Monthly Archives juin 2019

Enquête e-learning « Maladies Rares » : Aidez nous à mieux répondre à vos attentes

EJP-RD is a multifaceted program aimed at supporting Rare Disease (RD) research in every possible way. This  include funding of primary research, networking and training capacities as well as the development and application of tools and methodologies facilitating the generation, analysis, and dissemination of data all the way from genetic/translational research to clinical trials.

French Foundation for Rare Diseases is coordinating a Work Package that aims to develop a streamlined academic course on RD research that will be multidisciplinary and fully available online.
To better address the course development and avoid any duplication, we would like to explore the needs of a huge group of learners (academic or medical students, young researchers, patients’ organisations, …) and list all existing online training initiatives or projects already developed.

To that end, we have designed a single comprehensive online survey that we are delighted to invite you and your coworkers to complete. 

The completion of the survey won’t take more than 5 to 10 minutes.

Le Kiwanis renouvelle son soutien à la Fondation Maladies Rares !

Cause nationale du Kiwanis depuis 2015, la Fondation Maladies Rares est heureuse d’annoncer le renouvellement de son partenariat avec le Kiwanis District France-Monaco pour une durée de deux ans.  Le Kiwanis est un club service International (créé à Détroit Michigan en 1915) dont la devise est “servir l’enfance dans le monde”. Le Kiwanis District France-Monaco compte environ 4700 membres répartis dans plus de 250 clubs en France. 

 

Vidéo – La soirée des Etoiles Rares

Vidéo – Revivez la 2ème Edition de la soirée caritative « Les Etoiles Rares » organisée au Château Pape Clément le 23 mai 2019, Un prestigieux dîner de Gala suivi d’une vente aux enchères de grands vins ont permis de collecter 17.870€ en faveur des personnes atteintes de maladies rares.
Un grand merci au chef ThibautServas, à la chocolatière Hasnaâ Ferreira, aux parrains de l’événement Baptiste Serin et Michaël Llodra, à Dimitri Iakymuk pour la réalisation des supports de communication et Richard Pasquier pour l’organisation et à l’ensemble des participants.