Monthly Archives novembre 2019

Opération « Bougie-Bracelet » d’Agatha et Aquarelle

Les entreprises Agatha et et Aquarelle avec le soutien du groupe M6 ont remis un chèque de 18000 euros à la Fondation Maladies Rares suite à leur opération de produit partage lancée en avril dernier. Pendant 1 mois, ils ont vendu une bougie et un bracelet au profit de la recherche dans le domaine es maladies rares. Nous les remercions chaleureusement de leur confiance.

Soirée théâtrale solidaire : Le club Kiwanis s’engage

Le club du Kiwanis de Montpellier organise une soirée théâtrale le samedi 23 novembre à 20 h 30, salle des Granges à Saint-Jean-de-Védas. Une soirée qui sera donnée dans le cadre de son engagement en faveur de l’enfance, les recettes étant entièrement reversées à la Fondation maladies rares.

Au programme, une comédie d’Éric Assous, L’illusion conjugale, sera jouée par la Compagnie le Théâtre du Triangle de Castelnau-le-Lez, pièce avec laquelle elle a remporté le 1er Prix au concours régional de théâtre Les Folies de L’Illustre Théâtre 2018, organisé à Pézenas, et a participé au Festival Off d’Avignon en 2017.

 Une pièce en équilibre constant entre rire, légèreté et gravité où après plusieurs années d’un mariage semble-t-il heureux, Jeanne et Maxime s’engagent dans une conversation risquée sur leur fidélité respective, en prenant à témoin leur meilleur ami. À quoi tient la confiance ? La paix des ménages est-elle une naïve illusion ?

 
Tarif 10€ (gratuit enfants)

Dossier spécial : développer un nouveau traitement: un long parcours

Pour aider les patients et les familles à mieux comprendre les avancées de la recherche, la Fondation a co-écrit pour l’association française du syndrome d’Angelman, un dossier thématique intitulé « Développer un nouveau traitement: un long parcours ».
Téléchargez ici le magazine contenant le dossier.

La Fondation proposera prochainement un document générique à disposition de toutes les associations.

Génétique, environnement, signalisation et plasticité synaptique dans les maladies du développement du cerveau : du laboratoire à la clinique

La conférence couvrira les sujets suivants :

• Causes génétiques et environnementales des troubles du développement du cerveau
• 
Thérapies innovantes pour les troubles du développement du cerveau, avec un accent particulier sur les difficultés à traduire ces traitements du niveau préclinique au niveau clinique
• Développement cortical normal et pathologique, avec un accent sur les interneurones
• 
Voies et circuits moléculaires communs dans la physiopathologie de ces troubles
• 
Plasticité synaptique en développement neurologique normal et pathologique.

Roscoff (Bretagne), France, 11-15 mai, 2020
Date limite d’inscription : 31 janvier 2020

Programme, intervenants et inscriptions à ce lien

Photo ©nathan-dumlao

EJP – Formation en ligne : Résultats des attentes de la communauté maladies rares

La Fondation Maladies Rares est partenaire du programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint programme on Rare Diseases). This project has received funding from the European Union‘s Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 825575, EJP RD, 2019-2023.

Dans ce cadre, elle coordonne un work package (WP16) qui a pour but objectif de fournir un programme d’éducation sur les aspects transversaux de la recherche sur les maladies rares (RD), et ce à l’échelle européenne.


IPMC : Du don à la découverte… et aux médicaments !

La Fondation Maladies Rares participera à la journée organisée par l’Institut de Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire (IPMC) le 15 novembre prochain sur le thème suivant : « Du don à la découverte… et aux médicaments ».
Vous trouverez le programme de la journée en cliquant ici

Inscription gratuite mais obligatoire en raison des places limitées http://ipmc-30ans.evenium.net/

AAP Vaincre la Mucoviscidose

Dans le cadre de son Appel à projets scientifiques 2020, Vaincre la Mucoviscidose souhaite soutenir tous les domaines de recherche : fondamentale (RF), clinique (RC) et en sciences humaines et sociales (SHS).

[J-3] Rencontres RARE – 5&6 Novembre 2019

Intervention de Mme Agnès BUZYN, Ministre des Solidarités et de la Santé en fin de matinée mardi 5 Novembre 2019

Les Rencontres RARE
Mardi 5 novembre 2019
Mercredi 6 novembre 2019
à la Cité des sciences et de l’industrie, Paris
Congrès porté par la Fondation Maladies Rares

Pour vous inscrire, découvrir les différents espaces du Congrès, le programm

https://www.rareparis.com