Monthly Archives mars 2020

Appel à projets de recherche Algodystrophie France

L’association Algodystrophie France lance son 1er appel à projets pour soutenir la recherche fondamentale et la recherche clinique sur l’algodystrophie ou le SDRC (syndrome régional douloureux complexe), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares.

Date limite de candidature : Lundi 15 Juin 2020
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Un guide d’information ‘Hypersomnies et parcours professionnels »

Un guide d’information ‘Hypersomnies et parcours professionnels’ a été conçu pour améliorer l’insertion professionnelle des personnes atteintes de narcolepsie et d’hypersomnies idiopathique. Ce document a été réalisé par le Pr Damien Léger et le Dr Caroline Gauriau du Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies rares de l’Hôtel-Dieu de Paris (APHP-Université de Paris), en lien avec l’équipe du Laboratoire d’Ethnologie et de Sociologie Comparative de Nanterre et l’Association française de Narcolepsie Cataplexie et d’Hypersomnies rares.
Ce guide est issu des résultats du projet de recherche ‘SOMNOPRO’ lauréat de l’appel à projets Sciences humaines et sociales de la Fondation Maladies Rares.
Pour le lire, cliquez ici.

Report de la date de soumission de l’Atelier de co-design

La Fondation Maladies Rares reporte à une date ultérieure la tenue de son atelier de co-design e-santé & maladies rares qui devait se dérouler à Lille le 25 juin 2020 
Il sera organisé à l’automne 2020 avec le soutien de la Société Française de Santé Digitale et en collaboration avec Yncréa Hauts-de-France et la Chaire Droit et Ethique de la santé numérique de l’Université Catholique de Lille.
Les porteurs de projets sélectionnés pourront rencontrer le temps d’une journée de travail et d’échanges des experts de la e-santé et de la gestion de projet innovant pour travailler sur leur projet et les étapes clés de sa mise en œuvre.

La date limite de soumission des dossiers est repoussée au mercredi 27 mai 2020.

Pour candidater :
Téléchargez le dossier de candidature
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Vidéo : Retour en images sur l’édition 2019

Nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire à l’adresse : anne-sophie.yribarren@fondation-maladiesrares.com

 

FutureLearn, nouveau partenaire dans le cadre de l’EJP-RD

La Fondation Maladies Rares est fière de vous annoncer le développement d’un premier partenariat avec la plateforme e-learning de rayonnement mondial FutureLearn.

Ce partenariat s’inscrit dans le cadre d’un programme européen de coordination des moyens et des ressources pour la recherche en maladies rares, l’European Joint Programme Cofund on Rare Diseases ou EJP-RD, pour lequel la Fondation est partenaire et impliquée notamment dans la coordination d’un Work Package «E-learning academic course on RD research ».

L’objectif de ce partenariat avec FutureLearn consiste à offrir le premier cours pluridisciplinaire et transversal disponible en ligne sur la recherche en maladies rares. Le cours sera développé en anglais pour permettre l’accessibilité à un public international.

Les objectifs spécifiques de ce cours sont les suivants : informer et former sur les sujets liés à la recherche en maladies rares ; sensibiliser et développer l’intérêt des étudiants à l’égard de la recherche en maladies rares.

Pour en savoir plus sur le cours en recherche maladies rares de l’’EJP-RD : https://www.ejprarediseases.org/index.php/training-and-empowerment/e-learning/

Page partenaire FutureLearn : https://www.futurelearn.com/partners/french-foundation-rare-diseases

Report de la date limite de soumission : AAP en SHS

La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares,
La date limite de soumission des dossiers est repoussée au *mardi 26 mai 2020, 17h*.
Pour découvrir le texte de l’appel à projet, cliquez ici.

La demande s’effectue en ligne via le portail des appels à projets de la Fondation Maladies Rares. Vous êtes invités à créer un compte sur le portail du candidat afin de compléter le formulaire et soumettre votre projet. 

Rencontres RARE 2019 : édition spéciale

Découvrez l’Edition Spéciale des Rencontres RARE 2019 publié par Pharmaceutiques, numéro spécial de février 2020 réalisé par Fabien Nizon. Ce congrès était la 6ème édition d’un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.
Pour en savoir plus sur cet événement et  visionner les vidéos des sessions, cliquez ici.