets de recherche sur une durée maximale de 2 ans pour un montant total de 250 000€.

L’AFMF a pour missions essentielles le soutien aux familles concernées par cette affection (environ 300 personnes en France) et l’aide à la recherche.

Le dossier est à envoyer avant le 30 septembre 2020 par courrier à Mme Bichet, AFMF, 18 rue Valentin Haüy, 75015 PARIS et par courriel : contact.afmf@gmail.com

Pour en savoir + : https://www.fanconi.com/lafmf-soutient-la-recherche


Appel à projets relatif au programme Bioentrepreneurs

L’Institut des maladies génétiques Imagine lance un appel à projets relatif au programme Bioentrepreneurs, ouvert aux équipes scientifiques de ses partenaires académiques.

Pour la cinquième année, ce programme, lancé par l’Institut Imagine, en partenariat avec l’Université Paris Descartes, HEC Paris et l’Ecole polytechnique, propose de former des étudiants de profils complémentaires (scientifiques, médecins, pharmaciens, ingénieurs ou managers) à l’entrepreneuriat dans le domaine biomédical, en leur offrant la possibilité de travailler pendant plus de 3 mois (à compter de janvier) à des projets d’innovation réels.

Vous êtes médecin, chercheur, ingénieur… : vous avez la possibilité de proposer un projet (e-santé, medtech ou biotech) présentant un solide rationnel scientifique et clinique. Un groupe d’entrepreneurs en formation, en partenariat avec Deeptech Founders, accompagné de coachs très expérimentés, instruira en détail et à vos côtés la pertinence et la possibilité de créer une start-up sur la base de ce projet. 

Au-delà du business plan qu’ils fourniront et selon les circonstances, les jeunes bioentrepreneurs pourront participer avec les chercheurs à la suite de l’aventure de la création à l’issue du programme.

Pour +d’informations sur cet appel à projets, qui est ouvert jusqu’au 13 septembre 2020, cliquez ici

Pour toute question ou premier échange sur un projet potentiel, vous pouvez contacter Lydie Viatte, responsable du programme Imagine Bioentrepreneurs Launchpad, à l’adresse : lydie.viatte@institutimagine.org.