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La labellisation des centres de référence maladies rares

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Maladies rares

98 centres de référence maladies rares labellisés en 1ère vague, en mai 2017.

En vue d’anticiper l’une des priorités du 3ème Plan national maladies rares, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) a été lancée en avril 2017 afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés.
Cette procédure de labellisation visait à actualiser la liste des CRMR, à la fois leurs sites coordonnateurs et constitutifs.

150 réseaux (CRMR) ont candidaté, représentant 494 centres de référence (sites coordonnateurs et sites constitutifs), ainsi que 1800 centres de compétences rattachés (CCMR). Les dossiers ont été enregistrés et confiés à des trios d’experts en clinique, recherche et parcours de soins, avant d’être évalués par un jury indépendant.

Le jury a labellisé 98 centres de référence maladies rares soit 310 centres de référence (98 sites coordonnateurs, 212 sites constitutifs) en 1ère vague, auxquels sont rattachés 1 648 centres de compétences.
Une 2ème vague de labellisation est prévue.

Téléchargez ici l’arrêté du 9 mai 2017, portant labellisation de centres de références pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.

 

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