Monthly Archives juillet 2019

La Fondation publie son rapport d’activité 2018

Vous trouverez dans ce rapport, un descriptif des principales missions de la Fondation et des résultats qu’elle a obtenus, les projets soutenus en 2018, son rapport financier et les perspectives de développement qu’elle envisage pour 2019
Cliquez ici pour le télécharger.

Enquête PHILOMENE : aidez-nous en répondant à ce programme de recherche

Le programme de recherche intitulé PHILOMENE vise à améliorer la situation scolaire et les choix d’orientation des enfants atteints de maladies hémorragiques rares (hémophilie, maladie de Willebrand, etc.). Ce programme de recherche est soutenu et financé par la Fondation Maladies Rares. Les modalités de recueil de données ont été approuvées par un Comité d’Ethique et par la CNIL.

Colloque la révolution de la thérapie génique

L’AFM-Téléthon et la chaire Santé de Sciences Po organisent le 17 septembre 2019 à l’Assemblée Nationale un colloque sur le thème de « La révolution génique : les enjeux d’indépendance sanitaire nationale et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante ».

Découvrez le programme en cliquant ici.
Pour vous inscrire, cliquez ici.

 

 

Nouvel AAP GenOmics de la Fondation

La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets « GenOmics : séquençage à haut débit » et apporte son soutien à une étape clé dans la compréhension des causes génétiques des maladies rares.
La Fondation Maladies Rares soutient des équipes de recherche françaises en leur facilitant l’accès aux technologies les plus innovantes de séquençage à haut débit. Cet appel à projets a pour objectif de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares et s’inscrit dans la volonté de la Fondation maladies rares d’accélérer le diagnostic des maladies rares.
Retrouvez le texte de cet appel à projets en cliquant ici.