Monthly Archives mai 2018

Un cap pour chacun

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web www.maladiesraresinfo.org.

Congrès Kiwanis 2018

Le 22ème Congrès du District France-Monaco s’est déroulé du 18 au 21 mai 2018 à Aix les Bains. Le Club Kiwanis par l »intermédiaire de M. Jo Maticot, Gouverneur et Mme Marie-Christine Viard, Gouverneur Elect,  a renouvelé son soutien à la Fondation maladies rares et à la recherche sur l’ensemble des maladies rares de l’enfance. Nous les en remercions vivement !

Les Matinales #3

La troisième édition des Matinales de la Fondation maladies rares « La e-santé: un remède pour les maladies rares ? » s’est déroulée jeudi 17 mai 2018 à Paris et a réuni 25 personnes partenaires, mécènes et contacts e-santé de la Fondation.

Le soutien du Club Kiwanis

Ce film explique l’engagement du Club Kiwanis France Monaco et son soutien à la Fondation maladies rares pour accélérer la recherche et lutter contre les maladies rares de l’enfance.

L’ECRD 2018 à Vienne

ECRD signifie la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins. Il s’agit du plus grand rassemblement multi-acteurs de la communauté des maladies rares en Europe. Les aspects couverts incluent la recherche, le développement de nouveaux traitements, les soins de santé, les services sociaux, les politiques de santé publique et le soutien aux niveaux européen, national, régional et international. L’ECRD 2018 a lieu du 10 au 12 mai 2018 à Messe Wien Congress Center, à Vienne, en Austriche.

#3 – Interview du Dr Guy Lenaers

Nous vous proposons le témoignage du Dr Guy Lenaers – Directeur de MitoLab, à l’Université d’Angers – nouvelle vidéo de la série « Paroles d’experts pour la Fondation maladies rares » réalisée par l’agence SOLAR pour la Fondation maladies rares.