Monthly Archives septembre 2016

Deux personnalités pour le 3e Plan national maladies rares

Deux personnalités nommées pour préparer le troisième Plan national maladies rares

Après l’annonce faite par Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, le 15 juin dernier, du lancement prochain d’un 3e Plan national maladies rares, les noms des deux personnalités missionnées pour élaborer une feuille de route en vue de ce nouveau plan sont désormais connus. Il s’agit du Pr Sylvie Odent pour la santé, et du Pr Xavier Jeunemaître pour la recherche, par délégation du Pr Yves Lévy, Président d’Avisan.

Congrès international – syndromes d’Ehlers-Danlos

AMSED-Génétique, l’Association des malades des Syndromes d’Ehlers-Danlos organise son deuxième congrès international sur les syndromes d’Ehlers-Danlos le vendredi 30 septembre 2016 au Novotel de Lyon Part-Dieu. La Fondation maladies rares apporte son soutien à cet événement.
Pour plus d’informations et pour les inscriptions, veuillez vous reporter à l’affiche du congrès à télécharger ici.

La Paralysie Supranucléaire Progressive

Une première journée d’information sur la maladie neurodégénérative rare : la Paralysie Supranucléaire Progressive (aussi appelée « maladie de Steele Richardson ») est organisée à Bordeaux le lundi 26 septembre 2016.

Départ du Professeur Marc Tardieu

Le Conseil d’Administration de la Fondation maladies rares a pris acte, lors de sa réunion exceptionnelle du 5 juillet 2016, de la décision du Professeur Marc Tardieu de quitter sa fonction de Directeur de la Fondation.