Monthly Archives juillet 2018

Maladies héréditaires du métabolisme : enquête européenne

Donnez votre point de vue sur les besoins et les attentes des malades au niveau européen en répondant au questionnaire dédié aux malades, associations, parents concernés par une maladie héréditaire rare du métabolisme.
Développé par le réseau MetabERN, le questionnaire en français est accessible ici.
Réseau européen de référence MetabERN ici

Nouvel appel à projets « GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares »

La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets « GenOmics : séquençage à haut débit » et apporte son soutien à une étape clé dans la compréhension des causes génétiques des maladies rares.
La Fondation Maladies Rares soutient des équipes de recherche françaises en leur facilitant l’accès aux technologies les plus innovantes de séquençage à haut débit. Cet appel à projets a pour objectif de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares et s’inscrit dans la volonté de la Fondation maladies rares d’accélérer le diagnostic des maladies rares.
Retrouvez le texte de cet appel à projets en cliquant ici.

Le Conseil stratégique des industries de santé

A l’occasion du Conseil stratégique des industries de santé (CSIS), le Premier ministre a présenté plusieurs mesures visant à améliorer la compétitivité et l’attractivité de la France dans le domaine de la santé, notamment dans la recherche et le développement des biomédicaments et des thérapies innovantes.
Pour découvrir le texte de l’intervention, cliquez ici.

Pour visualiser la vidéo de l’intervention, cliquez ici.

DIU ‘Maladies rares : de la recherche au traitement’

La session 2018-2019 du DIU « Maladies rares : de la recherche au traitement » est ouverte en partenariat avec 5 Universités. La formation apporte des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares.  Pour télécharger la fiche de présentation, cliquez ici, et le programme complet, cliquez ici.
Demande d’Information scientifique : Eric.HACHULLA@CHRU-LILLE.FR
Demande d’information pratique : Anne-Marie Dechampesme am.dechampesme@unistra.fr

 

Lancement du 3e Plan National Maladies Rares

A l’occasion des 2èmes Rencontres des maladies rares, Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé ont lancé officiellement le 3ème Plan National Maladies Rares 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.

« Mes Frères » au cinéma le 4 juillet 2018 !

Découvrez l’interview de Bertrand Guerry, réalisateur du film « Mes frères » qui traite des relations particulières entre frères et sœurs, de la maladie et de son rapport au corps, d’une amitié naissante entre deux enfants, d’un souffle de liberté, le tout porté par une BO volontairement très présente.