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Deux personnalités pour le 3e Plan national maladies rares

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Maladies rares

Deux personnalités nommées pour préparer le troisième Plan national maladies rares

Après l’annonce faite par Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, le 15 juin dernier, du lancement prochain d’un 3e Plan national maladies rares, les noms des deux personnalités missionnées pour élaborer une feuille de route en vue de ce nouveau plan sont désormais connus. Il s’agit du Pr Sylvie Odent pour la santé, et du Pr Xavier Jeunemaître pour la recherche, par délégation du Pr Yves Lévy, Président d’Avisan.

Sylvie Odent est pédiatre et généticienne, professeur de génétique à l’Université de Rennes et chef du service de génétique médicale du Centre hospitalier universitaire de Rennes. Elle est la coordinatrice du Centre de référence maladies rares pour les anomalies du développement et syndromes malformatifs (CLAD-Ouest) et est la coordinatrice de l’axe registres et bases de données de la Filière de santé maladies rares AnDDI-Rares.

Xavier Jeunemaître est généticien et professeur de génétique à l’Université Paris-Descartes. Il coordonne le Centre de référence des maladies vasculaires rares et vient de prendre la responsabilité de l’Institut thématique ‘Génétique, génomique te bio-informatique’ de l’Inserm.

Les acteurs de la Plateforme maladies rares avaient appelé de leurs vœux,  au lendemain de l’annonce ministérielle, la co-construction, avec tous les acteurs concernés, d’un nouveau plan ambitieux. Avec la nomination de ces deux personnalités, les travaux préparatoires du plan maladies rares vont pouvoir commencer.

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