Monthly Archives janvier 2020

Rencontres RARE 2019

Pour revivre les échanges intenses des deux journées des Rencontres RARE, retrouvez en ligne :
– les vidéos des sessions,
– les présentations scientifiques,
– certaines interventions sur l’espace Agora et
– les posters

https://www.rareparis.com

Edition #2 de l’atelier de co-design e-santé & maladies rares

La Fondation Maladies Rares, avec le soutien de la Société Française de Santé Digitale et en collaboration avec Yncréa Hauts-de-France et la Chaire Droit et Ethique de la santé numérique de l’Université Catholique de Lille, a le plaisir de vous annoncer son, prochain atelier de co-design e-santé & maladies rares qui aura lieu le 25 juin à Lille au sein de l’espace ADICODE.

Appel à projets de recherche HPN France

L’association HPN France lance son appel à projets 2020 pour soutenir la recherche fondamentale et la recherche clinique sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares.

Date limite de candidature : Dimanche 15 Mars 2020

Télécharger la lettre de l’appel à projets, en cliquant ici
Télécharger le formulaire de candidature en cliquant ici

Nouveau partenariat avec le moteur de recherche LILO

Vous pouvez maintenant soutenir la Fondation gratuitement juste avec vos clics !


La Fondation Maladies Rares est honorée d’intégrer la communauté des projets soutenus par LILO, moteur de recherche français qui vous permet de financer gratuitement des projets sociaux et environnementaux. Sans changer vos habitudes mais en utilisant le moteur de recherche Lilo, vous allez générer des “gouttes d’eau” qui représentent un montant qui sera ensuite reversé à la Fondation. 1 recherche = 1 goutte d’eau.
L’argent lié à cette goutte d’eau provient des revenus publicitaires qui s’affichent sur le moteur de recherche. Pour en savoir +, cliquez ici

Comment faire ? C’est très simple :

1- Téléchargez l’application depuis ce lien : http://www.lilo.org/?utm_source=fondation-maladies-rares 
L’installation de Lilo sur le navigateur vous permet de faire vos recherches directement depuis la barre d’adresse de votre navigateur comme c’est le cas avec Google !
2- Utilisez ce moteur pour faire vos recherches. (A recherche = 1 goutte d’eau) 
3- En haut à droite, un numéro vous indique le nombre de gouttes que vous avez engendré. Cliquez sur la goutte et sélectionner le projet de la Fondation Maladies Rares. 
Si vous ne voyez pas la goutte en haut à droite de votre menu, cliquez ici.

Quelle est la valeur d’une recherche ou d’1 goutte d’eau ? 
Les revenus des projets sont calculés par rapport aux revenus réels du moteur de recherche et sont répartis entre tous les projets au prorata des gouttes d’eau investies. Plus vous générez de gouttes d’eau et plus les revenus que vous générez seront importants. Une personne qui utilise Lilo durant 1 an, génère environ 15€ de revenus.Le montant total récolté par projet est mis à jour quotidiennement.

Si vous avez encore des doutes : 
– Lilo est engagé pour la défense de la vie privée de ses utilisateurs.Toutes les informations à ce sujet sont expliquées sur cette page.
– Lilo s’engage à afficher l’argent collecté pour les projets et à reverser ce montant.
– Leurs comptes sont vérifiés par un expert comptable qui atteste du reversement des 50% du chiffre d’affaires. Vous pouvez accéder aux attestations de versement sur cette page.
Aucune engagement de votre part. Si vous souhaitez désinstaller Lilo, il vous suffit d’aller sur cette page. Sinon, vous pouvez aller dans vos paramètres et cliquer sur « désinstaller Lilo ». 

Appel à projets conjoint GIRCI SOHO et la Fondation Maladies Rares

Le GIRCI SOHO (Groupement de Coopération Sanitaire Sud-Ouest Outre-Mer Hospitalier) et la Fondation Maladies Rares ont lancé un appel à projets conjoint Inter-régional Thématique APITHEM 2019 « Maladies rares et cancers rares » pour faire converger leurs expertises complémentaires et permettre à des professionnels de santé de l’inter-région du GIRCI de mieux comprendre et évaluer les maladies et cancers rares. 9 projets lauréats ont été retenus pour une enveloppe totale de 450 000€.
Pour en savoir +, télécharger le communiqué de presse en cliquant ici.