Monthly Archives juin 2020

Le replay du colloque scientifique de la Fondation

Notre colloque « Enjeux et défis de la recherche dans les maladies rares – Comprendre pour développer des traitements » a pris fin.

Vous pouvez retrouver les interventions du Dr Aurélien Bidaud-Meynard, du Pr Daniel Aberdam, du Pr David Adams, du Dr Ana Buj Bello, du Dr Jean-Philippe Herbeuval,  et du Dr Frédéric Rieux-Laucat en visionnant le replay sur notre chaine Youtube :

 

Poste de chef de projet scientifique – ERN-EYE Scientific PM

Recrutement ERN-EYE Scientific PM 
Le chef de projet scientifique travaillera sous la responsabilité du chef de service et de la coordonnatrice de l’ERN-EYE (Pr Hélène Dollfus) et en étroite collaboration avec la cheffe de projet ERN-EYE (Mme Dorothée Leroux) ainsi qu’avec les autres membres de l’équipe de gestion ERN-EYE. Il sera également associé à l’équipe de coordination du réseau national pour les maladies sensorielles rares SENSGENE basée également à Strasbourg (Mme Marilyne Oswald, cheffe de projet).Il sera en contact étroit avec les bureaux des HUS (en particulier les services de recherche et de communication).
Voir la fiche de poste

Webinar Biotech Finances 29 juin : Daniel Scherman, directeur de la Fondation

Lors d’un webinar de BiotechFinances, Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares et Franck Mouthon, président de France Biotech, décrypteront les missions de la Fondation et les passerelles collaboratives potentielles avec les #biotechs, les #medtechs et les entreprises en santé numérique.
Inscription gratuite : https://app.livestorm.co/biotechfinances/daniel-scherman-directeur-de-la-fondation-maladies-rares-et-franck-mouthon-president-de-france-biotech

J-2 pour notre colloque scientifique en ligne

Notre colloque scientifique annuel « Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares. Comprendre pour développer des traitements » aura lieu en direct et en ligne.

Pour recevoir le lien de connexion et ensuite un lien vers le replay, il suffit de remplir le formulaire d’inscription ici.

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Enquête sur les dépenses non prises en charge par l’assurance maladie

Dans le cadre d’une étude auprès des patients et de leurs familles sur les dépenses non prises en charge par l’assurance maladie, le cabinet CEMKA recherche des patients et familles pour les maladies suivants : syndrome de Rett, amyotrophie spinale infantile et syndrome de Marfan.
L’enquête se fera par un entretien téléphonique. 

Il vous suffit d’appeler la société CEMKA au numéro vert gratuit : 0 800 010 363
Pour en savoir +, cliquez ici

 

Appel à manifestations d’intérêts (AMI) Maladies Rares : Résoudre les impasses diagnostiques

Dans le cadre du Programme Prioritaire de Recherche sur les Maladies Rares, l’Inserm et l’Aviesan lancent un Appel à Manifestations d’Intérêts pour l’identification d’équipes-projets (recherche et clinique) souhaitant développer de nouveaux outils ou méthodologies pour réduire les impasse diagnostiques de personnes atteintes de maladies rares ne bénéficiant pas d’un diagnostic précis.

Présentation des candidatures jusqu’au 29 juin 2020 (12h00).

Pour en savoir plus, consultez notre actualité.

Rare Diseases Research Challenges Call for proposals – EJPRD

The French Foundation for Rare Diseases, partner of the European Joint Programme for Rare Diseases EJPRD, is pleased to announce the launch of the Rare Diseases Research (RDR) Challenges call.

The main objective of this innovative call is to facilitate and fund collaborative projects between industry, academia, SMEs and patient organisations to solve specific research challenges in the field of therapeutic development. 

The total budget of 1,5 M€ will allow 4 projects to be funded. Once selection of projects is completed, the industry sponsors who were involved in the challenges definition, will join and co-fund the granted projects.

The 4 Challenges and their sponsors are:

  • Challenge 1: Development of a non-invasive tool for measuring rare disease patient mobility in daily living. Sponsors: Chiesi Farmaceutici S.p.A. (Italy), CSL Behring (Australia)
  • Challenge 2: Delivery system for intranasal administration of biological drugs to neonates. Sponsor: Chiesi Farmaceutici S.p.A. (Italy)
  • Challenge 3: Characterize Rare Bone Disorders (RBD) Mobility Challenges in Real World Setting. Sponsor: Ipsen
  • Challenge 4: Pre-clinical assay to detect instability of microsatellite repeat expansions. Sponsors: Pfizer, Cydan

The consortium submitting an application for a RDR Challenge budget must involve a minimum of two eligible applicants: researchers and/or health care professionals and/or SME(s) and/or patient advocacy organization(s), from at least two different countries participating in the EJP RD at the time of the application. The maximum duration of the project is 30 months, with first milestones/deliverables at 18 months.

• Deadline for online submission is June 30th, 2PM CEST

• Following the Networking Event that took place in Paris on March 3, 2020, the BtoB tool remains open for registration and matchmaking expertises. It is mandatory to contact the industry sponsor in order to validate relevance and adequacy of the concept. 

• Please find enclosed the call text and the FAQ.
• For any questions, please contact CCS@fondation-maladiesrares.com