Monthly Archives novembre 2018

Pré-annonce : 1er appel à projets de l’EJP

32 organismes et agences de financement (dont la Fondation maladies rares), conjointement avec la Commission européenne, ont l’intention d’ouvrir le premier appel transnational conjoint dans le cadre de l’EJP maladies rares (JTC 2019) pour le financement de projets de recherche multilatéraux sur les maladies rares.

L’appel devrait être ouvert simultanément par toutes les organisations de financement dans leurs pays / régions respectifs.

L’appel à projets 2019 se focalisera sur « des projets de recherche transnationaux pour accélérer le diagnostic et / ou explorer la progression de la maladie et les mécanismes des maladies rares ».

Le contenu et les procédures de l’appel à projets décrit dans l’annonce préalable (disponible ici) peuvent faire l’objet de modifications et ne sont pas juridiquement engageants pour les organismes de financement.

L’appel a pour objectif de permettre aux scientifiques de différents pays d’établir une collaboration efficace dans le cadre d’un projet de recherche interdisciplinaire commun fondé sur la complémentarité et le partage d’expertises, présentant un bénéfice évident pour les patients.

Plus d’informations sur l’annonce préliminaire ici.

Café nile et la Fondation : 28 novembre 2018

Le Pr Jean-Louis Mandel, président de la Fondation Maladie Rares et le Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares interviendront le mercredi 28 novembre au café nile sur le thème : De la recherche fondamentale à la solution pour les malades : y a-t-il une voie française ?
Après une courte présentation du sujet, 1h20 de questions réponses pour échanger et répondre à toutes les interrogations.

RDV le 28 novembre de 8h30 à 10h au Sir Winston, 5 rue de Presbourg Paris, 75116 France.

Pour vous inscrire cliquez ici
A suivre également en direct sur youtube : https://www.youtube.com/user/nileconsulting/

La Fondation soutenue par l’Orde International des Anysetiers

Lors de son 62ème Chapitre Magistral, la commanderie Guyenne–Occitane de l’Ordre International des Anysetiers a renouvelé pour la 4ème année consécutive son soutien à la Fondation Maladies Rares. Cette mobilisation fidèle des Anysetiers affirme leur engagement en faveur de la recherche sur les maladies rares.

La Fondation, membre du think-tank LeLabEsanté !

Pour appuyer son ouverture à la e-santé, la Fondation Maladies Rares rejoint LeLabEsanté, think-tank multidisciplinaire de la santé digitale.
Avec ses experts qui aiment aussi parler d’un « Do-Tank », la Fondation travaillera pour rendre plus concret  les potentialités des outils numériques dans la prise en charge des maladies rares.
Le Lab e-Santé est un groupe de réflexion qui vise à accompagner la transformation digitale de la santé . Il intègre – sous forme de collèges- tous les grands acteurs de la santé :  professionnels de santé,représentants d’associations de patientset d’accompagnants et organismes institutionnels . Ses experts couvrent tous les domaines de la santé digitale : Msanté, Esanté, Santé connectée, réalité virtuelle,  réalité augmentée,  intelligence artificielle … au service de la prise en charge thérapeutique.

Pour plus d’informations, lelabesante.com